maandag 13 augustus 2012

De diagnostische blik

Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans
In de etiquette-rubriek ‘Moderne Manieren’ van dagblad Trouw, vraagt een ouderpaar zich af hoe zij moeten omgaan met reacties van de buitenwereld op hun tweejarige zoontje met het syndroom van Down. Als zij buiten zijn vragen mensen hen regelmatig: “Wist je het van tevoren?” of “Hoe lang van tevoren wist je het?”

Ondanks mijn eigen ervaring met dergelijke vrijpostige vragerij, went het niet. Ik blijf het onverteerbaar vinden dat we leven in een wereld waarin het steeds gewoner wordt om andermans bestaan te bevragen of in twijfel te trekken. Beatrijs Ritsema, de Lieve Lita van de Trouw rubriek, stelt dan ook terecht dat het vragen naar iemands lichamelijke conditie onbeschoft is en dat een antwoord op deze vragen niet gegeven hoeft te worden. Dergelijke zaken behoren tot de persoonlijke sfeer.

Hoewel dit antwoord voor de betreffende rubriek gepast is, is het ook enigszins ironisch. Het is namelijk eveneens dankzij een overwaardering van het persoonlijke en private dat het menselijk bestaan niet langer een vanzelfsprekendheid is, maar dat het aan een ieder persoonlijk wordt overgelaten om kinderen met een aandoening wel of niet geboren te laten worden. Zelf mogen kiezen is daarbij de onaantastbare leidraad. Niet wát je kiest is van belang, maar dát je kunt kiezen! En elk oordeel van anderen is irrelevant. Keuzes zijn prive-eigendom geworden. Elke liberaal likt er zijn vingers bij af. Vrijheid blijheid voor iedereen! Althans zo lijkt het.

De werkelijkheid blijkt anders, zo toont het verhaal van het ouderpaar met het kind met Down. Kies je ervoor een erfelijkheidsrisico te lopen, niet te testen of te screenen, of een kind met een aandoening gewoon welkom te heten, dan blijken er ineens grenzen te zitten aan het vrij-en-blij-ideaal. Dan blijkt de keuze die jij lekker in je eentje hebt zitten zelfbeschikken, toch niet zo privé als gedacht. In de werkelijkheid van alledag worden keuzes vooral sociaal bekrachtigd als ze overeenstemmen met de mainstream overtuigingen. Je mag wel zelf kiezen, maar graag binnen de lijntjes van de voorgeschreven sociale code.

Individuele keuzevrijheid is tot op zekere hoogte een mythe. Elk persoonlijk besluit is ingebed in een sociale context die van grote invloed is op die keuze. Dat zet ook de prenatale screening op aandoeningen in een ander licht, want alle individueel genomen besluiten tezamen beïnvloeden op hun beurt weer de samenleving als geheel. Naarmate er minder mensen geboren worden met het syndroom van Down, wordt deze afwijking nog afwijkender en zal het steeds ‘fouter’ voelen om deze kinderen geboren te laten worden. Het is een trend die waarneembaar is op vele vlakken in de samenleving: hoe meer we kunnen behandelen, hoe erger het wordt om iets te hebben. Door de toegenomen kennis en kunde op medisch vlak worden normale zaken steeds meer geproblematiseerd. Alles moet behandeld, gecheckt, begeleid, beheerst worden. Van geboorte tot dood raken wij steeds meer in de greep van een medische blik op het leven.

In museum De Pont in Tilburg hangt het schilderij Der Diagnostische Blick IV van Luc Tuymans. Wat opvalt in het schilderij zijn de ogen die wel kijken, maar niet zien. En de mond, die niets verraad. Een kille streep. De oren ontbreken. In eerste instantie doet de titel vermoeden dat het hier gaat om de blik van een arts. Maar als ik me verdiep in dit werk blijkt het onderdeel uit te maken van een serie portretten die Tuymans maakte van terminale patiënten. Dat wil zeggen van hun gelaat. De mens zelf is eigenlijk nergens te vinden. En dat is misschien wel de essentie van het werk. Onder de diagnostische blik verdwijnt de mens. Alleen zijn objectiveerbare (en diagnosticeerbare) kenmerken blijven over. De patiënt is geboren.

