zaterdag 21 juli 2012

Drie vingers


De ijscoman die met zijn ijswagentje strategisch voor onze school geparkeerd staat heeft maar drie vingers. Het vriendinnetje van mijn dochter kijkt me met grote ogen aan als ze dit feit constateert. Als de beste man mij wisselgeld aanreikt, staat ze er met haar neus bovenop. “Alle mensen zijn anders”, zegt mijn dochter plechtig. Een wijsheid die haar moeder haar van jongs af aan heeft ingelepeld. Terwijl de meiden hun ijsjes oplikken benoemen we de mogelijke verschillen tussen mensen. Ze zijn groot of klein, dik of dun, zwart of wit, lopend of rijdend, met vijf of drie vingers enz. Niemand is hetzelfde en dat is maar goed ook. Het zou anders erg saai worden in de wereld.

Het klinkt zo gewoon deze constatering. Zeker wandelend in de zomerzon met twee blije meiden naast mijn rolstoel. Maar als ik naar mijn dochter kijk kan ik niet nalaten me af te vragen hoe waar mijn uitspraken zijn. Is het in onze maatschappij werkelijk prima als je anders bent dan anderen? Als je bijvoorbeeld zoals zij en ikzelf, geboren bent met een spierziekte. Of een andere erfelijke aandoening? Sinds de invoering van de twintig-weken-zwangerschapsecho in het basispakket van de ziektekostenverzekering is deze vraag dringender geworden. We zijn er langzaam aan gewend geraakt dat ongeboren leven wordt getest en gescreend op fysieke afwijkingen. Geboren worden met een afwijking die gedetecteerd kan worden, is daarom steeds minder normaal.

Er zijn mensen die beweren dat het huidige screeningsbeleid geen verband houdt met de waardering van bestaande mensen met een handicap of van hun leven. Het argument hiervoor is dat bestaand leven niet vergelijkbaar zou zijn met embryonaal leven. Maar zelfs als dat waar is (iets wat ik voor nu graag in het midden laat), is het moeilijk te ontkennen dat de criteria op basis waarvan wij selectie plegen niet willekeurig zijn. Achter wat wij onverenigbaar achten met een “goed leven”, schuilt een mensopvatting, met bijbehorende waarden en normen. Het feit dat in landen als India sekse-selectie plaatsvindt maar bij ons niet, zegt iets over de status van vrouwen in beide culturen. En zo zegt onze keuze voor selectie op medische grondslag veel over hoe wij kijken naar het leven met lichamelijke
aandoeningen.

Deze conclusie betekent niet dat ik denk dat mensen die hun kind laten screenen een uitgesproken negatief gevoel hebben over meneer B zonder armen, of mevrouw K in rolstoel. Kiezen voor selectie kan wel degelijk los staan van de waardering die mensen hebben voor individuele personen met een handicap. Dat laat echter onverlet dat het huidige screeningsbeleid het idee weerspiegelt dat de aanwezigheid van fysieke gebreken bepalend kan zijn voor de waarde van een leven. Dat is een zeer achterhaald idee. Niet de aan- of afwezigheid van een kwaal bepaalt iemands welbevinden, maar een zeer complex geheel van individuele én omgevingsfactoren. De wijze waarop iemand een handicap ervaart, hangt sterk samen met de omgeving waarin iemand leeft. Mensen met goede hulpmiddelen en gepaste zorg, zijn -ondanks hun handicap- vaak niet beperkt. Hun beperkingen kunnen grotendeels overwonnen worden door de omgeving waarin zij leven. Prenatale selectie op basis van handicaps ontkent deze omgevingscomponent in het gehandicapt-zijn.

Vanuit de biologie weten we dat diversiteit waarborgt dat een systeem robuust en veerkrachtig is. Vanuit de psychologie weten we hoe belangrijk het waarderen van verschillen is. Een kritische houding ten opzichte van de huidige screeningscriteria, en ten opzichte van het aanbieden van screening in het kader van bevolkingsonderzoek, lijkt me dan ook zeer op zijn plaats. Want hoewel niet elke afwijking met het leven verenigbaar is, moeten we oppassen dat we het niet omdraaien en gaan geloven dat het leven onverenigbaar is met elke afwijking.

donderdag 12 juli 2012

De man zonder ziekte

“Het is niet aan filosofen en sociologen om de wereld opnieuw in te richten. Architecten moeten de gelegenheid krijgen om de wereld vorm te geven...”

