vrijdag 14 april 2017

Stormloop

In de zorg voor zwangeren is afgelopen week (4 april 2017) de NIPT ingevoerd. Deze test biedt vrouwen de mogelijkheid hun kindje te laten screenen op Down-, Edwards-, en Patausyndroom. Eerder werd deze test alleen aangeboden aan vrouwen met een verhoogd risico op deze aandoeningen, maar vanaf heden is hij beschikbaar voor alle zwangeren. Op de eerste dag dat het uitvoeren van de test mogelijk was, kwamen er 800 vrouwen op de verschillende prikpunten in het land af. Om dat een beetje context te geven: De drie ziekenhuizen met een NIPT-laboratorium verwachten in de toekomst een dagelijkse bloedafname bij 360 vrouwen.

Dat 800 zwangeren direct op de eerste dag naar een laboratorium snellen om een medische test te laten doen laat zien dat de angst voor Down diep zit, want ook al wordt er ook getest op Patau en Edwards, de meeste mensen zullen de test vooral doen vanwege Down. Dat is voor de hand liggend  omdat de andere syndromen niet alleen significant minder vaak voorkomen, ze zijn ook veel minder bekend; kinderen met deze afwijking sterven vaak al tijdens de zwangerschap of vlak erna. Dat is niet het geval bij Down. Integendeel. Onderzoek laat zien dat de levensverwachting van mensen met Down de laatste jaren is gestegen, dat de kwaliteit van hun leven is toegenomen en dat zij zich sociaal veel beter ontwikkelen dan vroeger. Ook blijkt dat mensen met Downsyndroom de kwaliteit van hun eigen leven als zeer hoog beoordelen. Vanwaar dan toch deze stormloop op de NIPT?  

Ik kan niet anders dan constateren dat de op angst gebaseerde realiteit, die mede door het screeningsaanbod zelf wordt gecreëerd, zwaarder weegt dan de realiteit van mensen met Down en hun naasten. Ik neem dat de vrouwen die zwichten voor het beschikbare testaanbod niet kwalijk. Ook niet de 74 procent die na constatering van Downsyndroom overgaat tot abortus. Ik heb respect voor de individuele keuze van iedere ouder in dit helse dilemma van wel of niet testen. Maar ik neem het wel de mensen kwalijk die betrokken zijn bij de creatie van dit dilemma. Zij die tegen realiteit van leven met Down in bewegen, zoals de farmaceutische industrie, die dik geld verdient aan de ontwikkeling van steeds geavanceerdere Downtesten en de overheid die lak heeft aan hoe mensen met Down hun eigen leven kwalificeren, of aan de grote groep ouders van kinderen met Down die strijden tegen het stigma dat hun kind aankleeft. Het stigma van leed, zielig, minderwaardig, dat door het screeningsaanbod nog eens wordt bevestigd en onderstreept. Maar ik ben vooral geraakt door de maatschappelijke onverschilligheid rond dit thema. Over het gemak waarmee ethische vragen rondom voortplanting worden weggeschoven naar het privédomein en worden afgedaan als een zelfbeschikkingskwestie.

Voortplantingsvrijheid is een groot goed, maar mensenrechten wegen zwaarder. In een beschaafd land dat in zijn grondwet uitgaat van de (gelijk)waardigheid van alle mensen, past geen door de overheid gestuurd prenataal selectiebeleid. In mijn ogen op geen enkele (medische) grond, maar zeker niet bij aandoeningen waarvan vaststaat dat ze voor het merendeel van de dragers geen groot leed veroorzaken, noch van cruciale invloed zijn op hun levensgeluk. De invoering van de NIPT is een dwaling omdat het bijdraagt aan onjuiste, stigmatiserende beeldvorming en omdat de waarde van een mensenleven bij prenatale screening wordt gelijkgesteld aan de aan-of afwezigheid van een syndroom. De mens is geen syndroom.

woensdag 29 maart 2017

Levenselixer


De zaterdagkrant van Trouw kopt: Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. Hoe lang duurt het voor mensen profiteren? De verouderingswetenschap is een bloeiende beweging waar ontdekking na ontdekking gedaan wordt. Het zal er dus wel een keer van komen: De vondst van een levenselixer dat mensen steeds langer op aarde houdt. 
 
