dinsdag 1 augustus 2017

Gat

En dan ineens heb ik een gat in mijn buik met een slang erdoorheen. Om te kunnen plassen. Want al heb ik aan De Struzzo een geweldige hulp bij het maken van transfers, buitenshuis schiet ik er niet zoveel mee op. Experimenteren met een katheter is daarom een volgende logische stap, dus ik waag het erop. Ik begin met een katheter via mijn plasbuis, maar dat loopt uit op een totale ramp. In de hoop dat een katheter via de buikwand (suprapubisch) beter gaat werken, meld ik me bij het VU Medisch Centrum en houd mijn vingers gekruist. Laat dit alsjeblieft werken!

De ingreep zelf is een fluitje van een cent. Als ik op de behandeltafel gehesen ben zie ik op de klok dat het vijf over negen is. Als ik opnieuw kijk is het half tien en zit ik aan de koffie met ziekenhuisappelflap. Het hele inbrengen van de katheter heeft niet langer dan 10 minuten geduurd. Het is dan ook slechts een kwestie van blaas vullen, buik verdoven en slang erdoor jassen. Huppakee. Een kind kan de was doen.

Maar dan volgt het meer emotionele deel en dat verloopt minder huppakee. Eerst is er de euforie omdat de blaaskrampen die me de vorige keer teisterden, uitblijven. Maar dan volgt de verwarring. Hoe pak je dat precies aan met zo’n ding in je lijf? Slangetje opbinden of niet? Aan een nachtzak of niet? Direct met ventiel erop of eerst maar eens lekker laten doorlopen en geleidelijk wennen? Al snel blijk ik slecht geïnformeerd door het ziekenhuis. Opnieuw, want de vorige keer stond ik ook binnen 10 minuten op straat, met een koffertje vol materialen en zonder gedegen uitleg. Veel plezier ermee! Om dat te voorkomen was ik ditmaal gewapend met een vragenlijstje, maar dat hielp me niets. Als ik erop terugkijk realiseer ik me dat ik beter begeleid ben bij het in gebruik nemen van mijn volautomatische koffiezetter van Miele, dan bij het geplaatst krijgen van een katheter. Bizar. Je zou minstens een uurtje praktisch moeten kunnen oefenen met een verpleegkundige. En het was ook echt fijn geweest als het ziekenhuis een lijstje met telefoonnummers van ervaringsdeskundigen had kunnen aanreiken. Want al weten dokters en verpleegkundigen veel, ze weten het belangrijkste niet: Hoe zoiets voelt. Zo’n gat en zo’n ding.

Dus, hoe voelt dat dan? Heftig, vind ik. Allereerst zijn er de nieuwe fysieke sensaties waar je aan moet wennen. Vreemde kriebels, krampjes, druk. Je hebt toch ineens een ding daaronder in je lijf zitten. Maar, en dat had ik warempel niet verwacht, ik ben ook verdrietig. Want al ligt de wereld voor me open, hoef ik buitenshuis geen luiers meer te dragen, kan ik overal discreet en ongezien mijn blaas legen, ik voel me ook geschonden. Dit is geen hulpmiddel zoals een rolstoel, een Struzzo of een hoog/laag toilet. Dat zijn apparaten die buiten je lijf blijven, maar een katheter dringt naar binnen. Wordt deel van jezelf. Deel van wat je bent als lijfelijk wezen. En voortaan ben ik dus iemand met een gat in haar buik waar een slang uitkomt. Dat gat is een doorgang, een opening naar nieuwe vrijheid, maar het is ook een aantasting. Een breuk in mijn fysieke heelheid.

Ik ben oprecht blij, maar ik moet ook even flink slikken.

woensdag 12 juli 2017

Struzzo!

Er is een nieuwe liefde mijn leven binnengereden. Een robuuste Italiaan die luistert naar de klinkende naam: Struzzo. Struzzo betekent struisvogel en even denk ik dat dat slecht nieuws is. Ik hou namelijk in het geheel niet van koppen in het zand. Maar mijn bezorgdheid blijkt onterecht. Struzzo brengt geen ontkenning mijn huis binnen, maar vrijheid! Hij helpt mij bij het weer zelfstandig kunnen uitvoeren van al mijn transfers; van rolstoel naar bed, wc of bank.

