woensdag 24 februari 2016

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

dinsdag 16 februari 2016

Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2

Ze zijn nooit gezellig, hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is een herindicatie-gesprek in het kader van alle wijzigingen in de zorg. Ik maak me geen zorgen, mijn situatie spreekt voor zich denk ik... (progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, dochter van tien). Maar tot mijn ontsteltenis heb ik na dit gesprek ineens nog maar recht op minder dan de helft van het aantal uren hulp dat ik nu krijg. Plotseling acht de gemeente Amsterdam twee uur en 55 minuten hulp per week voldoende om mijn huis en was mee schoon te houden. Ik teken – natuurlijk - bezwaar aan tegen dit besluit en ontvang een uitnodiging om dat bezwaar mondeling te komen toelichten. Dus begeef ik mij gewapend met stapels documenten en het grootste juridische gelijk ter wereld, naar de hoorzitting.

Mijn bezwaar draait om drie punten. Allereerst motiveert de gemeente haar besluit in het geheel niet, wat in strijd is met het zogeheten motiveringsbeginsel; een besluit moet uitgelegd kunnen worden. Ten tweede gebruikt de gemeente normtijden om te bepalen hoeveel zorg er ingezet gaat worden. Vijfenzeventig minuten voor een schoon en leefbaar huis, dertig minuten voor de was, etc). De Centrale Raad van Beroep heeft november 2015 bepaald dat het hanteren van normtijden is toegestaan, mits de gemeente objectieve criteria kan overleggen waaruit blijkt dat die hoeveelheid tijd ook daadwerkelijk volstaat. Kortom: In 75 minuten moet je huis dan ook daadwerkelijk schoon en leefbaar zijn. Het resultaat telt, niet de norm. Ten derde bestaat er in Nederland de zogeheten zorgplicht die inhoudt dat mensen met beperkingen recht hebben op compensatie van hun beperkingen zodat zij zelfstandig kunnen blijven functioneren en participeren.

Graag had ik van de gemeente alsnog een motivering van haar besluit gehoord. Want hoe komen beleidsmakers ertoe om de oude normtijden (vastgelegd in het Protocol van CIZ dat door de Centrale Raad van Beroep wordt geoordeeld als een deskundige analyse van de zorgbehoefte van leefeenheden) gewoon te halveren (of meer), hetgeen precies is wat de gemeente Amsterdam gedaan heeft. Dat is toch volstrekt ongeloofwaardig? Hoe verkoop je met droge ogen dat iemand die in alle opzichten niet in staat is zijn eigen huishouding te voeren (wat ook keurig vermeld staat in het keukentafel-onderzoeksrapport) genoeg heeft aan een schamele twee uur en vijfenvijftig minuten hulp in de week terwijl het er nu zes-en-een-half zijn?

Ik heb mijn vragen gesteld en ik heb antwoorden gekregen, maar niet de antwoorden waar ik naar vroeg. Veel meer dan een oplepelen van de normtijden als “uitleg” van de toegekende uren krijg ik niet. Een doorvragen naar de objectieve criteria achter de normtijden levert me het inzicht op dat de gemeente de nieuwe uren heeft afgeleid uit gesprekken met thuiszorg organisaties. Maar helaas, die verwijzing wordt door de Centrale Raad van Beroep niet erkend. Wat anderen doen is immers niet per definitie goed en deugdelijk. Daarna rest mij de mededeling dat ik mijn beperkingen niet gecompenseerd acht en dat vervuiling mij rest, maar dat ik vooralsnog machteloos ben dat te bewijzen.