Bij berichten als deze moet ik altijd direct denken aan José Saramago. Een portugese schrijver die in 1998 de nobelprijs voor de literatuur ontving. In 2008 schreef hij Het verzuim van de dood, een verhaal waar in de nacht van 31 december op 1 januari opeens niemand meer sterft. Ook in de weken daarna laat de dood zich niet meer zien. In eerste instantie leidt dat tot grote vreugde, maar als langzaam maar zeker de maatschappelijke gevolgen van het uitblijven van de dood zichtbaar worden, ga je ‘m knijpen. Wat als de dood echt nooit meer verschijnt? 

Het is opvallend hoe vaak in de literatuur verhalen over onsterfelijkheid negatief en somber van toon zijn. In de Harry Potter serie jaagt heer Voldemort, de duistere macht van de toverwereld, onsterfelijkheid na. De prijs die hij daarvoor moet betalen is gruwelijk. Zijn ziel raakt verminkt, hij verliest ieder menselijk gevoel en hij verwart vrijheid met macht. Uiteindelijk is het dan ook niet Voldemort, maar zijn tegenstrever Harry Potter, die onsterfelijkheid het dichtst nadert. Niet door de dood te voorkomen maar door zichzelf vrijwillig aan de dood te offeren beleeft hij een opstanding door de dood heen.

Ook de Griekse mythen berichten vaak over het menselijk streven naar onsterfelijkheid. En ook hier loop het meestal niet goed af. Tantalos bijvoorbeeld, die in een poging eeuwig te kunnen leven nectar en ambrozijn van de goden steelt, wordt door Zeus veroordeeld tot eeuwige honger en dorst. Hij staat in water dat reikt tot aan zijn kin en voor zijn neus hangen rijpe vruchten, maar zodra hij wil drinken zakt het water weg en als hij de vruchten wil plukken, waait de wind de takken waar aan ze hangen weg...

Is deze terugkerende somberheid rond onsterfelijkheid toevallig of spreekt er een ‘dieper weten’ uit? Snappen wij mensen ergens dat jezelf willen conserveren geen goed idee is? Het onderzoek naar de verjonging van muizen laat naast succes nog iets anders zien. Verjonging van het lichaamsweefsel leidt tevens tot wildgroei van cellen, en dus tot kanker. Dit is als volgt te begrijpen: Jonge cellen hebben nog eindeloos veel mogelijkheden. Ze kunnen uitgroeien tot haar-, huid- of wat voor cel ook, maar hebben ze deze vorm eenmaal aangenomen, dan raken ze die flexibiliteit kwijt en worden ze stram. Je zou kunnen zeggen: ze worden ‘gevangen’ in de vorm. Haal je de vorm weg, dan kunnen ze dus gaan woekeren...

In de mens zijn kennelijk twee stromen werkzaam. Een levensstroom met blije stamceldodo’s die eindeloos vitaal, bruisend van leven en mogelijkheden zijn en die altijd zin hebben in een feestje, en een doodsstroom die dingen tot herkenbare en bovenal onveranderbare vormen kneedt. Dit laatste gaat weliswaar ten koste van het feestje dat de stamcellen vieren, maar het brengt ook ongekend veel. In de chaos verschijnt orde, en die brengt functionaliteit en onovertroffen schoonheid: een werkend hart, een ziend oog, een tastende hand. 

Schiet een plant in de bloei dan is hij gedoemd te sterven. Hij stort zich in een prachtige eindvorm uit, maar zijn levensdagen zijn geteld. En kennelijk is het bij de mens niet anders. Ouderdom en dood zijn het logische gevolg van een stroom die het woekerende leven stuit, en omvormt tot zinvolle (maar stramme en niet meer flexibele) vormen. Chaos is schepping geworden en mogelijkheid is omgetoverd tot werkelijkheid. En daarna is het klaar. Het aardse menselijk leven heeft zijn voltooiing gevonden en sterven is wat rest. Dat is geen falen. Ouderdom en dood zijn geen gebreken die met een levenselixer bestreden moeten worden. Het zijn tooien van een immense wijsheid die betekenisloze chaos heeft omgevormd tot bloeiende mensen. Wie dit proces  op celniveau corrumpeert gaat niet alleen in tegen de stroom van de dood, maar feitelijk ook tegen de stroom van het leven zelf want leven en dood gaan al tijdens ons leven hand in hand. De dood volgt niet ná het leven, ze is onderdeel van het leven. Ze is de remmende, verstarrende kracht die vormen maakt, tot bloei drijft, en in het zaad laat schieten. Wie een levenselixer brouwt loopt dan ook grote kans te eindigen met een doodsdrank die het leven om zeep helpt.