Al een jaar loop ik daarmee te tobben en zoek ik naarstig naar oplossingen, maar er verschijnt maar geen licht aan de horizon. Tot die middag een paar weken geleden, toen ik gedetailleerd aan een rolstoelvriendin vertelde wat voor soort apparaat er mijn inziens ontworpen diende te worden, wilde ik mijn zelfstandigheid behouden. Ze keek me ietwat glazig aan en zei: ‘Oh, je bedoelt zoiets als de Struzzo?’ En ze toonde me op YouTube een apparaat dat inderdaad heel precies deed wat ik beschreef... Even heb ik flink gevloekt. Waarom was dat ding voor mij onvindbaar geweest op het web? En waarom had vriendin niet eerder bedacht dat Struzzo de oplossing was voor al mijn zorgen? Maar hé, ik ben geen kniesoor, en ik waardeer het ontzettend als er redding komt in hoge nood, dus heb ik het vloeken gestaakt en onmiddellijk een afspraak gemaakt met de leverancier van de Struzzo.

Van hen mocht ik het apparaat, dat omschreven wordt als een autonome sta-lift, vijf dagen uitproberen en natuurlijk ontdekte ik toen al snel dat Struzzo ook maar een gewoon apparaat is en geen wonder. Want al gaat de transfer naar bed en bank heel goed, de transfer naar de wc duurt te lang. Veeeeeel te lang. Eerst moet Struzzo mij naar sta-stand heffen, dan moet ik klemgedrukt tussen twee grepen mijn broek naar beneden zien te wurmen, vervolgens Struzzo zo sturen dat hij precies boven de wc komt te hangen en me daarna weer naar beneden laten zakken. Tegen de tijd dat ik dan eindelijk mijn behoefte kan doen, is dat al lang te laat. Bovendien vermoeit het staan me enorm en krijg ik er pijn van in mijn nek en onderrug. Kortom, eigenlijk sta ik al op het punt te concluderen dat ook deze lift me geen heil zal brengen, als het plots tot me doordringt dat ik de oplossing voor mijn probleem steeds binnen dezelfde kaders zoek. Wat zou er gebeuren als ik echt out-of-the-box zou gaan denken? Wat als ik het idee zou loslaten dat je een wc nodig hebt om je behoefte te kunnen doen? Of dat je daarvoor moet kunnen opstaan en je broek laten zakken? Wat als ik de hele wc-gang opnieuw zou uitvinden, binnen de grenzen van mijn eigen mogelijkheden?

Om een lang verhaal kort te maken. Ik heb de Struzzo opnieuw in huis gehaald. Ik huur hem en hoop dat de gemeente overgaat tot vergoeding. Ik kan al mijn transfers weer alleen maken en het gaat hartstikke goed! Mijn geheime receptuur? Een simpele emmer en een vriendin met een eigen modelabel die samen met mij mijn kleding zo heeft aangepast dat ik zonder te gaan staan en zonder dat ik mijn broek naar beneden hoef te doen, mijn wc-gang kan volbrengen. We zijn daarover zo enthousiast, dat we inmiddels bezig zijn met een speciale kledinglijn voor minder mobiele mensen. Kleding die helpt je zelfstandigheid te behouden. Kijk, daar word ik nou echt heel blij van!

Lang leve de Struzzo. En lang leve de beperking die creatief maakt.





maandag 19 juni 2017

Katheter affaires

Poepen en plassen. Mensen zonder fysieke beperking praten er volgens mij nauwelijks over. Ik kan me in ieder geval niet heugen dat ik vroeger met vriendinnen sprak over mijn wc-gang. Maar ik kan u verzekeren, dat ligt heel anders bij mensen met een handicap die hen in toenemende mate immobiel maakt. Onder hen is poepen en plassen een gespreksonderwerp dat met stip op één staat. Niet omdat wij plots de humor van een vierjarige terugwinnen, noch omdat het hebben van een handicap vulgair maakt, maar omdat het werkelijk een hachelijke kwestie is. Want zoals iedereen weet: Als je moet, dan moet je, maar wat als je dan niet kan?

