maandag 27 februari 2012

Meer Mens

Deze column is geschreven voor Leefwijzer, de site van de chronisch zieken-en gehandicaptenraad

Mijn vorige column (griezelen) wijdde ik aan een interview over de tentoonstelling Enge Dingen-Het aangetaste Lichaam. Gastconversator Adriaan van Dis heeft dit rariteitenkabinet van allerhande medische afwijkingen, samengesteld. De collectie bestaat uit oude medische atlassen met prachtige tekeningen van vreselijke ziekten, wasmodellen van lichamen die gruwelijk misvormd zijn, en foto's van oorlogsverwondingen.

Inmiddels heb ik een bezoek aan de tentoonstelling gebracht. Een indringend bezoek, dat begon met de meest spectaculaire rolstoel-entree van mijn leven. De rolstoellift - door het personeel liefkozend aangeduid als 'invalidenheffer'- is een stalen plaat, buiten in de stoep buiten verzonken. Na er met de rolstoel opgereden te zijn, komen er uit de straat manshoge glazen platen omhoog rijzen, waarna de lift vervolgens diep in de grond wegzakt, tot op souterrain nivo. Het geeft me het gevoel levend begraven te worden, hetgeen aardig bijdraagt aan de Enge Dingen-stemming.

Bij binnenkomst in de museumzaal word ik verrast door de bijzondere wijze waarop deze tentoonstelling is vormgegeven. Alle vitrine-en toonkasten zijn gehuld in gordijnen of in doeken met stoffen kleppen, die je moet openen alvorens je iets kunt zien. Dat levert constant het gevoel op dat je iets doet wat niet mag. Kijken wordt gluren. Zien wordt zonde.
Hoogtepunt van de tentoonstelling is een kermiscarrousel met toonkasten erin. Om de kasten draaien witte lampenkampen. Soms zit er een opening in de kap, waardoor je snel even naar binnen kunt loeren, voordat de kap het zicht weer belet. Op de achtergrond speelt ouderwetse kermismuziek, hetgeen bijdraagt aan de realisatie dat mensen met gebreken inderdaad ooit als kermisattractie tentoon werden gesteld.

Nieuw was de informatie dat dit soort kermissen ook werden gebruikt als 'voorlichtingscampagne'. Door de verminkingen te tonen die het gevolg konden zijn van een besmetting met seksueel overdraagbare aandoeningen als syfilis, hoopte men een verandering in de leefwijze van mensen aan te brengen. Zo bezien waren dat soort kermissen van toen, de voorlopers van de SIRE of postbus 51 spotjes van nu.

Trekkend van kast naar kast, trachtend een glimp op te vangen van ziektes met tot de verbeelding sprekende namen als Elephantiasis, of oog in oog met de verminkingen die in een oorlog worden aangericht, word ik bevangen door het gevoel dat de gekozen tentoonstellingsvorm een exacte uitdrukking is van de wijze waarop de mens zich verhoudt tot het afwijkende: het trekt ons aan, maar het stoot ons ook af. We willen ernaar toe, maar we wenden ons er ook vanaf. Het abnormale is aantrekkelijk en afstotend tegelijkertijd.

In een kleine filmzaal kan je nog kijken naar de registratie van een bezoek dat Adriaan van Dis brengt aan een verzamelaar van medische curiositeiten. Ik kijk vooral naar van Dis. Naar zijn fascinatie en heilige huiver. Naar de wijze waarop hij soms oprecht is aangedaan. Ik herken die aangedaanheid in mijzelf. Wie de verwoesting die het lichaam kan treffen aanschouwt, ontkomt niet aan het besef van de kwetsbaarheid van de mens. Gek genoeg maakt die constatering me niet boos of opstandig. Eerder voel ik hoe ik door dit museumbezoek een beetje meer mens ben geworden. 

Ingepakte vitrinekasten

zondag 19 februari 2012

De medische blik

Uitzicht vanaf een balkon-Caillebotte
Een korte discussie op Twitter trok deze week mijn aandacht. 

Ghislaine van Tiel, medisch ethicus aan het UMC Utrecht tweet: Worden wij steeds zieker of bedenkt de farmaceutische industrie dat? 
Henk Jan Out, Hoogleraar farmaceutische geneeskunde bij het Radboud antwoordt: Ziektes worden niet bedacht door de industrie” en “bij ziekte "promotie" spelen vooral de media een rol (riabremereffect).”