Dagblad Trouw 25-03-2017 Rotterdamse onderzoekers hebben een manier gevonden om muizen jonger te laten worden. 
De termen levensstroom en doodsstroom zijn ontleend aan F.H. Julius, uit zijn boek: Metamorfose, ontwikkeling van plant en mens.

maandag 14 november 2016

24 weken

In de bioscoop was deze weken de film 24 Wochen (2016) van regisseuse Anne Zohra Berrached te zien. Een drama over een ouderpaar dat tijdens de zwangerschap te horen krijgt dat hun kindje Downsyndroom heeft. De film is zeer actueel nu de overheid vanaf april 2017 start met het aanbieden van de NIPT (Niet-Invasieve-Prenatale-Test waarmee onder andere Downsyndroom opgespoord wordt) aan alle zwangere vrouwen in Nederland. Het ministerie van VWS trekt hiervoor 26 miljoen euro uit.

Als het ouderpaar in de film hoort dat hun kind Down heeft gaan zij er – ik denk conform de realiteit - voetstoots vanuit dat dat betekent dat zij moeten kiezen. Houden of aborteren. Het wordt aborteren. Ook daarin is de film trouw aan de cijfers. Negentig procent van vrouwen in dezelfde situatie kiest voor abortus. Hoe deze keuze voor het ouderpaar in kwestie uitwerkt laat de film niet zien, maar duidelijk is dat de ouders verder moeten leven met het feit dat zij het leven van hun zeer gewilde kind hebben afgebroken. Dat is een rauwe waarheid en de film is daarom zo waardevol: Hij toont onversneden de heftige emotionele realiteit waar mensen in terechtkomen als zij weten dat hun kind een afwijking heeft, en als (late) abortus een aanvaarde medische optie is in het vervolgtraject. Het landelijk screeningsbeleid van de overheid brengt steeds meer mensen in deze realiteit. Het recht op zelfbeschikking is daarbij het leidmotief en wordt zwaarder geacht dan elke andere ethische overweging. 

Barbaars. Dat was de gedachte waarmee ik de bioscoop verliet. Met al onze moderne techniek, met al onze zogenaamde vrijheid om te kiezen, is dit de realiteit. Ouders die verscheurd raken in een onmogelijke en onmenselijke keuze: Kiezen voor behoud van de zwangerschap, waarmee je verantwoordelijk wordt voor de geboorte van je kind met een handicap, of aborteren, wat betekent dat je verder moet leven met de dood van je kind door jouw besluit. In mijn ogen is het voorgelegd krijgen van zo’n keuze immoreel en met zelfbeschikking heeft het weinig van doen. De voorgelegde keuze is in feite een opgedrongen keuze door de wijze waarop de overheid de zorg voor zwangeren inricht. Niet jij maar de overheid bepaalt dat screening deel uitmaakt van de zwangerenzorg. Zij kiest de afwijkingen waarop gescreend gaat worden en zij kiest welke afwijkingen in een landelijk aangeboden bevolkingsonderzoek worden opgenomen, zoals nu het geval is bij Downsyndroom. De kosten van dit alles worden geheel of grotendeels door haar vergoed. Wie dit alles in ogenschouw neemt kan moeilijk blijven beweren dat de vrije keus van het individu hier centraal staat. Het tegendeel is waar. We kijken hier naar grootschalige gedragsbeïnvloeding door de overheid. En het trieste gevolg is dat daardoor steeds meer mensen terechtkomen in een dilemma dat helemaal niet van henzelf is.