In mijn geval tob ik al een tijdje met mijn transfers naar de wc. Het gaat nog net, maar ik voel me in toenemende mate wankel en daardoor niet veilig. Ik ben bang dat ik val en voor alle consequenties die dat met zich mee kan brengen. Dus ben ik al maanden op zoek naar een oplossing. Eerder al schreef ik over de passing met een lift die het mogelijk zou maken om toch zonder hulp naar de wc te kunnen blijven gaan. Maar dat was een jammerlijke ervaring. (Lees hier over mijn ervaring met de handi-move plafondlift) Daarom heb ik ditmaal mijn heil in medische hoek gezocht. Warm gemaakt door een vriendin die jarenlang blijmoedig een verblijfskatheter heeft gedragen en daarna door een operatie aan haar blaas is voorzien van een extra plasuitgang door de navel (waar je dan een slangetje in kan steken om je blaas mee te legen, zonder dat er permanent een katheter in je lijf zit) ben ik me eens in het onderwerp gaan verdiepen. Je staat versteld van de wereld aan plasmogelijkheden die dan opengaat. Maar een mens moet kiezen, en omdat ik op dit moment in mijn leven geen zware operatie wil ondergaan, leek het me wel wat om een affaire met een suprapubische buikkatheter aan te gaan. Bij de SUBUKA (geef het ding een naam en je hebt een relatie) maken ze door je buikwand, vlak onder je navel, een sneetje en daar wordt de katheter ingeduwd. Kwestie van plaatselijk verdoven en even tanden op elkaar. Aan het uiteinde van het slangetjes dat dan door je buik naar buiten steekt (onwillekeurig denk je toch dat alleen vrouwen met penisnijd dit doen) doen ze een ventiel dat open en dicht kan, waardoor je geen (been)zak hoeft te dragen, maar gewoon controle houdt over je blaas en ‘m zelf leegt wanneer dat nodig is. In een limonadefles terwijl je in de auto zit, bijvoorbeeld. Want dat is het grote voordeel. Je kunt voortaan altijd en overal op een ongeziene en discrete wijze plassen. Voor mij is dat het equivalent van de hemel.

Maar mijn uroloog had een ander plan. Waarom niet eerst beginnen met een urethrale katheter? Die gaat door de plasbuis. Dan hoef je geen wondje te maken en kan er  ook niks gaan infecteren. En als ik dat deed kon hij het meteen regelen. Ik was er nu toch en het was een fluitje van een cent...  En zo kwam het dat ik me liet verleiden tot een affaire met een andere katheter. En negeerde ik volkomen dat ik eerder had bedacht dat het met een zittend leven misschien niet zo fijn is, altijd een slangetje tussen je benen. Zeker niet als je jezelf steeds half laat vallen in je rolstoel als je gaat zitten, en schuivende transfers maakt om niet op te hoeven staan....

Twee dagen waren wij samen. Het was een heftig samenzijn. Ik voelde me aan het eind van de tweede dag alsof ik seks had gehad met tien mannen (maar dan zonder de lol die daar wellicht nog aan vast kan zitten) en drie kinderen achter elkaar had gebaard. Ik heb zonder  spijt afscheid genomen van UREKA en hem resoluut uit mijn getormenteerde blaas getrokken, die acuut stopte met krampen en weer gewoon blaas werd. Ik wacht nu met smart op SUBUKA. Hopelijk worden wij niet te lang gescheiden gehouden door een wachtlijst, en leven wij daarna nog lang en stabiel samen.

zondag 11 juni 2017

Geen werk


Geen idee in welk programma, of op welke zender, maar in de auto dat zeker, hoor ik een gesprek over werk en het belang ervan. Het valt me op dat iedereen het altijd roerend met elkaar eens is op dit punt. Wellicht dat de platitudes zich daarom in rap tempo opstapelen: Werk geeft zin. Door werk draag je bij aan de wereld. Werk maakt persoonlijke groei mogelijk. Niet werken maakt depressief en zondert je af van de wereld. Echt? Dan moet er iets ernstig met mij mis zijn, want ik geloof dat ik floreer in mijn arbeidsongeschikt verklaard bestaan. En als ik zo eens om mij heen kijk, meen ik dat het voor veel mensen goed zou zijn om verlost te worden uit de rat race van het arbeidzame leven.

