zondag 27 november 2011

Politiek correct

Het zou een vraag kunnen zijn voor een gezellige zaterdagavond quiz: Wat is de overeenkomst tussen Zwarte Piet en een gehandicapte? Het lijkt wellicht vergezocht om tussen die twee een verband te vermoeden, maar ik ga toch een poging wagen om een overeenkomst aan te tonen.

Wie in de aanloop naar het grote kinderfeest regelmatig de kranten leest, zal het niet ontgaan. Elk jaar opnieuw maakt een fanatiek clubje strijders het fenomeen Zwarte Piet, zwart. Het hele Sinterklaasfeest zou rieken naar kolonialisme en daarmee kwetsend zijn. De oplossing: een meerkleurige Pietenschare voor Sinterklaas.

Aangezien het Sinterklaasfeest in het geheel niet wortelt in ‘s Neerlands koloniale verleden, maar in de Germaanse mythologie en het christendom (waardoor alle beelden dat het Sinterklaasverhaal rijk is eerder opgevat moeten worden als zinnebeelden dan als een vertolking van een historische realiteit) is het pleidooi voor meerkleurigheid onzinnig en doet het bovendien afbreuk aan de ‘beeldentaal’ waarin het Sinterklaasverhaal vertelt wordt. Het zou zijn alsof we de boze stiefmoeder uit het sprookje van sneeuwwitje schrappen. Daarmee zou gelijk het hele verhaal in duigen vallen. Maar los van dit argument, heb ik vooral moeite met de misplaatste politieke correctheid die van het pleidooi uitgaat. Een correctheid die me sterk doet denken aan de wijze waarop soms ook met gehandicapten wordt omgesprongen.

“Fijn”, zei een buurvrouw laatst tegen mij, “dat jij in je blog gewoon schrijft over ‘gehandicapten’. Daar is tegenwoordig zoveel gedoe over.” Ze heeft gelijk. Daar is inderdaad gedoe over. Het is niet meer helder welke woorden nog wel en niet zijn toegestaan in de beschrijving van kreupelen, verlamden, spierzwakken, blinden, en andere baksels. Onze Belgische buren hebben zelfs een taalwijzer gecreëerd voor journalisten. Daar staan alle do’s and don’ts in met betrekking tot het schrijven over ‘mensen met een handicap’. Een zinsnede die de voorkeur geniet boven de aanduiding ‘gehandicapten’, aldus diezelfde taalwijzer.

Begrijp me goed. Ik ben heel blij met elke vorm van bewustzijn over de wijze waarop bepaalde groepen (bijvoorbeeld chronisch zieken of gehandicapten) in woorden of beelden gevangen worden. Veel van mijn eigen schrijfsels en trainingen gaan erover. Ik ben dus helemaal vóór bewustwording op dat vlak. Maar bij zo’n proces behoort ook dat je je bewust wordt wanneer je doorslaat, en al je goede bedoelingen onbedoeld in hun tegendeel gaan verkeren. Op zo’n moment lijkt er sprake te zijn van ‘een wet van omkering’. Wie téveel ijvert voor correctheid, loopt het risico de plank helemaal mis te slaan. Een voorbeeld hiervan is het benadrukken van de gewoonheid van gehandicapten. Iedereen voelt dat zoiets goedbedoeld is, maar de uitwerking is helaas averechts: Het benadrukken van iemands gewoonheid bekrachtigt juist zijn ongewoonheid. Over gewone mensen hoef je immers nooit te zeggen dat ze zo gewoon zijn, die zijn het gewoon. En zo is het ook met die beste Piet. Juist het pleidooi voor meerkleurigheid, maakt zijn zwart-zijn verdacht. Immers, waarom kiezen voor meerkleurig als zwart prima is?

Bewustwording is goed, maar we moeten niet doorslaan. Als we zaken te snel als ‘onderdrukking of discriminatie’ labelen, bereiken we vaak het tegendeel van wat we wensen. Daarom blijf ik maar gewoon ‘gehandicapt’ schrijven. Ik heb niks tegen dat woord. En ik hoop dat er ooit een tegenprotest tijdens de Sinterklaasintocht komt. Liefst van afro’s. Met spandoeken waarop staat: Wat is er mis met zwart?

zaterdag 19 november 2011

Gevangen in beelden

Begin dit jaar zag ik op de tentoonstelling Beter dan God bijgevoegd filmpje. Het is zeer de moeite waard om voor het verder lezen eerst zelf (een deel van) de aflevering te bekijken, maar achteraf kijken kan natuurlijk ook. De hele aflevering duurt 20 minuten.