Ik wens toekomstige ouders dan ook toe dat ze durven bedanken voor de toenemende keuzes die het landelijk screeningsbeleid hen opdringt. Dat ze deze durven ontmaskeren als onmenselijk, onwenselijk, en ondraaglijk. Dat is niet onverantwoordelijk jegens het nageslacht. Wie luistert naar de ervaringsverhalen van mensen met een handicap en van ouders van kinderen met een handicap hoort hen keer op keer benadrukken dat het leven met een handicap gelijkwaardig is aan elk ander leven. Met alles erop en eraan. Dieptes en hoogtes. Die ervaringswijsheid zou zwaarder moeten wegen dan overheidsdrang.

woensdag 31 augustus 2016

Tillift

Het ziet er daadwerkelijk veelbelovend uit op het demonstratiefilmpje. Een tillift die je zelfstandig kunt hanteren! Jawel, zelfstandig! Dat is echt uniek in tilliftenland. In de meeste gevallen is er een verzorgende nodig om de lift te bedienen, maar zo niet bij de tilbeugel van Handimove. Die tilt je, ik citeer: “zoals een moeder haar kind. Het lichaam wordt slechts op enkele punten ondersteund en toch is er dat grote gevoel van comfort en veiligheid.”

Nou laat maar doorkomen die lift! Sinds ik me steeds wankeler voel tijdens transfers (van rolstoel naar wc, bed, of fauteuil en andersom) pieker ik steeds vaker over de toekomst. Het schrikbeeld van niet meer zelfstandig naar de wc kunnen komt akelig dichtbij en in dat geval ben ik aan huis gebonden en moet ik een aantal malen per dag iemand laten langskomen voor assistentie. Dat vooruitzicht stemt niet heel vrolijk en dus zoek ik naarstig naar uitwegen.

Ruud, de meneer die de tillift komt demonstreren is een wat oudere en zeer vriendelijke man. Hij demonstreert de lift eerst bij zichzelf. Het ziet er goed uit. Net zo goed als bij de demo-mevrouw op het filmpje. Slechts het begeleidende muziekje ontbreekt. Daarna is het mijn beurt. Ik moet de beugel pakken, naar me toe trekken en de “tilhandjes” onder mijn oksels op mijn ribben plaatsen. Op het filmpje ziet dat er nice and easy uit, maar in werkelijkheid blijkt die beugel echt tering zwaar! Het plaatsen is dan ook niet zomaar gebeurd, en eigenlijk ben ik al moe als het eindelijk gelukt is. Daarna volgen de (stalen!) beenbeugels. Die moet ik onder mijn benen door zien te wurmen. De demo-mevrouw doet dat elegant en ontspannen glimlachend maar ik worstel en wurm me een slag in de rondte (een kwestie van wennen misschien?) Als ze eindelijk goed zitten reikt Ruud me fier de handbediening aan zodat ik mezelf nu kan gaan optillen. Hoopvol druk ik het knopje in. Er gebeuren twee dingen tegelijkertijd. 1. Mijn benen vallen wijd open (wat niet de bedoeling is want dan laten de “tilhandjes” een beetje los zodat je langzaam naar beneden schuift) en 2. De stalen beugels drukken keihard en zeer pijnlijk in mijn benen. Vooralsnog geen spoor van een comfortabel en veilig gevoel. “Is het vol te houden?” vraagt Ruud vriendelijk. Nee, het is niet vol te houden. Ik laat mezelf terugzakken in mijn rolstoel.

Ruud blijft de positiviteit zelve. Hij loopt welgemoed naar zijn bus en komt terug met stoffen banden voor mijn benen die zowel de pijn als het uit elkaar vallen moeten oplossen. Helaas. De banden blijken nog moeilijker te plaatsen dan de stalen beugels en ze voorkomen niet dat ik gestaag naar beneden blijf zakken terwijl ik in de lucht hang. Mijn hoop begint danig te vervliegen. Ik zie hem zitten bovenop mijn kleerkast. Hij lacht me vriendelijk toe. Nog even en hij sijpelt door het plafond de ijle verte in.

Voor de vorm proberen we nog uit of ik de laatste en tevens belangrijkste handeling zou kunnen verrichten: Het naar beneden schuiven van mijn broek en onderbroek. In het filmpje zit de demo-mevrouw op de wc met haar broek aan, daar hebben we dus niks aan. In de folder lees ik: “Doordat het zitvlak volledig vrij blijft, kan men zich makkelijk aan- en uitkleden.” Dat zijn mooie dingen maar helaas blijft mijn broek onaangeraakt aan mijn kont zitten.

Er rest slechts één conclusie. De mevrouw op het filmpje is een gezonde mevrouw en ik moet op zoek naar een andere oplossing.


woensdag 24 februari 2016

Bodyscan

Dit opiniestuk is op 24/02/2016 gepubliceerd in dagblad Trouw.