Maar het tegendeel gebeurt. Tegenwoordig worden zelfs mensen met een arbeidsbeperking weer de arbeidsmarkt op geduwd, ook al viert schaarste daar hoogtij. Werken moet, werken is goed! Vandaar dat op 1 januari 2015 de Participatiewet in werking is getreden. Mensen met een arbeidsbeperking moeten sindsdien zoveel mogelijk werk vinden bij een gewone werkgever. Meedoen is het devies en participeren is een modewoord geworden dat overal klinkt.

Vanuit het standpunt van de overheid, binnen het huidige systeem bekeken, kan ik dat volgen. Maar dat de Participatiewet ook gulzig omarmd wordt door gehandicaptenorganisaties en beijveraars van een inclusieve samenleving (1), daar snap ik veel minder van. Het is immers overduidelijk dat dit ‘meedoen’ niet meer of minder betekent dan gedwongen meedraaien in van bovenaf opgelegde standaarden die amper ruimte laten voor individualiteit en eigenheid. Participeren is een mooi woord voor gedwongen assimileren. En het lijkt mij heel gezond daar ernstige bedenkingen bij te hebben. Zeker als het systeem waar mensen in moeten voegen draait om opvattingen die betaald werk tot de spil van het bestaan maken, en die daardoor – ongewild maar onafwendbaar - mensen die nooit een betaalde baan zullen krijgen afschilderen als vreugdeloze stakkers die niets bijdragen aan de wereld en een ledig bestaan leiden.

Maar ook het feit dat werk pas als werk gezien wordt, als het verzet wordt bij een ‘gewone’ werkgever, zou kritiek moeten oproepen. Want waarom zou andersoortig werk, bijvoorbeeld werk in een dagbesteding of in een gesubsidieerde baan, minder waard zijn dan bij een gewóne werkgever? Waarom wordt alles wat ik – en met mij andere Wajongers, WIA’ers en WAO’ers -  toevoeg door middel van vrijwillig werk, niet gezien als werk? Waarom wordt alles afgemeten aan economische, door geld bepaalde standaarden, in plaats van naar de waarde die een individuele inspanning aan een samenleving toevoegt.

Juist gehandicaptenorganisaties en pleitbezorgers van inclusieve samenlevingen zouden zich hard moeten maken voor een andere plaats van arbeid in ons leven. Juist zij zouden niet moeten meebewegen in de oproep van meedoen, zolang de mainstream van onze maatschappij niet is ingericht naar menselijke maar naar economische standaarden. Ze zouden zich hartgrondig moeten verzetten tegen de suggestie dat je leven pas wat waard is als je kunt doen wat iedereen doet, want wat iedereen doet is niet altijd nastrevenswaardig. In plaats van inzetten op de Participatiewet om iedereen aan het werk te krijgen, zouden er gepleit moeten worden voor waardering van ieders unieke bijdrage aan de wereld. Niet werk, noch geld is wat de mens uiteindelijk vreugde geeft en aanzet tot ontwikkeling, maar het krijgen van ruimte om te mogen zijn wie je bent en om bij te kunnen dragen naar eigen vermogen en kwaliteit. 

Om inclusie (meedoen) te bevorderen zouden geld en arbeid tot op zekere hoogte ontkoppeld moeten worden. Dat kan door invoering van een onvoorwaardelijk basisinkomen voor iedereen. Zo'n inkomen bevordert niet alleen gelijkheid, maar maakt werk weer tot wat het zou moeten zijn: een individuele passende bijdrage aan het laten floreren van iedereen. Niet omdat het moet, maar omdat bijdragen en meedoen iets is wat mensen van nature doen. Ieder op zijn eigen wijze. Geld hoort daarin niet de uitsluitende, noch de insluitende factor te zijn.

(1) Inclusie betekent de insluiting in de samenleving van achtergestelde groepen op basis van gelijkwaardige rechten en plichten. 

Informatie over het basisinkomen: http://basisinkomen.nu/obi/ 
Leestip over basisinkomen: https://www.bol.com/nl/f/gratis-geld-voor-iedereen/9200000031661890/


vrijdag 14 april 2017

Stormloop

In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het uitvoeren van de test mogelijk was, kwamen er 800 vrouwen op de verschillende prikpunten in het land af. Om dat een beetje context te geven: De drie ziekenhuizen met een NIPT-laboratorium verwachten in de toekomst een dagelijkse bloedafname bij 360 vrouwen.