Henk Jan Out verwijst naar een blog van zijn hand waarin hij stelt: “Als de farmaceutische industrie inderdaad ziektes zou verzinnen, dan is de industrie dus in staat om artsen en beroepsverenigingen volledig om te tuin te leiden.” Waaraan hij toevoegt dat dit ook zou gelden voor ethische commissies, voor de De Food and Drug Administration (FDA), en voor patiënten die zich dan voor niet bestaande ziektes zouden laten behandelen.

Henk Jan Out heeft volkomen gelijk als we het fenomeen van 'verzonnen ziektes' net zo letterlijk zouden nemen als hij in zijn blog doet. Dat zou betekenen dat van Tiel meent dat er farmaceutische commissies bestaan die met de duim in de mond en de pen in de hand pathologische beelden bij elkaar verzinnen. Dat dat niet het geval is snapt iedereen. De farmaceutische industrie is geen 'disease ghost-writer'.

Dat laat echter onverlet dat deze industrie een grote hand heeft in hoe wij kijken naar bepaalde verschijnselen zoals bijvoorbeeld pre-menstruele klachten, overbeweeglijkheid, of het geen zin hebben in seks. Of naar meer psychologische zaken als somberheid en rouw. Deze verschijnselen worden steeds vaker gepathologiseerd en met pillen 'behandeld'. En al zijn ze niet door de farmaceutische industrie verzonnen, zij worden door haar wel degelijk benoemd als 'medische problemen', die een medische behandeling vereisen. De wijze waarop deze beeldvorming -via slimme marketingtrucs- plaatsvindt, is uitgebreid beschreven door onderzoeksjournalist Joop Bouma in zijn boek Slikken. Trudy Dehue beschrijft in haar boek DeDepressie-epidemie ook over de wijze waarop de farmaceutische industrie heeft bijgedragen aan de bestempeling van depressie tot een hersenziekte en dus tot de medicalisering ervan.

Het zou echter onjuist zijn te menen dat alleen de farmaceutische industrie blaam treft. Onze cultuur raakt als geheel steeds meer gevangen in 'de medische blik'. Steeds meer mensen beschouwen zichzelf als een "Brein op pootjes" (vrij naar Dick Swaab) of als het resultaat van een bepaalde genetische aanleg. Een opvatting die makkelijk kan ontaarden in slachtofferschap en ontkenning van de vrije wil (zie ook blog dik of obees?) De zegen van de wetenschap en haar toepassing in de geneeskunde, dreigt tot een vloek te worden als de mens volkomen tot een chemische fabriek of hersenspinsel gereduceerd wordt.

Het schilderij “Uitzicht vanaf een balkon” van de Franse impressionist Gustave Caillebotte (1848-1894) kan illustreren hoe 'de medische blik' werkt. De titel is misleidend want het werk draait juist om dat wat wij niet kunnen zien, om dat wat ons het zicht ontneemt. Het bijzondere van dit werk is dat het centraal stelt wat wij ons normaliter niet bewust zijn: ons denkraam. Het raster waardoor wij naar de wereld kijken, door Caillebotte verbeeld als de balustrade rond het balkon. Ik stel mij voor dat de heersende medische denkwijze te vergelijken is met deze balustrade: het bepaalt ons zicht op een heel specifieke manier en belet ons daardoor ook een frisse blik op mogelijk andere oorzaken van onwelbevinden, of op andere oplossingen daarvoor.

In de meest extreme variant (Wij zijn ons brein) is het medische model geen raster meer waardoor men naar de mens kijkt; het is de enige waarheid geworden waarnaar alles zich  voegt en van waaruit alles wordt verklaard. De monomane blik werkt enkel zelfbevestigend. In het schilderij wordt dat verbeeld door de koets op straat, die je bijna niet kan zien omdat hij gedeeltelijk samenvalt met de balustrade en en er deel van gaat uitmaken. Zo lijkt de mens geleidelijk steeds meer samen te gaan vallen met de eenzijdige waarheid van de medische blik.

zaterdag 11 februari 2012

De zin van pijn

Het is winderig op de zuidas in Amsterdam. Binnen bij Grand Cafe Amsterdam Bright City stampen mensen de sneeuw van hun voeten en warmen zich aan hete koffie of thee. Vanmiddag is Anna Enquist te gast bij filosoof Ad Verbrugge, die met haar een gesprek zal hebben over haar nieuwste roman: De verdovers.