Minister Schippers zal voor de zomer beslissen of het ook in Nederland toegestaan zal worden om preventief een ‘total bodyscan’ te laten uitvoeren. Nu is dat nog verboden, maar de VVD wil daar graag verandering in brengen. Het belangrijkste argument hiervoor is het recht op zelfbeschikking, op regie over de eigen gezondheid. Dat klinkt mooi, maar daar moet wel iets naast gezet worden.

Er is een stortvloed aan bewijs dat preventieve scans niet bijdragen aan meer gezondheid, maar zelf het risico op gezondheidsschade met zich meebrengen. Dat geldt voor de gebruikte straling bij de scan zelf, maar ook voor eventuele vervolgonderzoeken. Ook is bekend dat ongericht medisch onderzoek, zonder voorafgaande medische klachten, tot veel onbetrouwbare testuitslagen leidt en daarmee tot onnodige vervolgonderzoeken. Vroegdiagnostiek – een belangrijk argument van voorstanders van invoering -  blijkt bij een zeer gering aantal ziektes daadwerkelijk te leiden tot levensverlenging; in het ergste geval weet je gewoon langer dat je ziek bent, of lijd je onder de wetenschap van een ziekte waar je niet aan, maar mee dood zou zijn gegaan. De kosten van vervolgonderzoek, die in tegenstelling tot de scan zelf door de samenleving betaald zullen moeten worden, zetten belangrijke principes als rechtvaardigheid en solidariteit in ons zorgsysteem onder druk. De gezondheidsraad waarschuwt hier voor en wijst er in haar rapport “Doorlichten doorgelicht: gepast gebruik van health checks” op dat vooral degenen die zich een dergelijk onderzoek niet kunnen veroorloven, of daar geen gebruik van willen maken, wel te maken zullen krijgen met stijgende zorgkosten door vervolgonderzoek en behandeling en eventuele wachtlijsten als gevolg van health checks. De raad bepleit dan ook dat de vergunningsplicht gehandhaafd moet blijven, hetgeen neerkomt op het handhaven van het verbod.

We kijken hier dus naar een goed beargumenteerd advies dat tot de conclusie zou moeten leiden dat het inruilen van gezondheidsrisico’s niet zinvol is, en dat geringe gezondheidswinst voor enkelen niet opweegt tegen de kosten die het meebrengt voor velen. Toch is dit niet de gedachtegang van de VVD. Die wil het recht op zelfbeschikking boven alles verheffen. Boven redelijkheid, boven algemeen belang en boven financiële haalbaarheid. En niet alleen de VVD. Vanuit steeds meer hoeken en op steeds meer fronten is zelfbeschikking het argument waarmee moeilijke ethische dilemma’s beslecht worden. Dat is zorgwekkend, want al is zelfbeschikking onbetwistbaar een groot goed, als het blind en zonder oog voor de grotere context wordt toegepast en opgeëist, dan ontaardt het in een dwingend opleggen van de eigen wil tegen alle redelijkheid en maatschappelijke verantwoordelijkheid in. Zelfbeschikking staat dan gelijk aan recht hebben op alles, op jouw  manier. En op dat moment betreden we het domein van het diepe egoïsme, dat niets meer van doen heeft met het voeren van regie over je eigen leven of gezondheid. Het wettelijke recht op zelfbeschikking zal daarom altijd begrensd moeten worden door het gezonde verstand en door een gevoel voor gemeenschapszin. Gebeurt dit niet, dan zal uiteindelijk elke grens worden gezien als een aanval op het individu en als een inperking van menselijke vrijheden, autonomie en waardigheid. Als dat moment ooit daar is, is het echter niet het zelfbeschikkingsrecht dat zegeviert, maar de egoïstische consument die gewend is dat de hele supermarkt tot zijn beschikking staat en dat alles te koop is. En geloof maar gerust, commerciële aanbieders van scans staan te popelen goed geld te verdienen aan deze uitverkoop van de angst onder het mom van zelfbeschikking.