Er is maar 1 conclusie te trekken na deze ontstellende twintig minuten gemeente versus burger: Ik heb alle gelijk van de wereld in de vorm van jurisprudentie aan mijn zij, maar maar de gemeente Amsterdam heeft alle macht en zij geeft vooralsnog geen krimp. Volharden zij, dan rest mij niets dan een vervolggang naar de rechter die gelijk en macht - desnoods dwingend – wel zal verbinden.

dinsdag 8 december 2015

Keukentafelgesprek


De gemeente Amsterdam voert al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden. 
Begin november ben ik zelf aan de beurt voor een herindicatie. Ik ontvang al jaren een PGB (Persoonsgebonden Budget), maar iedereen moet vanwege de wijzigingen in de WMO en voormalig AWBZ (Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) opnieuw onder de loep genomen worden. Dus vul ik braaf de stapel formulieren in, maak een zorg- en budgetplan en vertrouw erop dat het goed komt. Waarom ook niet? Mijn situatie is vrij simpel. Progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, jonge dochter. Iedereen snapt mijn zorgvraag.

De jonge vrouw die uiteindelijk bij mij aan de keukentafel schuift (“nee bedankt’, ze hoeft geen koffie met koekje) is een medewerkster van de MO-zaak, het orgaan dat de gemeente Amsterdam inhuurt om (her)indicatie-procedures uit te voeren. De Mo-zaak doet onderzoek naar iemands situatie en geeft vervolgens advies aan de gemeente. De gemeente besluit op basis daarvan wat iemand aan hulp krijgt toegewezen. Dat is tenminste de officiële lezing en hij wekt de schijn dat de Mo-zaak onafhankelijk onderzoek doet en op basis daarvan advies uitbrengt.

Maar helaas, het steekt toch wat anders in elkaar. In werkelijkheid loopt de MO-zaak aan de gemeentelijke leiband en richt zij haar advies keurig naar de - door de gemeente vooraf bepaalde - normtijden. Dat betekent dat, ongeacht de individuele situatie, de uitkomst van het aantal uren op voorhand vast ligt. Tijdens mijn keukentafelgesprek wordt dit ook onomwonden zo gesteld. De dame in kwestie zegt letterlijk: “Ik voer eigenlijk alleen nog maar slecht nieuws gesprekken en ik kan u nu al zeggen dat u uw uren niet gaat behouden.” En inderdaad na twee weken ontvang ik de beschikking van de gemeente. Had ik – na een bezwaarprocedure in 2013 – nog recht op 6.5 uur hulp bij het schoonhouden van mijn huis en het doen van de was, nu is dat aantal uren teruggebracht tot 2 uur en 55 minuten per week. En dat terwijl er ten opzichte van 2013 niets in mijn situatie is veranderd. Hooguit verlies van nog meer armkracht.

Wat er wel is veranderd is de gemeentelijke opvatting over huishouding. Amsterdam heeft besloten dat een huis in veel minder uren per week schoon gehouden kan worden dan voorheen. 75 minuten per week acht de gemeente genoeg en ook de was kan stukken sneller gedaan dan vorig jaar. Ik zweer je, de beleidsmaker die dit alles heeft bedacht mag onmiddellijk als hulp bij mij aan de slag. Want waren de oude indicatie-normen al krap, de nieuwe zijn ronduit lachwekkend. In mijn huishouden zal het wonder zich in ieder geval niet voltrekken dat dezelfde hoeveelheid werk ineens verricht kan worden in de helft van de tijd. Dat soort wonderen zijn voorbehouden aan de papieren werkelijkheid van beleidsmakers met een te krappe beurs.

Conclusie: Onder het mom van herindicatie gesprekken voert de gemeente Amsterdam een snoeihard bezuinigingsbeleid dat procedureel gezien onfris en verhullend in elkaar steekt. Eigenlijk hadden ze mij beter een brief kunnen sturen met de mededeling: “Jammer, onze pot is leeg. U heeft meer zorg nodig, maar helaas, dat is niet ons probleem. Pindakaas.” Dat zou mij een boel formulieren, een schijnonderzoek aan mijn keukentafel, en een ingezonden brief naar Het Parool schelen. Natuurlijk zou ik dan nog steeds bezwaar indienen en uiteindelijk – indien nodig - naar de rechter gaan. Want in Nederland bestaat nog steeds de gemeentelijke zorgplicht. En ook Amsterdam zal zich daaraan moeten houden. 