Amy wil niet oud worden. Als voormalig model is het haar een gruwel dat haar lichaam eens ten prooi zal vallen aan rimpels, verzakkingen, en ander ongemak. Daarom heeft ze bedacht dat ze voor ze dertig wordt uit het leven wil stappen. Na haar overlijden wil ze in doorzichtige kunststof gegoten worden zodat haar lichaam voor de eeuwigheid bewaart blijft. Aldus vacuüm verpakt, wil Amy tentoongesteld worden, zodat men zich door de eeuwen heen, aan haar schoonheid kan vergapen.

Amy’s verhaal is een van de drie verhalen uit de serie My favorite funeral, die werd uitgezonden in november 2008 en in februari 2009 op TV Rijnmond en heeft veel landelijke media aandacht getrokken. Anuska Oosterhuis, de bedenkster van het geheel, is een kunstenares. In haar werk onderzoekt zij de invloed van massamedia op het denken van mensen. My favorite funeral  is dan ook geen realitysoap, maar een nep documentaire. De personen die aan het woord komen zijn acteurs en de verhaallijnen zijn ontsproten aan het brein van de bedenkster. Toch zijn zowel media als publiek, massaal in de illusie van echtheid getrapt.

Oosterhuis haar werk, en met name de aflevering van Amy, is niet alleen interessant omdat het toont hoe moeilijk het is geworden om in de stroom van beelden die tot ons komen, echt van niet-echt te onderscheiden, maar ook omdat het blootlegt hoe ons denken (over onszelf) wordt gevormd door de beelden die ons via de massamedia worden opgedrongen. De kracht van Oosterhuis haar werk is dat ze haar kritiek niet vanaf de zijlijn uit, maar dat ze gebruikt maakt van middelen die ze tegelijkertijd bekritiseert. Door de wereld van de massamedia te kopiëren –ze kiest dezelfde werkwijze, dezelfde formats, dezelfde wijze van PR voeren- laat ze zien hoe makkelijk het is om mensen dingen te laten geloven, en wat de uitwerking is van de beelden die ons dagelijks omringen: we worden wat we zien. 

In het geval van Amy zien we een vrouw die in de ban is geraakt van het schoonheidsideaal dat dagelijks tot ons komt in de vorm van reclame, tv programma's, covers en billboards. Haar angst voor verval en oud worden is een afgeleide van dit ideaal. Het enge is dat deze ideeën weliswaar herkenbaar zijn als dominante cultuuropvatting, maar dat de vrouw in kwestie desondanks meent dat haar opvattingen volledig uit haar zelf komen. Amy is overtuigd van de vrijheid van haar keuze, zij ziet niet hoe zij de gevangene is geworden van een ‘beeld’ dat dicteert wat schoonheid is.

My favorite funeral roept vragen op. Het bevraagt de macht van de media en van de heersende culturele beelden die zij uitdraagt. Maar bovenal roept het de vraag op hoe vrij wij mensen daadwerkelijk zijn.

De artikelen, interviews en tv uitzendingen waarop dit stuk gebaseerd is, zijn allemaal terug te vinden op de website van Oosterhuis. 


vrijdag 11 november 2011

Kinderogen

Het zijn altijd jongetjes. Eerst kijken ze van een afstand gefascineerd toe. Dan, als ze hun schroom overwonnen hebben, komen ze voorzichtig nader. Ze draaien wat om me heen, en hun oogjes gaan steeds harder glimmen. Soms gaan ze op hun knietjes zitten om ook de onderkant goed in ogenschouw te kunnen nemen. En dan barst het spervuur los. “Hoe kom jij aan die auto? (lees: rolstoel). Hoe hard kan -ie? Kunnen die lampjes ook aan? Waar zijn al die knopjes voor? Hoe moet hij aan? Waar stuur je mee?” Et cetera. Meestal eindigt het gesprek met een verzuchting. “Ik wil er ook wel zo een”…

Hoe anders de meisjes. Totaal ongeïnteresseerd in de technische kant van mijn leven stellen zij de meer persoonlijke vragen. “Waarom zit jij in die stoel. Ben jij oud? Waarom kan jij niet lopen? Vind jij dat erg? Is dat jouw kindje? Mag die mee op je kar?” Eén diep meelevende uitroep van een meisje is me altijd bijgebleven: “Ach!! Wat is er gebeurd?”