Volgens Maurice de Hond ziet maar liefst 75% van de Nederlanders de bodyscan zitten. Ik kan alleen maar hopen dat in de uiteindelijke beslissing van de minister redelijkheid en behoud van solidariteit toch zwaarder zullen wegen.

dinsdag 16 februari 2016

Het bezwaar: keukentafelgesprek episode 2

Ze zijn nooit gezellig, hoorzittingen. Zelfs niet als ze volgen op een “keukentafelgesprek”, de gemoedelijke term die tegenwoordig verwijst naar de WMO-procedure (Wet Maatschappelijke Ondersteuning) die een zorgvrager moet doorlopen om hulp te krijgen. In mijn geval bij het huishouden. Mijn keukentafelgesprek vond plaats in oktober. Het is een herindicatie-gesprek in het kader van alle wijzigingen in de zorg. Ik maak me geen zorgen, mijn situatie spreekt voor zich denk ik... (progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, dochter van tien). Maar tot mijn ontsteltenis heb ik na dit gesprek ineens nog maar recht op minder dan de helft van het aantal uren hulp dat ik nu krijg. Plotseling acht de gemeente Amsterdam twee uur en 55 minuten hulp per week voldoende om mijn huis en was mee schoon te houden. Ik teken – natuurlijk - bezwaar aan tegen dit besluit en ontvang een uitnodiging om dat bezwaar mondeling te komen toelichten. Dus begeef ik mij gewapend met stapels documenten en het grootste juridische gelijk ter wereld, naar de hoorzitting.

Mijn bezwaar draait om drie punten. Allereerst motiveert de gemeente haar besluit in het geheel niet, wat in strijd is met het zogeheten motiveringsbeginsel; een besluit moet uitgelegd kunnen worden. Ten tweede gebruikt de gemeente normtijden om te bepalen hoeveel zorg er ingezet gaat worden. Vijfenzeventig minuten voor een schoon en leefbaar huis, dertig minuten voor de was, etc). De Centrale Raad van Beroep heeft november 2015 bepaald dat het hanteren van normtijden is toegestaan, mits de gemeente objectieve criteria kan overleggen waaruit blijkt dat die hoeveelheid tijd ook daadwerkelijk volstaat. Kortom: In 75 minuten moet je huis dan ook daadwerkelijk schoon en leefbaar zijn. Het resultaat telt, niet de norm. Ten derde bestaat er in Nederland de zogeheten zorgplicht die inhoudt dat mensen met beperkingen recht hebben op compensatie van hun beperkingen zodat zij zelfstandig kunnen blijven functioneren en participeren.

Graag had ik van de gemeente alsnog een motivering van haar besluit gehoord. Want hoe komen beleidsmakers ertoe om de oude normtijden (vastgelegd in het Protocol van CIZ dat door de Centrale Raad van Beroep wordt geoordeeld als een deskundige analyse van de zorgbehoefte van leefeenheden) gewoon te halveren (of meer), hetgeen precies is wat de gemeente Amsterdam gedaan heeft. Dat is toch volstrekt ongeloofwaardig? Hoe verkoop je met droge ogen dat iemand die in alle opzichten niet in staat is zijn eigen huishouding te voeren (wat ook keurig vermeld staat in het keukentafel-onderzoeksrapport) genoeg heeft aan een schamele twee uur en vijfenvijftig minuten hulp in de week terwijl het er nu zes-en-een-half zijn?

Ik heb mijn vragen gesteld en ik heb antwoorden gekregen, maar niet de antwoorden waar ik naar vroeg. Veel meer dan een oplepelen van de normtijden als “uitleg” van de toegekende uren krijg ik niet. Een doorvragen naar de objectieve criteria achter de normtijden levert me het inzicht op dat de gemeente de nieuwe uren heeft afgeleid uit gesprekken met thuiszorg organisaties. Maar helaas, die verwijzing wordt door de Centrale Raad van Beroep niet erkend. Wat anderen doen is immers niet per definitie goed en deugdelijk. Daarna rest mij de mededeling dat ik mijn beperkingen niet gecompenseerd acht en dat vervuiling mij rest, maar dat ik vooralsnog machteloos ben dat te bewijzen.