dinsdag 17 november 2015

Inclusiedans


Het is hot en happening. Dansen met gehandicapten. Van alle kanten hoor ik erover. Van een vriendin met moeilijk lijf, die zich ietwat te enthousiast in het beweeggebeuren stortte en nu al weken tobt met een lichaam dat er de brui aan heeft gegeven. Van een andere vriendin die graag wil maar niet durft. En nu vind ik in mijn mailbox een uitnodiging om zelf een cursus en/of voorstelling bij te wonen van Holland Dance. Die organiseren DanceAble: “De nieuwe inclusiedanscursus bedoeld voor mensen met én zonder (fysieke) beperking”.

Inclusiedans??? Mijn God, wie heeft die term gesmeed? De zin om te dansen vergaat me acuut. Maar goed, laat ik niet flauw zijn en op zijn minst enig onderzoek doen naar het fenomeen. En naar mijn eigen verhouding tot dans, want die is op zijn zachtst gezegd problematisch. Dat ontdekte ik onlangs weer tijdens een lezing van Simi Linton, een gehandicapte activiste uit New York. Zij en haar man organiseren jaarlijks Invitation to Dance. Een dansfeest waar ook gehandicapten uit allerlei patiëntenbewegingen aan deelnemen. Tijdens het spreken beamt ze foto's van een dansende menigte. Mensen van allerlei pluimage met of zonder stoel, kruk of stok, vieren het leven met elkaar op de dansvloer. Ik voel de tranen branden terwijl ik kijk naar hun lachende gezichten, hun overgave, en naar de vreugde van het samen bewegen. En ik realiseer me dat ik mezelf dat plezier in dansen heb laten ontnemen. Toen mijn lichaam niet meer volgens de geldende dansnormen kon bewegen heb ik er de brui aan gegeven. Dansen met mij kon niet, dus dat gaf ik op. Mijn toenmalige partner ging dansen met anderen en ik keek vanaf de zijlijn toe of bleef thuis.

In de pauze van de lezing raak ik aan de praat met de echtgenoot van de activiste. Op het jaarlijks terugkerende dansfestijn klimt hij altijd op de schoot van een reusachtige vrouw in rolstoel en samen geven zij een geweldig dansnummertje weg, aangemoedigd door anderen in een kring om hen heen. En ooit beplakte hij de hele dansvloer met bolletjesplastic, omdat hij zo'n vermoeden had dat het een geweldig spektakel zou opleveren als zijn vrouw en anderen in rolstoel daar dansend over heen zouden rijden. Om het geheel te complementeren bracht hij ook nog vuurwerk tussen de wielen van zijn vrouw aan. 

Ik weet niet hoe ik thuis gekomen ben. Ik geloof dat ik de hele weg gehuild heb. Gehuild om de vanzelfsprekende en zelfs creatieve wijze waarop deze man omgaat met andersoortige lijven. En om al die mensen met gedeukte en gebutste lijven die waren blijven dansen. Bewegend binnen de grenzen van wat zij konden en die zich niet hadden laten tegenhouden door de gedachte dat dansen niet meer voor hen bestemd was. 

Zo dansen. Als dat lukt dan is dat misschien inclusiedans. Niet georganiseerd in speciale cursussen en workshops, maar voortvloeiend uit een diep besef dat dansen een unieke en individuele expressie op muziek is die niets te maken heeft met een perfect werkend lijf. Wie een pink, hoofd, oog, heeft dat kan bewegen die kan dansen. Ja zelfs liggend op bed kun je dansen, samen met de gedachten in je hoofd.

Echte inclusie. Dat moment is daar als de dansvloeren van de grote muziektempels mede bevolkt gaan worden met mensen die dansen in rolstoel, op barkruk, met stok, of alleen door het bewegen van hun vingers. Misschien dat de huidige golf aan inclusiedanscursussen daar uiteindelijk toe gaat leiden.