Enquist heeft een aantal maanden als 'writer in residence' doorgebracht op de afdeling anesthesiologie van de VU. Haar ervaringen verwerkte ze in de roman: De verdovers. Ze vertelt dat ze voor dat vakgebied gekozen heeft omdat het een mooie tegenstelling vormt met haar eigen vak: de psycho-analyse. Waar de anesthesist pijn bij de patiënt onderdrukt door te verdoven, haalt een psycho-analyticus de pijn van een patiënt juist naar de oppervlakte, in de veronderstelling dat het heilzaam is om pijn te voelen.

Voelen of verdoven, het is een vraagstuk dat mooi past in een tijd waarin pijn lijden, dankzij allerlei geneesmiddelen (inclusief angst en depressieremmers) minder vaak nodig is, maar als gevolg daarvan ook steeds slechter verdragen wordt. Verbrugge vraagt zich af wat de zin van pijn zou kunnen zijn? En wat we kwijtraken als we iedere ervaring van pijn zouden uitbannen? Volgens Enquist heeft pijn geen zin. Pijn IS. Het kan zinvol zijn om pijn te leren verdragen, maar pijn zelf dient geen doel. Het is enkel onlosmakelijk verbonden met het leven. “Elke gehechtheid is een bron van verdriet”, schrijft ze in haar nieuwste boek. Daarmee concluderend dat verdriet de onverbiddelijke keerzijde van vreugde en verbinding is. Wie lief heeft in het leven, ontmoet onontkoombaar ook de pijnlijke kanten daarvan.

Terug in de auto mijmer ik nog wat verder over Verbrugge's vraag naar de zin van pijn en dan met name over de vraag of pijn inderdaad alleen maar de slagschaduw is van geluk of dat het ook een intrinsieke waarde heeft. Ik vraag me af hoe een wereld zonder pijn eruit zou zien en herinner me ineens het boek dat Ilja Leonard Pfeijffer over Second Life -een 'paradijselijke' wereld op het internet- schreef. In die wereld kan je er precies zo uitzien als je verlangt en je kunt er het leven leiden dat je wenst. Pfeijffer begaf zich in de digitale idylle van Second Life, en deed er een heel interessante ontdekking: In second life heerst de verveling.
Na een tijdje kun je geen waterval meer zien, tenzij hij zwaar vervuild is”, zei Hermes Moon. “Dat de giftige dampen er vanaf slaan. En dat je nare zweren krijgt door ernaar te kijken. Maar alles is zo verdomd idyllisch in Second Life." (Pfeijffer, 2007)
Historica Amanda Kluveld komt tot een zelfde soort conclusie in haar boek Pijn. De laatste zin van dat boek luidt: Zonder pijn vervelen wij ons dood.
Zonder pijn is er geen moraal, geen moed, geen ideaal, geen vrijheid. Zonder pijn zijn er geen vragen naar zin of betekenis, geen hopen tegen beter weten in.” En ergens anders: “Als lichamelijk lijden niet bestaat krijgen we te maken met de onmogelijkheid om gelukkig te zijn.” (Kluveld, 2007)
Zowel Pfeijfer als Kluveld lijken te concluderen dat pijn ook een intrinsieke betekenis heeft in het leven. Pijn is niet alleen een onontkoombaar feit dat bij het leven hoort, zoals Enquist meent. Het is ook een onmisbaar element met een eigen waarde. Wie pijn uit het leven wil bannen verliest meer dan dat.

Bronnen: 
Anna Enquist: De verdovers
Ilja Leonard Pfeijffer: Second life, verhalen en reportages uit een tweede leven
Amanda Kluveld: Pijn. De terugkeer naar het paradijs en de wens er weer uit te ontsnappen

zaterdag 4 februari 2012

Te vroeg doodgaan

Niemand wil een ander die hem lief is verliezen, of zelf doodgaan en geliefden achterlaten. Deze gevoelens worden vaak tot uiting gebracht in de zinsnede dat iemand “te vroeg is doodgegaan”. Op dit (ervarings)perspectief valt niks af te dingen, maar wel op het idee dat de dood feítelijk ‘te vroeg’, ‘te laat’, of zelfs ‘op tijd’, zou kunnen komen. 