Dat 800 zwangeren direct op de eerste dag naar een laboratorium snellen om een medische test te laten doen laat zien dat de angst voor Down diep zit, want ook al wordt er ook getest op Patau en Edwards, de meeste mensen zullen de test vooral doen vanwege Down. Dat is voor de hand liggend  omdat de andere syndromen niet alleen significant minder vaak voorkomen, ze zijn ook veel minder bekend; kinderen met deze afwijking sterven vaak al tijdens de zwangerschap of vlak erna. Dat is niet het geval bij Down. Integendeel. Onderzoek laat zien dat de levensverwachting van mensen met Down de laatste jaren is gestegen, dat de kwaliteit van hun leven is toegenomen en dat zij zich sociaal veel beter ontwikkelen dan vroeger. Ook blijkt dat mensen met Downsyndroom de kwaliteit van hun eigen leven als zeer hoog beoordelen. Vanwaar dan toch deze stormloop op de NIPT?  

Ik kan niet anders dan constateren dat de op angst gebaseerde realiteit, die mede door het screeningsaanbod zelf wordt gecreëerd, zwaarder weegt dan de realiteit van mensen met Down en hun naasten. Ik neem dat de vrouwen die zwichten voor het beschikbare testaanbod niet kwalijk. Ook niet de 74 procent die na constatering van Downsyndroom overgaat tot abortus. Ik heb respect voor de individuele keuze van iedere ouder in dit helse dilemma van wel of niet testen. Maar ik neem het wel de mensen kwalijk die betrokken zijn bij de creatie van dit dilemma. Zij die tegen realiteit van leven met Down in bewegen, zoals de farmaceutische industrie, die dik geld verdient aan de ontwikkeling van steeds geavanceerdere Downtesten en de overheid die lak heeft aan hoe mensen met Down hun eigen leven kwalificeren, of aan de grote groep ouders van kinderen met Down die strijden tegen het stigma dat hun kind aankleeft. Het stigma van leed, zielig, minderwaardig, dat door het screeningsaanbod nog eens wordt bevestigd en onderstreept. Maar ik ben vooral geraakt door de maatschappelijke onverschilligheid rond dit thema. Over het gemak waarmee ethische vragen rondom voortplanting worden weggeschoven naar het privédomein en worden afgedaan als een zelfbeschikkingskwestie.

Voortplantingsvrijheid is een groot goed, maar mensenrechten wegen zwaarder. In een beschaafd land dat in zijn grondwet uitgaat van de (gelijk)waardigheid van alle mensen, past geen door de overheid gestuurd prenataal selectiebeleid. In mijn ogen op geen enkele (medische) grond, maar zeker niet bij aandoeningen waarvan vaststaat dat ze voor het merendeel van de dragers geen groot leed veroorzaken, noch van cruciale invloed zijn op hun levensgeluk. De invoering van de NIPT is een dwaling omdat het bijdraagt aan onjuiste, stigmatiserende beeldvorming en omdat de waarde van een mensenleven bij prenatale screening wordt gelijkgesteld aan de aan-of afwezigheid van een syndroom. De mens is geen syndroom.

woensdag 29 maart 2017

Levenselixer


De zaterdagkrant van Trouw kopt: Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. Hoe lang duurt het voor mensen profiteren? De verouderingswetenschap is een bloeiende beweging waar ontdekking na ontdekking gedaan wordt. Het zal er dus wel een keer van komen: De vondst van een levenselixer dat mensen steeds langer op aarde houdt. 
 
Bij berichten als deze moet ik altijd direct denken aan José Saramago. Een portugese schrijver die in 1998 de nobelprijs voor de literatuur ontving. In 2008 schreef hij Het verzuim van de dood, een verhaal waar in de nacht van 31 december op 1 januari opeens niemand meer sterft. Ook in de weken daarna laat de dood zich niet meer zien. In eerste instantie leidt dat tot grote vreugde, maar als langzaam maar zeker de maatschappelijke gevolgen van het uitblijven van de dood zichtbaar worden, ga je ‘m knijpen. Wat als de dood echt nooit meer verschijnt? 