Of we beginnen er gewoon gelijk mee: Wie gaat er mee dansen in de Melkweg?

maandag 28 september 2015

Tijd om te kijken

Ze heeft MS, waardoor ze regelmatig gebonden is aan bed, bank en huis. Soms maakt haar dat woedend en jaloers. Op het gemak waarmee de levens van anderen lijken voort te huppelen, terwijl het voor haar al een prangende vraag kan zijn of ze het vandaag redt om een boodschapje te gaan doen.

Voor mij is ze een inspiratiebron. Van haar ontvang ik gedichten, zo raak en afgestemd op mijn leven dat ik bij de derde regel vaak al in tranen ben. Van haar krijg ik zelfgemaakte doosjes. Het papier waarmee ze gevouwen zijn is met zorg uitgezocht. Met mooie kleuren en afbeeldingen. In het doosje stopt ze kleine cadeautjes. Simpel maar vreselijk lief. Een lekkere bonbon, geurende theezakjes, pistachenootjes, zelfgemaakte kaartjes.

Deze week word ik echter verrast op iets geheel anders. In mijn mailbox vind ik een gefotoshopte foto van mijn oog. Een uitsnede van een foto uit een serie ‘samenselfies’. Ik had de betreffende foto het liefst direct gewist want ik sta er echt vreselijk gehandicapt op, maar de foto is behouden gebleven en liggend op haar bed - omdat het weer één van die vermoeide dagen is – heeft ze de tijd om de serie nog eens rustig “na te genieten”. Ze mailt me: “Ik vind foto 130424 toch het leukst omdat je daar goed ziet wat een mooie ogen en wenkbrauwen jij hebt.”

Daar ga ik maar eens even voor zitten. Het gebeurt me tenslotte niet heel vaak dat iemand mij complimenteert met mijn lijf. Bovendien ervaar ik mijn ogen vooral als lastige dingen. Ze sluiten niet goed en daardoor bezorgen ze me veel ongemak. Ze prikken, tranen, schrijnen en ik moet ze altijd druppelen en zalven. Mijn oog als mooi gaan bekijken is dus nieuw en ik heb er de ogen van een ander voor nodig. Haar ogen. Ogen die voorbij kijken aan het eerste beeld; het beeld van mijn gezicht met daarop de afdruk van een syndroom. Door de oppervlakte heen is zij op zoek gegaan naar iets anders. Iets wat zich voor het snelle oog verborgen houdt, maar wat zich kan openbaren aan degene die echt kijkt. Met een open blik vol aandacht en rust.

En ik realiseer mij dat het juist haar uren op bed en bank (en weer terug naar bed) zijn, die deze vorm van aandacht mogelijk maken. En hoe al die uren tezamen tot leefstijl zijn geworden. Tot iets wat al haar handelingen doordringt. Niet dat ze geen aandachtig persoon geweest kan zijn toen haar lijf en leden nog volledig werkten, maar een gezond lijf kan wel behoorlijk afleiden van een vita contemplativa, zoals de middeleeuwers zo mooi plachten te zeggen. Een contemplatief ofwel aandachtig leven. Eerder verleidt het tot een vita activa. Tot rennen en snellen. Van het een naar het ander. Naar het meer, en nog meer. Iets wat heerlijk kan zijn, maar ook eenzijdig.

Tijd om te kijken. De gift van een leven dat zo nu en dan piepend tot stilstand komt en dan krakend verder strompelt. Een leven dat soms vervloekt wordt. Dat in vergelijking met de levens van alleskunners zo onproductief en soms zelfs leeg kan lijken. Maar dat geldt alleen voor het oppervlakkig gerichte oog. Zij die met aandacht zo’n leven beschouwen zien iets heel anders.