Er is maar 1 conclusie te trekken na deze ontstellende twintig minuten gemeente versus burger: Ik heb alle gelijk van de wereld in de vorm van jurisprudentie aan mijn zij, maar maar de gemeente Amsterdam heeft alle macht en zij geeft vooralsnog geen krimp. Volharden zij, dan rest mij niets dan een vervolggang naar de rechter die gelijk en macht - desnoods dwingend – wel zal verbinden.

dinsdag 8 december 2015

Keukentafelgesprek


De gemeente Amsterdam voert al een jaar lang “keukentafelgesprekken”. Verwees die term vroeger naar gezelligheid rond een koekjestrommel met de buurvrouw of vrienden, nu duidt het de gemeentelijke procedure aan die een zorgvrager moet doorlopen om hulp van de gemeente te krijgen. Bijvoorbeeld bij het huishouden. 
Begin november ben ik zelf aan de beurt voor een herindicatie. Ik ontvang al jaren een PGB (Persoonsgebonden Budget), maar iedereen moet vanwege de wijzigingen in de WMO en voormalig AWBZ (Wet Maatschappelijke Ondersteuning en Algemene Wet Bijzondere Ziektekosten) opnieuw onder de loep genomen worden. Dus vul ik braaf de stapel formulieren in, maak een zorg- en budgetplan en vertrouw erop dat het goed komt. Waarom ook niet? Mijn situatie is vrij simpel. Progressieve spierziekte, rolstoelgebonden, alleenstaand, jonge dochter. Iedereen snapt mijn zorgvraag.

De jonge vrouw die uiteindelijk bij mij aan de keukentafel schuift (“nee bedankt’, ze hoeft geen koffie met koekje) is een medewerkster van de MO-zaak, het orgaan dat de gemeente Amsterdam inhuurt om (her)indicatie-procedures uit te voeren. De Mo-zaak doet onderzoek naar iemands situatie en geeft vervolgens advies aan de gemeente. De gemeente besluit op basis daarvan wat iemand aan hulp krijgt toegewezen. Dat is tenminste de officiële lezing en hij wekt de schijn dat de Mo-zaak onafhankelijk onderzoek doet en op basis daarvan advies uitbrengt.

Maar helaas, het steekt toch wat anders in elkaar. In werkelijkheid loopt de MO-zaak aan de gemeentelijke leiband en richt zij haar advies keurig naar de - door de gemeente vooraf bepaalde - normtijden. Dat betekent dat, ongeacht de individuele situatie, de uitkomst van het aantal uren op voorhand vast ligt. Tijdens mijn keukentafelgesprek wordt dit ook onomwonden zo gesteld. De dame in kwestie zegt letterlijk: “Ik voer eigenlijk alleen nog maar slecht nieuws gesprekken en ik kan u nu al zeggen dat u uw uren niet gaat behouden.” En inderdaad na twee weken ontvang ik de beschikking van de gemeente. Had ik – na een bezwaarprocedure in 2013 – nog recht op 6.5 uur hulp bij het schoonhouden van mijn huis en het doen van de was, nu is dat aantal uren teruggebracht tot 2 uur en 55 minuten per week. En dat terwijl er ten opzichte van 2013 niets in mijn situatie is veranderd. Hooguit verlies van nog meer armkracht.

Wat er wel is veranderd is de gemeentelijke opvatting over huishouding. Amsterdam heeft besloten dat een huis in veel minder uren per week schoon gehouden kan worden dan voorheen. 75 minuten per week acht de gemeente genoeg en ook de was kan stukken sneller gedaan dan vorig jaar. Ik zweer je, de beleidsmaker die dit alles heeft bedacht mag onmiddellijk als hulp bij mij aan de slag. Want waren de oude indicatie-normen al krap, de nieuwe zijn ronduit lachwekkend. In mijn huishouden zal het wonder zich in ieder geval niet voltrekken dat dezelfde hoeveelheid werk ineens verricht kan worden in de helft van de tijd. Dat soort wonderen zijn voorbehouden aan de papieren werkelijkheid van beleidsmakers met een te krappe beurs.