Het is opvallend hoe vaak in de literatuur verhalen over onsterfelijkheid negatief en somber van toon zijn. In de Harry Potter serie jaagt heer Voldemort, de duistere macht van de toverwereld, onsterfelijkheid na. De prijs die hij daarvoor moet betalen is gruwelijk. Zijn ziel raakt verminkt, hij verliest ieder menselijk gevoel en hij verwart vrijheid met macht. Uiteindelijk is het dan ook niet Voldemort, maar zijn tegenstrever Harry Potter, die onsterfelijkheid het dichtst nadert. Niet door de dood te voorkomen maar door zichzelf vrijwillig aan de dood te offeren beleeft hij een opstanding door de dood heen.

Ook de Griekse mythen berichten vaak over het menselijk streven naar onsterfelijkheid. En ook hier loop het meestal niet goed af. Tantalos bijvoorbeeld, die in een poging eeuwig te kunnen leven nectar en ambrozijn van de goden steelt, wordt door Zeus veroordeeld tot eeuwige honger en dorst. Hij staat in water dat reikt tot aan zijn kin en voor zijn neus hangen rijpe vruchten, maar zodra hij wil drinken zakt het water weg en als hij de vruchten wil plukken, waait de wind de takken waar aan ze hangen weg...

Is deze terugkerende somberheid rond onsterfelijkheid toevallig of spreekt er een ‘dieper weten’ uit? Snappen wij mensen ergens dat jezelf willen conserveren geen goed idee is? Het onderzoek naar de verjonging van muizen laat naast succes nog iets anders zien. Verjonging van het lichaamsweefsel leidt tevens tot wildgroei van cellen, en dus tot kanker. Dit is als volgt te begrijpen: Jonge cellen hebben nog eindeloos veel mogelijkheden. Ze kunnen uitgroeien tot haar-, huid- of wat voor cel ook, maar hebben ze deze vorm eenmaal aangenomen, dan raken ze die flexibiliteit kwijt en worden ze stram. Je zou kunnen zeggen: ze worden ‘gevangen’ in de vorm. Haal je de vorm weg, dan kunnen ze dus gaan woekeren...

In de mens zijn kennelijk twee stromen werkzaam. Een levensstroom met blije stamceldodo’s die eindeloos vitaal, bruisend van leven en mogelijkheden zijn en die altijd zin hebben in een feestje, en een doodsstroom die dingen tot herkenbare en bovenal onveranderbare vormen kneedt. Dit laatste gaat weliswaar ten koste van het feestje dat de stamcellen vieren, maar het brengt ook ongekend veel. In de chaos verschijnt orde, en die brengt functionaliteit en onovertroffen schoonheid: een werkend hart, een ziend oog, een tastende hand. 

Schiet een plant in de bloei dan is hij gedoemd te sterven. Hij stort zich in een prachtige eindvorm uit, maar zijn levensdagen zijn geteld. En kennelijk is het bij de mens niet anders. Ouderdom en dood zijn het logische gevolg van een stroom die het woekerende leven stuit, en omvormt tot zinvolle (maar stramme en niet meer flexibele) vormen. Chaos is schepping geworden en mogelijkheid is omgetoverd tot werkelijkheid. En daarna is het klaar. Het aardse menselijk leven heeft zijn voltooiing gevonden en sterven is wat rest. Dat is geen falen. Ouderdom en dood zijn geen gebreken die met een levenselixer bestreden moeten worden. Het zijn tooien van een immense wijsheid die betekenisloze chaos heeft omgevormd tot bloeiende mensen. Wie dit proces  op celniveau corrumpeert gaat niet alleen in tegen de stroom van de dood, maar feitelijk ook tegen de stroom van het leven zelf want leven en dood gaan al tijdens ons leven hand in hand. De dood volgt niet ná het leven, ze is onderdeel van het leven. Ze is de remmende, verstarrende kracht die vormen maakt, tot bloei drijft, en in het zaad laat schieten. Wie een levenselixer brouwt loopt dan ook grote kans te eindigen met een doodsdrank die het leven om zeep helpt.