zaterdag 1 augustus 2015

Niet wat het lijkt

Hij staat in witte onderbroek maar verder naakt, op een vlot in het water. Achter hem de weidse lucht en het kabbelende water van de Sloterplas. Voor hem, een zeventigtal bruiloftsgasten in afwachting van de huwelijksceremonie die daar plaats zal vinden. Hij pakt een bus met scheerschuim en begint zich traag en uiterst nauwkeurig in te smeren. Armen, benen, voeten, borstkas. Hij zet een bril op, pakt een tweede bus en gaat verder. Haren, gezicht, nek. Dochter op schoot vindt het maar niks. “Apart”, is haar giechelende commentaar, maar allengs raakt zij – net als wij allen - in de greep van die zeepman daar. Het naakt dat achter het wit verdwijnt. We snappen er niks van. Al helemaal niet wat dit met trouwen te maken heeft, maar hij trekt ons zijn magische cirkel binnen, daar waar de vragen oplossen en we kijken alleen nog maar. Stil. Kijken.

En dan, als elk plekje is ingezeept, komt het bruidspaar naar voren. Zij krijgen een mand met daarin rode rozenblaadjes die ze op zijn hoofd en schouders plakken. Het diepe rood dwarrelt door de lucht en vormt een bergje rond zijn voeten. Het scheerschuimwit wordt rozenrood. Daarna zijn de gasten aan de beurt om roze rozenblaadjes op de rest van zijn lijf te plakken. En dan als een vlinder die uit de pop kruipt, maakt de zeepman plaats voor een rozenman. Teer en kwetsbaar staat hij daar in de open ruimte, het dobberende vlot onder zijn rozenvoeten. Een niet eerder geziene schoonheid. Ik voel de tranen over mijn wangen rollen. Begrijp ik het? Nee? Versta ik het? Ja.

De zeep annex rozenman is Toine Klaassen. Performancekunstenaar. Zijn projecten schaart hij onder de noemer Laboratorium voor hedendaagse archeologie en als je foto’s van zijn atelier ziet, begrijp je waar die naam vandaan komt. Klaassen is een jutter. Hij verzamelt alles wat anderen wegdoen omdat ze het onbruikbaar achten. Vervolgens gebruikt hij die spullen in allerhande performances die in interactie met het altijd onvoorspelbare publiek ontstaan. Je kan hem misschien ook beschrijven als een ziener. Hij ziet schoonheid waar anderen alleen maar afval zien. Hij ziet potentie waar anderen al zijn doorgelopen. Hij maakt een verhaal van losse elementen die op zichzelf onbeduidend of betekenisloos zijn. Hij onthult essentie in troep, onttrekt het wezenlijke aan het verval van de tijd.

Daarmee gaat Klaassen in tegen de stroom van onze tijd en cultuur. Een stroom waarin rationaliteit, functionaliteit, effectiviteit en bruikbaarheid hoogtij vieren. Waar schoonheid gevangen is in merken, maten en potjes en waar consumeren zingeving vervangt. Klaassens werk is mijn ogen dan ook een aanklacht tegen maakbaarheid. Tegen afheid, controle, voorspelbaarheid. Tegen alles wat keurig past. Dat ik moet huilen als de zeepman transformeert tot rozenman heeft daar alles mee te maken. Uit wat eerst alleen maar weerzin en spot opwekt - een man in onderbroek onder het scheerschuim - ontspruit schoonheid. Niets is wat het lijkt. Een les die ik steeds opnieuw schijn te moeten leren. Zoals vaker met belangrijke lessen...

Na afloop van de trouwceremonie loop ik de kunstenaar tegen het lijf en spuit hij de wielen van mijn rolstoel ook nog even in met scheerschuim. Zijn twaalfjarige dochter plakt er rozenblaadjes op. Dan springt ze achterop en zwieren we samen een feestelijk rondje over het terrein. Zij heft haar been, een ballerina door wielen gedragen. Ook mijn rolstoel is even getransformeerd. Van functioneel ding naar work of art.

vrijdag 10 juli 2015

Anders

In de meeste gevallen wordt men milder naarmate men ouder wordt, maar op één terrein bespeur ik dat ik radicaler wordt. Nu mijn dochter negen is en het vermogen krijgt zichzelf steeds bewuster waar te nemen, lag het in de lijn der verwachting dat ze ook vragen zou gaan stellen over zichzelf. Over waarom vreemde kinderen soms zeggen dat ze raar lacht. Over waarom ze haar oogleden niet kan sluiten. En waarom eten met gesloten mond haar zoveel inspanning kost.