Ik heb de reacties van beide seksen op mijn verschijnen lief. En op de vragen van beide kanten ga ik zo goed mogelijk in. Voor de jongens hou ik hele rolstoeldemonstraties. Ik druk al mijn knopjes in en laat de boel kantelen, draaien, omhoog rijzen en ik doe voor hoe hard hij kan. Alle lichten, knipperlichten, groot licht en alarmlicht worden geshowd. Tot slot mogen ze altijd een keer op mijn toeter drukken. Ik zeg er –om teleurstelling te voorkomen- op voorhand bij dat het een beetje een domme toeter is. Je hoort ‘m namelijk bijna niet. “Ja, het is een domme toeter”, dat beamen ze allemaal. En dan willen ze weten “waarom”? Waarop ik het antwoord schuldig moet blijven, want ik snap ook niet waarom al mijn rolstoelen een toeter hebben die amper geluid maakt.

Bij de meisjes houd ik verhalen over spieren die ziek zijn. Eerst laat ik ze voelen aan hun eigen armen. Aan de harde botten en de zachte delen. “Die zachte delen dat zijn spieren”. Ik laat ze springen en hardlopen en vertel ze dan dat hun spieren het geweldig goed doen, en dat ik dat dus allemaal niet kan. “Want mijn spieren zijn ziek”. Dat vinden ze dan wel zielig tot ik ze een stukje achterop laat meerijden. Dan valt het sneue al snel van me af en zie ik sommige meisjes jaloerse blikken op mijn dochter werpen. Zij mag altijd mee achterop die stoel...

Ja, ik heb de vragen van beide seksen lief. Maar de wijze waarop jongens reageren is wel een heel stuk beter voor mijn zelfbewustzijn en mijn emancipatie als gehandicapte. Jongens geven me onmiddellijk het gevoel dat ik stoer en cool ben. Ik heb iets wat zij begeren. Die begeerte heeft mij, twintig jaar geleden, enorm geholpen geholpen bij de aanvaarding van mijn eerste scootmobiel. Daar waar ik me zelf enigszins verslagen voelde bij de aanblik van dat ding in mijn tuin, was mijn vierjarig buurjongetje wild enthousiast. Naast zijn springende en hopsende lijfje was het onmogelijk om zelf niet in enthousiasme te ontsteken. Uiteindelijk reed ik blij en fier over ons pad. Hij achterop staand of meerennend, almaar vragend of hij ook zelf een keer een stukje mocht rijden….

Daarom vind ik het stiekem toch leuker als het kleine technische mannetjes zijn, die toenadering zoeken. Even lekker de blits maken!

vrijdag 4 november 2011

Keuzevrijheid en techniek


Dit stuk is gepubliceerd op de opiniepagina van dagblad trouw

Jan Staman van het Rathenau Instituut ziet wetenschap als een bedreiging voor de vrije liberale samenleving. De technologie neemt burgers steeds meer de maat, en zorgt ervoor dat afwijkingen van de standaard steeds minder worden geaccepteerd (podium trouw, 14 oktober) Staman noemt onder andere prenatale screening als voorbeeld hiervan. Hoewel ik Stamans bezorgdheid deel en zijn conclusie onderschrijf dat burgers onder druk van de toenemende technologisering van de samenleving steeds onvrijer dreigen te worden, vind ik het opmerkelijk dat hij niet herkent dat het juist de liberale denkwijze is, die er -onder de vlag van keuzevrijheid en het recht op zelfbeschikking- voor heeft gezorgd dat de technologie breed kon worden ingezet in de samenleving, bijvoorbeeld bij de prenatale screening rond 20 weken zwangerschap. 