Wij gaan steeds meer als artsen om met ons leven en het leven van anderen. Geboorte en dood worden gereduceerd tot medische in plaats van existentiële gegevenheden. We zien geen kind meer, maar een syndroom. We kijken niet naar wie hij is, maar vragen ons af of hij er wel had moeten zijn. En in plaats van dat gegeven als problematisch op zich te zien, verwijzen wij naar ieders vrijheid van keuze hierin. Misschien moet ik mijn moeite hiermee eens voorleggen aan Lieve Lita. Ben benieuwd wat ze antwoordt.

dinsdag 7 augustus 2012

Rolstoelonvriendelijk denken

De zon brandt fel in de knalblauwe lucht als ik met twee blije zesjarigen het terrein van het buitenbad betreed. Het was even doorzetten om hier te geraken, want het nam maar liefst twintig minuten in beslag alvorens iemand het invalidentoilet kwam openen, maar alla, we zijn er, dus de pret kan beginnen.

We installeren ons bij het pierenbadje. Dat is even een teleurstelling voor de meiden die zich hadden verheugd op ietwat dieper water, maar helaas heeft dit zwembad slechts twee smaken. Het is het echte diepe of het pierenbad, dus hiermee zullen ze het moeten doen. Na even mopperen overwinnen ze hun weerzin en slaan aan het spelen. Zelf ga ik op drie meter afstand zitten en geniet van hun spel. Helaas niet voor lang. Na pakweg tien minuten komt de dame van de kassa mijn richting uit. Ze begint met zich uitgebreid verontschuldigen en legt dan uit dat ze mij geen toegang tot het zwembad had mogen verlenen. Enkel ouders die samen met hun kind het water in kunnen, mogen toegelaten worden. Veiligheidsregels.

Ik staar haar verbijsterd aan. Wordt mij hier echt verzocht het terrein te verlaten? Ik kan het bijna niet geloven, maar nadat ook de leidinggevende - met in haar gevolg twee security heren - is verschenen, wordt het me duidelijk dat het ze ernst is, en dat ze niet van plan zijn enige coulance te betrachten in een situatie die toch door hen zelf veroorzaakt is. Aanvankelijk koers ik er op aan dat ik niet zal vertrekken, dat ze me maar door de politie moeten laten verwijderen, maar als blijkt dat ze daartoe inderdaad bereid zijn, haal ik bakzeil. Dit kan ik de kinderen niet aandoen.

Eenmaal thuis blijft het hele voorval door mijn hoofd malen. Kan ik hier een melding van maken? Is hier sprake van discriminatie? Nee, dat kan ik niet beargumenteren. Het zwembad heeft een aantal veiligheidsregels die zij – zonder onderscheid des persoons - toepast en die dus net zo goed op mij als op de achterstandsvader uit de Bijlmer, de Marokkaanse vrouw met boerka, of de Mercedesrijdende papa uit Oud-zuid, van toepassing zijn. In die zin behandelen ze mij als ieder ander. En vanuit de wet geredeneerd heeft het zwembad gelijk. Zij zijn aansprakelijk als er iets gebeurt in het water, en het is begrijpelijk dat zij zich daartegen indekken. Dat is de keerzijde van een samenleving die steeds risicolozer is geworden: men duldt ook steeds minder risico en stelt anderen steeds makkelijker aansprakelijk. Het is dan ook niet vreemd dat instellingen zich daartegen forser gaan wapenen.

Maar behalve deze juridische kant van het verhaal is er natuurlijk ook de menselijke kant. En vanuit die kant bezien maakt de directie van dit zwembad het voor mensen in een rolstoel onmogelijk met hun kinderen te gaan zwemmen. Dat zij dat accepteert als een vervelende bijkomstig van haar veiligheidsprocedures, is wat mij betreft onaanvaardbaar. Er zijn namelijk ook andere oplossingen denkbaar. De meest voor de hand liggende is om kinderen die zonder ouder in het water zijn, te verplichten een zwemvestje te dragen. Met zo’n maatregel geef je ouders die niet in het water kunnen in ieder geval de mogelijkheid om aan bepaalde basisveiligheidseisen te voldoen. Hoe anders is dat dan iemand botweg de toegang tot je zwembad ontzeggen?

Het feit dat de directie van dit zwembad niet de moeite heeft genomen om oplossingen te bedenken voor bezoekers in een rolstoel, is een vorm van rolstoelonvriendelijk denken. Daarbij ontbreekt het gewoonweg aan de wil om toegankelijk te zijn voor iedereen, en staart men zich blind op alles wat niet kan en onmogelijk is. Dat lijkt me net zo verwijtbaar als discriminatie.