Conclusie: Onder het mom van herindicatie gesprekken voert de gemeente Amsterdam een snoeihard bezuinigingsbeleid dat procedureel gezien onfris en verhullend in elkaar steekt. Eigenlijk hadden ze mij beter een brief kunnen sturen met de mededeling: “Jammer, onze pot is leeg. U heeft meer zorg nodig, maar helaas, dat is niet ons probleem. Pindakaas.” Dat zou mij een boel formulieren, een schijnonderzoek aan mijn keukentafel, en een ingezonden brief naar Het Parool schelen. Natuurlijk zou ik dan nog steeds bezwaar indienen en uiteindelijk – indien nodig - naar de rechter gaan. Want in Nederland bestaat nog steeds de gemeentelijke zorgplicht. En ook Amsterdam zal zich daaraan moeten houden. 

dinsdag 17 november 2015

Inclusiedans


Het is hot en happening. Dansen met gehandicapten. Van alle kanten hoor ik erover. Van een vriendin met moeilijk lijf, die zich ietwat te enthousiast in het beweeggebeuren stortte en nu al weken tobt met een lichaam dat er de brui aan heeft gegeven. Van een andere vriendin die graag wil maar niet durft. En nu vind ik in mijn mailbox een uitnodiging om zelf een cursus en/of voorstelling bij te wonen van Holland Dance. Die organiseren DanceAble: “De nieuwe inclusiedanscursus bedoeld voor mensen met én zonder (fysieke) beperking”.

Inclusiedans??? Mijn God, wie heeft die term gesmeed? De zin om te dansen vergaat me acuut. Maar goed, laat ik niet flauw zijn en op zijn minst enig onderzoek doen naar het fenomeen. En naar mijn eigen verhouding tot dans, want die is op zijn zachtst gezegd problematisch. Dat ontdekte ik onlangs weer tijdens een lezing van Simi Linton, een gehandicapte activiste uit New York. Zij en haar man organiseren jaarlijks Invitation to Dance. Een dansfeest waar ook gehandicapten uit allerlei patiëntenbewegingen aan deelnemen. Tijdens het spreken beamt ze foto's van een dansende menigte. Mensen van allerlei pluimage met of zonder stoel, kruk of stok, vieren het leven met elkaar op de dansvloer. Ik voel de tranen branden terwijl ik kijk naar hun lachende gezichten, hun overgave, en naar de vreugde van het samen bewegen. En ik realiseer me dat ik mezelf dat plezier in dansen heb laten ontnemen. Toen mijn lichaam niet meer volgens de geldende dansnormen kon bewegen heb ik er de brui aan gegeven. Dansen met mij kon niet, dus dat gaf ik op. Mijn toenmalige partner ging dansen met anderen en ik keek vanaf de zijlijn toe of bleef thuis.

In de pauze van de lezing raak ik aan de praat met de echtgenoot van de activiste. Op het jaarlijks terugkerende dansfestijn klimt hij altijd op de schoot van een reusachtige vrouw in rolstoel en samen geven zij een geweldig dansnummertje weg, aangemoedigd door anderen in een kring om hen heen. En ooit beplakte hij de hele dansvloer met bolletjesplastic, omdat hij zo'n vermoeden had dat het een geweldig spektakel zou opleveren als zijn vrouw en anderen in rolstoel daar dansend over heen zouden rijden. Om het geheel te complementeren bracht hij ook nog vuurwerk tussen de wielen van zijn vrouw aan. 

Ik weet niet hoe ik thuis gekomen ben. Ik geloof dat ik de hele weg gehuild heb. Gehuild om de vanzelfsprekende en zelfs creatieve wijze waarop deze man omgaat met andersoortige lijven. En om al die mensen met gedeukte en gebutste lijven die waren blijven dansen. Bewegend binnen de grenzen van wat zij konden en die zich niet hadden laten tegenhouden door de gedachte dat dansen niet meer voor hen bestemd was. 

Zo dansen. Als dat lukt dan is dat misschien inclusiedans. Niet georganiseerd in speciale cursussen en workshops, maar voortvloeiend uit een diep besef dat dansen een unieke en individuele expressie op muziek is die niets te maken heeft met een perfect werkend lijf. Wie een pink, hoofd, oog, heeft dat kan bewegen die kan dansen. Ja zelfs liggend op bed kun je dansen, samen met de gedachten in je hoofd.

Echte inclusie. Dat moment is daar als de dansvloeren van de grote muziektempels mede bevolkt gaan worden met mensen die dansen in rolstoel, op barkruk, met stok, of alleen door het bewegen van hun vingers. Misschien dat de huidige golf aan inclusiedanscursussen daar uiteindelijk toe gaat leiden.

Of we beginnen er gewoon gelijk mee: Wie gaat er mee dansen in de Melkweg?