Reden voor deze blinde vlek lijkt te zijn dat Staman zich vooral druk maakt over de gevolgen van technologie in de samenleving, maar voorbijgaat aan het feit dat de huidige technologie een produkt van diezelfde samenleving is. Welke technologieën financieel bekostigd worden, op welke wijze ze hun vorm krijgen en hoe ze worden geïmplementeerd in een samenleving, dat hele proces weerspiegelt de waarden en overtuigingen van onze samenleving. Het gevaar dat Staman beschrijft –het dictaat van de normaliteit- is dan ook vooral afkomstig van die liberale samenleving zelf, hoe vreemd dat ook moge klinken, want hoe zou een bepleiter van de vrijheid, zelf de grootste tegenstander van die vrijheid kunnen worden? De reden daarvoor is gelegen in het feit dat liberalen menen dat techniek ‘ethisch’ neutraal is en dat mensen zelf in vrijheid kunnen kiezen of ze wel of niet van een bepaalde techniek gebruik willen maken. Helaas is die vermeende neutraliteit een mythe. Alleen al het feit dat een bepaalde techniek voorhanden is maakt dat we gedwongen zijn er wat mee te doen. Zo kan je weliswaar als ouder kiezen om geen twintig-weken-echo te doen, maar daarmee ben je dan indirect mede-verantwoordelijk geworden als je kind een afwijking blijkt te hebben. Techniek structureert de werkelijkheid dus op een bepaalde manier voor. En zwangerschap is niet langer een gegeven, maar een heel keuzeproces. Maar ook de afwijkingen waarop tijdens de twintig-weken echo gescreend wordt liggen vast. Ouders beslissen niet zelf welke kennis zij wel of niet willen krijgen, die keuze is voor hen gemaakt. Door het aanbod van prenatale screening bovendien aan alle zwangeren te doen en niet alleen meer bij vrouwen boven de 36 jaar, is dit gegeven stevig genormaliseerd. De beslissing om bij gevonden afwijkingen over te gaan tot abortus is ethisch eigenlijk al gerechtvaardigd door de daad van het screenen zelf en nog eens bekrachtigd door opname van de twintig-weken-screening in het basispakket van de ziektenkostenverzekering. De uitkomsten zijn verbluffend. De grote meerderheid van vrouwen gaat over tot abortus als er een afwijking gevonden wordt. De vraag die echter blijft bestaan is in hoeverre deze keuzes echt vrij en zelf beschikt waren? Een blik op het voorafgaande proces laat zien dat individuele ethische beslissingen behoorlijk worden aangestuurd door achterliggende maatschappelijke idealen. Het drama van dit gegeven is vooral gelegen in het feit dat we menen vrij te handelen, terwijl we in feite (ethisch) worden aangestuurd. Het zal dus niet, zoals Jan Staman meent, de buitenwereld zijn die ons letterlijk tot normaliteit ‘dwingt’, het proces zal juist verlopen zonder dwang. We zullen onszelf vrijwillig voegen naar de opgelegde maat. Onder het mom van keuzevrijheid zullen we massaal hetzelfde kiezen.

Technologieën brengen waarden tot uitdrukking. Ze zijn niet ethisch neutraal en ze beïnvloeden de zogenaamd zelf kiezende burger. Het is daarom zaak dat mensen beter worden in het herkennen van de ethiek die verborgen zit in de technologie, want dan kan de stille dwang weer tot echte keuze worden. Ook het kiezen voor politieke partijen met een niet-liberale inslag kan helpen. Wie niet wil dat in onze samenleving normaliteit de norm wordt en dat afwijkingen steeds minder worden geaccepteerd, die zal moeten kiezen voor partijen die paal en perk stellen aan de mogelijkheden om via technologie de mens te maken. Erkennen dat ongebreidelde keuzemogelijkheid kan leiden tot onverwachte en ongewenste neveneffecten, kan leiden tot het inzicht dat het stellen van restricties soms juist de waarborg is voor menselijke vrijheid.


donderdag 3 november 2011

Doodnormaal

Dit stuk is gepubliceerd op de website van de Volkskrant
 
 De Nederlandse vereniging voor een vrijwillig levenseinde (NVVE) is een landelijke campagne wilsverklaringen gestart. De spotjes die via regionale zenders te zien en te horen zijn, draaien om de niet-reanimerenpenning, het behandelverbod en de euthanasieverklaring. 

Dat de NVVE met deze campagne bijdraagt aan de bewustwording rond stervensdilemma’s is uitermate zinnig. In een tijd waarin technologisch veel levensreddende handelingen mogelijk zijn, is het goed om zorgvuldig af te wegen waar de individuele grenzen van medisch ingrijpen liggen. Helaas kleven er grote bezwaren aan de wijze waarop de NVVE haar campagne heeft vormgegeven. Met name het spotje betreffende de euthanasieverklaring moet worden aangemerkt als dieptepunt. Hierin vertelt een pubermeisje dat haar opa heeft gekozen voor euthanasie. ‘Het lijkt misschien gek’, voegt ze eraan toe, ‘maar als het zover is, wil ik dat ook’. Waarna een mannelijke voice-over de overkoepelende boodschap brengt: ‘Met een wilsverklaring van de NVVE weten artsen en naasten wat u wilt, want waardig sterven, dat is toch doodnormaal!’