Dagblad Trouw 25-03-2017 Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. 
De termen levensstroom en doodsstroom zijn ontleend aan F.H. Julius, uit zijn boek: Metamorfose, ontwikkeling van plant en mens.

maandag 14 november 2016

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

woensdag 31 augustus 2016

Tillift

Het ziet er daadwerkelijk veelbelovend uit op het demonstratiefilmpje. Een tillift die je zelfstandig kunt hanteren! Jawel, zelfstandig! Dat is echt uniek in tilliftenland. In de meeste gevallen is er een verzorgende nodig om de lift te bedienen, maar zo niet bij de tilbeugel van Handimove. Die tilt je, ik citeer: “zoals een moeder haar kind. Het lichaam wordt slechts op enkele punten ondersteund en toch is er dat grote gevoel van comfort en veiligheid.”

Nou laat maar doorkomen die lift! Sinds ik me steeds wankeler voel tijdens transfers (van rolstoel naar wc, bed, of fauteuil en andersom) pieker ik steeds vaker over de toekomst. Het schrikbeeld van niet meer zelfstandig naar de wc kunnen komt akelig dichtbij en in dat geval ben ik aan huis gebonden en moet ik een aantal malen per dag iemand laten langskomen voor assistentie. Dat vooruitzicht stemt niet heel vrolijk en dus zoek ik naarstig naar uitwegen.

Ruud, de meneer die de tillift komt demonstreren is een wat oudere en zeer vriendelijke man. Hij demonstreert de lift eerst bij zichzelf. Het ziet er goed uit. Net zo goed als bij de demo-mevrouw op het filmpje. Slechts het begeleidende muziekje ontbreekt. Daarna is het mijn beurt. Ik moet de beugel pakken, naar me toe trekken en de “tilhandjes” onder mijn oksels op mijn ribben plaatsen. Op het filmpje ziet dat er nice and easy uit, maar in werkelijkheid blijkt die beugel echt tering zwaar! Het plaatsen is dan ook niet zomaar gebeurd, en eigenlijk ben ik al moe als het eindelijk gelukt is. Daarna volgen de (stalen!) beenbeugels. Die moet ik onder mijn benen door zien te wurmen. De demo-mevrouw doet dat elegant en ontspannen glimlachend maar ik worstel en wurm me een slag in de rondte (een kwestie van wennen misschien?) Als ze eindelijk goed zitten reikt Ruud me fier de handbediening aan zodat ik mezelf nu kan gaan optillen. Hoopvol druk ik het knopje in. Er gebeuren twee dingen tegelijkertijd. 1. Mijn benen vallen wijd open (wat niet de bedoeling is want dan laten de “tilhandjes” een beetje los zodat je langzaam naar beneden schuift) en 2. De stalen beugels drukken keihard en zeer pijnlijk in mijn benen. Vooralsnog geen spoor van een comfortabel en veilig gevoel. “Is het vol te houden?” vraagt Ruud vriendelijk. Nee, het is niet vol te houden. Ik laat mezelf terugzakken in mijn rolstoel.

Ruud blijft de positiviteit zelve. Hij loopt welgemoed naar zijn bus en komt terug met stoffen banden voor mijn benen die zowel de pijn als het uit elkaar vallen moeten oplossen. Helaas. De banden blijken nog moeilijker te plaatsen dan de stalen beugels en ze voorkomen niet dat ik gestaag naar beneden blijf zakken terwijl ik in de lucht hang. Mijn hoop begint danig te vervliegen. Ik zie hem zitten bovenop mijn kleerkast. Hij lacht me vriendelijk toe. Nog even en hij sijpelt door het plafond de ijle verte in.

Voor de vorm proberen we nog uit of ik de laatste en tevens belangrijkste handeling zou kunnen verrichten: Het naar beneden schuiven van mijn broek en onderbroek. In het filmpje zit de demo-mevrouw op de wc met haar broek aan, daar hebben we dus niks aan. In de folder lees ik: “Doordat het zitvlak volledig vrij blijft, kan men zich makkelijk aan- en uitkleden.” Dat zijn mooie dingen maar helaas blijft mijn broek onaangeraakt aan mijn kont zitten.

Er rest slechts één conclusie. De mevrouw op het filmpje is een gezonde mevrouw en ik moet op zoek naar een andere oplossing.