Met dit citaat zitten we midden in het thema dat Arnon Grunberg koos voor zijn nieuwste boek De man zonder ziekte. Een roman die draait om de illusie van een veilige en maakbare wereld. De hoofdpersoon is Samarendra Ambani, kortweg Sam. Sam is een in Zwitserland levende architect, met een Indiase achtergrond en hij is het prototype van rationaliteit, beheersbaarheid en conformisme. Emoties lijkt hij nauwelijks te hebben. Hij heeft een preoccupatie met properheid en zijn vriendin Nina is dan ook de meest beschaafde vrouw die Sam ooit heeft ontmoet. “Nina was ook zeer hygiënisch. Voor ze zijn geslachtsdeel in zijn mond nam, veegde ze het af met een vochtig billendoekje”. In schril contrast met de perfecte Nina staat Sams zus Aida die zwaar gehandicapt is. “Eigenlijk is ze nog geen mens, eerder een constructie die niet ten einde is gebouwd is. Ze is een vermoeden van een mens, een bouwput en hij hoopt dat ze nu eindelijk zal worden afgebouwd”.

Op een zeker moment slaat het noodlot toe in Sams keurige leventje. Als hij ingaat op de uitnodiging om een operagebouw in Bagdad te ontwerpen en daartoe afreist naar Irak, blijkt de opdrachtgever overleden en wordt hij gevangengezet en gemarteld omdat men gelooft dat hij een spion is. Een reden voor die verdachtmaking wordt niet gegeven. De krachten die Sams rationele bestaan ondermijnen zijn volstrekt willekeurig. Ze komen uit een duister gebied dat niets met Sams geordende leven te maken heeft.

Desondanks blijft Sam geloven in de kracht van zijn Zwitsers staatsburgerschap. “De Zwitsers hebben geen vijand”. “Ik ben neutraal”. Het is een bezweringsformule die hij eindeloos herhaalt, maar die desondanks niet kan voorkomen dat zijn bewakers over hem heen urineren. Op het moment dat alle hoop op redding vervolgen lijkt, wordt Sam alsnog bevrijd door de Zwitserse ambassade, en de lezer krijgt even ruimte om te hopen op een goed einde. Dat wordt Sam echter niet vergund. De thuiskomst in Zwitserland blijkt slechts een rustpunt voor de apocalyps die nog gaat volgen, want ondanks zijn eerdere traumatische ervaring reist Sam opnieuw af naar het Midden-Oosten. Ditmaal naar Dubai om een bibliotheek annex bunker te bouwen. Sam meent dat hij daar wel veilig zal zijn. Het is een plek waar “geld de meeste problemen kan oplossen, mochten er problemen ontstaan. Eigenlijk net Zwitserland.” De werkelijkheid blijkt anders. Sam wordt opgepakt tijdens een alcoholcontrole en komt opnieuw in de hel van de chaos, de dubbelzinnigheid en de irrationaliteit terecht. Uiteindelijk zal hij ter dood worden veroordeeld en daarna geëxecuteerd.

Wat probeert Grunberg met deze moderne tragedie te vertellen? Gaat hem om de algemene boodschap dat het lot altijd toe kan slaan en dat veiligheid een illusie is? Ten dele wel, maar de boodschap reikt mijns inziens verder. Grunberg heeft niet voor niets een rationele, emotieloze en ‘neutrale’ (lees: moreel onverschillige) schepper (architect) als hoofdpersoon  gekozen. Een man “die zich nooit heeft laten kennen” en die zich alleen wil identificeren met zijn (keurige) Zwitserse en niet met zijn (veelkleurige) Indiase achtergrond. Door deze karakterkeuze gaat met de dood van Sam niet alleen de illusie van veiligheid ten gronde, maar executeert Grunberg feitelijk de menselijke hoogmoed die tot uitdrukking komt in het geloof dat de wereld en de mens maakbaar zijn. Sam meent oprecht dat hij alleen de schoonheid kan dienen zonder vuile handen te maken. Hij gelooft werkelijk dat hij “zonder ziekte” is en voorbij kan leven aan alles wat slecht, lelijk en zonder doel is, of dat hij zulke zaken domweg kan oplossen (met geld, een medische ingreep, een operagebouw).