Wat is er mis met dit spotje? Ten eerste de toon. De lobby-achtige wijze waarop de dood door euthanasie wordt gepropageerd, is ronduit bevreemdend. Euthanasie wordt aangeprezen alsof het de nieuwste iPhone betreft, die moet je ook absoluut hebben. Door deze benadering creëert de NVVE het beeld dat euthanasie een ‘individueel recht’ is. Deze suggestie draagt in het geheel niet bij aan een juist en realistisch begrip van de euthanasiewet, welke ontworpen is om artsen te beschermen, niet om burgers rechten te verlenen. Als een arts de zelfgekozen dood ondersteunt binnen de strak opgestelde wettelijke richtlijnen, wordt hij van strafrechtelijke vervolging gevrijwaard. Mensen kunnen dus wel een verzoek tot euthanasie bij een arts indienen, maar het is geen recht dat kan worden opgeëist en zo moet het dus ook niet verkocht worden. Er zijn maar al teveel mensen die menen dat het wel goed zit met hun euthanasieverklaring, terwijl de praktijk weerbarstig blijkt. Doodgespoten worden is een ingewikkelde zaak, ook als je daar zelf om verzoekt.

Een tweede probleem is gelegen in de directe koppeling van de begrippen ‘euthanasie’ en ‘waardig sterven’. Door deze verbinding ontstaat snel de suggestie dat andere vormen van sterven de menselijke waardigheid zouden aantasten. Dat de NVVE moeite heeft met de menselijke aftakeling is duidelijk. In vele van haar publicaties worden ziekte, dementie, rolstoelafhankelijkheid, verlies van onafhankelijkheid in een adem genoemd met ‘gebrek aan levenskwaliteit’. In die zin streeft de NVVE  niet alleen een ‘zachte dood’ na, maar draagt zij in ruime mate bij aan een zeer negatieve beeldvorming rondom ouderdom, ziekte en gebrek. Het natuurlijke menselijke verval en het stervensproces worden neergezet als mensonterend, en de enige weg tot verlossing ligt in de vroegtijdige dood door middel van euthanasie. De NVVE draagt daarmee in grote mate bij aan het medicaliseren van de dood en het afhankelijk worden van medische ingrepen.

Een derde punt van kritiek betreft meer de campagne als geheel, waarin de NVVE geen verschil maakt tussen de wilsverklaringen in het kader van medische behandelingen (zoals de niet-reanimerenpenning en het behandelverbod) en de wilsverklaring omtrent euthanasie. Dat is heel jammer en ook verwarrend. Het lijkt nu net alsof het gaat om zaken die gelijk aan elkaar staan, hetgeen niet zo is. De medische wilsverklaringen begrenzen het medisch handelen waartoe een arts in levensbedreigende situaties gevolmachtigd is. De arts wordt hiermee ontslagen van zijn plicht tot levensreddend handelen en de dood kan dan makkelijker intreden. De wilsverklaring met betrekking tot euthanasie moedigt daarentegen medisch ingrijpen door een arts aan en maakt hem mede-verantwoordelijk voor de in te treden dood. Door aktieve euthanasie gelijk te stellen aan het weigeren van medische behandelingen, normaliseert en propageert de NVVE het kiezen voor euthanasie, terwijl het juist belangrijk is om dat niet te doen. Het doden van een ander mens is geen sinecure, zelfs niet als het omgeven is door protocollen en wilsverklaringen. Het zou daarom uitzondering moeten blijven, geen gemeenschappelijk op te eisen recht. Het zou de NVVE sieren als zij euthanasie minder als doodnormale dood doet voorkomen, maar juist alles inzet op het kunnen voorkomen van de noodzaak tot euthanasie. De niet-reanimatiepenning en het behandelverbod kunnen daaraan ruimschoots bijdragen, evenals goede zorg. Euthanasie kan dan beschikbaar blijven daar waar echt nodig, en niet als normaal middel om een ‘waardige dood’ mee te verkrijgen.