Onlangs las ik Tonio. De requiem roman die A.F.Th. van der Heijden schreef over het verlies van zijn zoon Tonio, die op 21-jarige leeftijd stierf aan de gevolgen van een verkeersongeluk. Voor Van der Heijden is Tonio onmiskenbaar te vroeg overleden. Hij verbindt dat echter niet alleen aan zijn eigen verdriet en gemis, maar ook aan de waarde van Tonio’s leven. Voor hem voelt het alsof Tonio’s vroege dood zijn hele voorafgaande ontwikkelingsgang overbodig heeft gemaakt. Alsof een bloem na alle fasen van groei vlak voor het ontluiken wordt afgeplukt, daarmee de zin van alle voorafgaande fases vernietigend. Van der Heijden lijkt daarmee te veronderstellen dat een leven pas zin of waarde heeft, als het een bepaalde tijdspanne beslaat.

Tot voor kort keerde ik mij vooral instinctief af van het denkbeeld van een te vroege dood, maar in het boekje Windstilte van de ziel (2010) van Joke Hermsen, heb ik een filosofisch concept gevonden dat me helpt mijn  moeite te begrijpen en verwoorden.

Volgens Hermsen bestaan er twee soorten tijd. De tijd die je kan meten: de kloktijd, en de tijd zoals je die ervaart: de innerlijke tijd. Iedereen kent het verschil tussen deze twee tijden. Bijvoorbeeld in de ervaring dat de heenweg van een reis altijd langer duurt dan de terugweg, ook al is de afstand hetzelfde. Of dat een vakantiedag veel meer uren lijkt te bevatten dan een gewone werkdag. Ook kent iedereen wel het gevoel dat iets wat zich recent heeft voorgedaan al een eeuwigheid geleden lijkt, terwijl een ingrijpende ervaring van lang geleden aan kan voelen alsof het gisteren plaats vond.

De kloktijd, zo legt Hermsen uit, is een lineaire tijd, te vergelijken met een liniaal waarop je de streepjes kan aftellen. De kloktijd kent een chronologische afwikkeling van momenten, met een begin en een einde. Hermsen: "De kloktijd is een geabstraheerde tijd die heel praktisch is, maar die niet samenvalt met onze persoonlijke beleving van de tijd. In de innerlijke tijd ervaren we de tijd als ‘duur’. Hij valt niet in meetbare partjes uiteen, maar duurt ononderbroken voort en zorgt ervoor dat de mens nooit "een voltooid feit" is, nooit "af", of definitief bepaalbaar." 
De innerlijke tijd is dus niet onderworpen aan de wetten van de kloktijd, maar lijkt meer op een continu proces van 'in wording zijn'.

De idee dat iemand ‘te vroeg kan doodgaan’ berust op de notie van de kloktijd. Daarin vindt een leven zijn voltooiing als de rit volledig is uitgezeten. Dan pas is het leven ‘af’, of ‘rond’ of ‘klaar’. In de innerlijke tijd echter bestaat geen begin of einde en dus onttrekt deze tijd zich ook aan noties als ‘vroeg of laat’. In de tijd als ‘duur’ bestaat geen voltooiing. Het idee van een te bereiken eindpunt, is vanuit het eeuwigheidsperspectief van de duur een illusoir idee. Evenals de veronderstelling dat het zaad (kindertijd) pas zijn waarde krijgt in de voltooiing van de bloeiende bloem (ouderdom). In de tijd als 'duur' is het zaad even belangrijk als de bloem.

Te vroeg doodgaan bestaat alleen in de werkelijkheid van de kloktijd. Zodra we de tijd bevrijden uit de greep van de meetbaarheid, bevrijden we het moment van sterven uit de greep van onze oordelen. Dan is ieder leven evenveel waard, kort of lang, en bestaat er geen ‘te vroege dood’.

Ik vind dat een heel troostende gedachte.

Beide boeken beveel ik van harte aan:
A.F.Th. van der Heijden - Tonio
Joke Hermsen - Windstilte van de ziel.