De toekomst is aan hen die haar vormgeven” zegt een leermeester van Sam. Maar wie daarbij perfectie als enige richtlijn hanteert, kan weleens diep vallen. Dat Grunberg de naar perfectie strevende Sam het meest laat houden van zijn zwaar gehandicapte en onvolmaakte zus, is wellicht veelzeggend. Liefde is niet gevoelig voor perfectie. Liefde manifesteert zich dwars door alles heen. Als er een greintje hoop in dit verhaal te ontdekken valt, dan is het deze liefde, die als onkruid door het bolwerk van de perfectie heen woekert.

woensdag 4 juli 2012

Canta Ballet: De Uitvoering

In de prachtige oude gashouder van het Westerpark in Amsterdam is de stemming verwachtingsvol. Iedereen is gereed voor de uitvoering van Het Nationale Canta Ballet; een uniek project waarin gehandicapten met een Canta, het welbekende 45 km autootje, dansen met dansers van Het Nationale Ballet. Eerder al schreef ik een blog over de documentaire-serie De Canta Danst. Daarin maken we kennis met de Cantarijders en de dansers van Het Nationale Ballet. Deze twee groepen blijken veel meer gemeen te hebben dan je op het eerste gezicht zou veronderstellen.

Maar nu is het dan echt zover. De uitvoering van het ballet! De lichten gaan uit, de spotlights aan, muziek vult de ruimte en daar rijdt het eerste knalrode wagentje de lichtcirkel van de gashouder binnen. Ik ben direct in tranen. Er volgen meer autootjes en samen snorren en zwieren ze door de ruimte, later vergezeld door dansers in rood/wit/blauwe pakken, die de wagentjes lokken, terugsturen, uitdagen, ermee spelen. Ik ben betoverd, en de tranen blijven ook de rest van de voorstelling stromen. Thuis lees ik op Facebook en Twitter dat dat meer mensen is overkomen. Wat is het dat zo raakt in deze voorstelling?

Voor mij zijn het een aantal aspecten tezamen. In de eerste plaats is het uitermate ongewoon om een gehandicaptensymbool bij uitstek (de Canta), in een esthetische context geplaatst te zien. Sterker nog, om een hulpmiddel tot kunst verheven te zien worden. De negatieve beeldvorming rond handicap en ziekte is zo dominant, dat het bijna shockerend is om terecht te komen in een tegenovergestelde werkelijkheid. Als ik de Canta’s en haar bestuurders als sterren in de spotlights geplaatst zie, is dat vooral overweldigend vanwege het schrille contrast met de dagelijkse realiteit. Daar is gehandicapt-zijn nog voornamelijk geassocieerd met lijden en ongeluk. Ik ben alle deelnemers aan het ballet dan ook diep dankbaar dat zij met dit beeld afrekenen. De levenslust en de vitaliteit spatte van hen en hun autootjes af.

Een tweede aspect dat me diep beroert is het samengaan van gezonde en gebutste lijven in een groot geheel. Door samen te dansen wordt zichtbaar dat elk lijf zijn eigen schoonheid heeft en zijn eigen vormentaal. Ik kijk net zo gefascineerd naar het door polio getekende lijf van Freek - die helemaal alleen en met zichtbare moeite een oversteek maakt door het midden van de gashouder - als naar de sierlijke bewegingen van de prima ballerina. Het speciale Multiple Sclerose loopje van Karin Spaink, met rode jurk en knalrode hakschoenen, boeit net zozeer als de kunsten die de jeugdige dansers uitvoeren. Het Cantaballet blijkt een ware ode aan de schoonheid van diversiteit. Gezonde en beperkte lijven verrijken elkaar wederzijds.

Het is dan ook jammer – en dat is mijn enige punt van kritiek – dat het ‘lijdende lichaam’ ineens weer vol voor het voetlicht komt door het voordragen van teksten uit interviews met deelnemers. Los van het feit dat deze teksten een lelijke stijlbreuk vormen met de rest van het ballet, worden dansers ineens toch weer gehandicapten, en helaas ook nog eens op zeer pathetische wijze. Zinnen als: “Mijn nieren zijn op”, “Zero elegance”, “Ik ben altijd gepest”. “Ik heb een dikke, vette buik”, zijn tenenkrommend. Juist in een ballet waarin de onderscheiding tussen gezond en ziek op sublieme wijze wordt overstegen, is zo’n scène misplaatst.

Tenslotte, als laatste aspect, wil ik het zichtbare plezier van alle deelnemers noemen. Niet alleen de Cantarijders, ook de dansers van Het Nationale Ballet lijken doordrongen van het besef dat wat hier gebeurt uniek is. Iedereen straalt! Een knappe gast die daar niet van aan het huilen gaat.

Rest mij één vraag. Wanneer komt er een rolstoelballet? Ik wil dolgraag meedoen!

Voor wie het ballet gemist heeft: Er is een integrale opname van het hele ballet te bekijken op Uitzending gemist. Ik moet er wel bij zeggen dat het ballet op tv wel wat van zijn allure heeft ingeleverd, maar het is desalniettemin de moeite van het kijken waard. 

Bron foto: Het nationale ballet