Ik had gedacht dat ik het moeilijk zou vinden om er met haar over te spreken. Maar het tegendeel is waar. Het lucht me op dat zij nu ook zelf weet dat er met haar iets aan de hand is. Dat ze zo geboren is. En dat ze nu gelukkig nog kan lopen, rennen, klimmen, maar dat dat ooit misschien anders zal zijn. Het lucht me op omdat je met dat wat er is zoveel makkelijker kunt omgaan dan met dat wat nog boven je hoofd hangt, wat nog onzeker is en ongewis. 

Wel speelt de vraag me parten hoe ik met haar zal spreken. Welke woorden, welke taal ik zal gebruiken om met haar te praten over haar... tja... daar begint precies het probleem... haar ... ziekte. Kijk dat bedoel ik. Onmiddellijk sluit de wereld van laboratoria en ziekenhuizen zich om ons heen en zie ik mannen in witte jassen, microscopen, pillen. Gebruik medisch jargon en je bent veroordeeld tot denken in termen van abnormaliteit en afwijking. Van gebreken en tekort. En daar begint mijn radicaliteit. Een gevoel van verzet dat zich met kleine krammetjes stevig in mijn borstkas vastzet. En dat niet zal rusten.

Want mijn dochter is mijn dochter. Ze heeft gouden haren en zit het liefst hoog in een boom. Ze is omringd door fantasievriendjes en ze barst in een onstuitbare vloedgolf van tranen uit als ons kleine tengere poesje Moortje wordt aangevallen door Oki. De buurpoes, met een kop als een leeuw en zo rond als een ton. Mijn kind leeft in een wereld die vloeibaar is. Waar tegenstrijdigheden in vrede naast elkaar existeren. Waar je rustig tegelijkertijd wel en niet in Sinterklaas kan geloven. Waar sprookjes die niet bestaan je de stuipen op het lijf jagen. Waar je weet dat je geen magische invloed hebt, tenzij je precies tussen de randjes van de stoeptegels blijft lopen. Of zeven tellen je adem inhoudt.

En dan die verdomde ziekte. Nee niet die verdomde ziekte. Dan dat verdomde gebrek aan vloeibare woorden om haar fysieke-zijn mee te beschrijven. Alles in mij verzet zich om tegen haar te zeggen dat ze een spierziekte heeft. Dat haar spieren niet goed werken. De krammetjes in mij zetten zich uit alle macht schrap. We doen het niet! We doen het niet! Waarom niet? Ze weet het allang. Ze kent het woord. Ik gebruik het zelf als ik mensen uitleg waarom ik in een rolstoel zit. “Ik heb een spierziekte”. Maar tegen haar zeg ik: "Onze spieren zijn anders, bewegen anders, werken anders". En terwijl ik het zeg adem ik open, omdat het ook mij verlost. Wegvoert uit de wereld van het medische jargon met alle negatieve connotaties van overgeleverd-zijn, verval, gebrek. Anders... Een woord dat niet vastpint. Dat een veelvoud aan betekenissen mogelijk maakt. Niks de snelweg naar ellende, maar hup zo de ruimte in, het heelal, de wereld van de onbegrensde mogelijkheden.

We zullen onze eigen taal moeten uitvinden. Een vloeibare taal vol beloftes. Een taal die haar lijf niet op voorhand diskwalificeert. Die haar genetische bagage niet als fout bestempelt. Een taal die uitnodigt en opent. Waardoor de krammetjes als vanzelf loslaten.

dinsdag 23 juni 2015

Zelf gekozen is niet vanzelf goed


Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?