dinsdag 10 december 2013

Because who is perfect?

Er circuleert een nieuw campagnefilmpje op het internet. Van een Zwitserse belangenvereniging genaamd PRO-INFIRMIS. Zij willen de solidariteit tussen gehandicapten en niet gehandicapten bevorderen. Het filmpje toont een viertal duidelijk zichtbaar fysiek gehandicapten, die ontvangen worden in een loods waar paspoppen gemaakt worden. Gaandeweg blijkt dat zij de modellen voor nieuwe paspoppen zijn. Hun lichamen worden gevat in polyester, feestelijk gekleed in smoking en glitterjurk en daarna in een winkelstraat in Zürich in een etalage geplaatst. 

Het filmpje blijkt een ware hit. Uit tal van hoeken duikt het op in mijn computerscherm. De reacties zijn lovend en ‘likend’. Iedereen is geraakt en ontroerd. Zelfs mijn eigen gehandicaptenkring is ontstoken in enthousiasme. Ik heb het filmpje daarom een paar keer bekeken. Voor de zekerheid. Maar de geraaktheid en ontroerdheid wil maar niet komen. Sterker, hoe vaker ik kijk, hoe unheimischer ik me voel. Waar kijk ik nou eigenlijk naar? En welke boodschap wordt hier overgebracht? 

Het helpt enorm om de muziek weg te denken. Wat zie en hoor ik als ik emotioneel niet gemanipuleerd wordt door klanken? (waarom trouwens nooit eens snoeiharde metal onder misvormde lijven, waarom altijd weeïgstemmende aaaaah-kijk-toch-eens hoe-knap-muziek?) Wat dan overblijft zijn mensen wiens lijf gemeten wordt. Die zakelijke vragen over hun lichaam gesteld krijgen. De constateringen: “Er zijn slechts drie tenen”. “Er mist 35 cm”. De schetsen die gemaakt worden. Zonder de jengelende kattenstem van de zanger die alles overgiet met een laag “Dit is heel bijzonder wat hier gebeurt”, voel je het ongemak. Hetzelfde ongemak dat mensen voelen in de speekkamer van een arts als zij zich ontkleed hebben en niets anders meer zijn dan botten met een vel eroverheen. De blik die op deze mensen wordt gericht is objectief, verzakelijkend, verdingend, met als triest hoogtepunt het shot van een prachtige man met ernstige misvormingen, die gefilmd wordt met zijn broek tot op de enkels gezakt. Zijn iele lucifersbeentjes omringd door een centimeter. Het is het enige moment in het filmpje dat me diep raakt. Hoe vernederend wil je het hebben? Wat hadden de makers in gedachten toen ze dit in scene zetten?? Het is pure schaamte die hier getoond wordt, onherkenbaar verpakt in glitter en glamour. Een modern rariteitenkabinet.

En dan het resultaat. Lijven tot pop gemaakt met daaroverheen een slogan die het geheel zeggingskracht moet geven:

Because who is perfect? Get close.

Dus dit is de boodschap van een organisatie die bij wil dragen aan een positieve beeldvorming rond gehandicapten? Dat niemand perfect is? Als je goed kijkt tenminste. Ik vind dat een tamelijk verbijsterende conclusie. Je kleedt mensen letterlijk uit, toont hun naakte en kwetsbare lijf en dan geef je de boodschap dat niemand perfect is? Wat zeggen ze daarmee? Dat deze mensen niet perfect zijn, maar dat dat niet erg is omdat niemand perfect is? 

Door te benadrukken dat niemand perfect is houdt deze organisatie de gedachte overeind dat er uiteindelijk toch zoiets bestaat als perfecte schoonheid, ook al kan niemand daaraan voldoen. Maar er bestaat helemaal geen matenmeter. Er is geen norm van boven die dicteert wat perfectie is. Die gedachte moet ontmanteld net als de mand waar je niet door kan vallen omdat hij niet bestaat. Schoonheid manifesteert zich op vele manieren, in vele vormen. Dus als er al een slogan passend is dan deze:  

Because every body is perfect. Get close.
 
Ik mag hopen dat er iemand wakker wordt daar in die Zwitserse bergen.

zondag 10 november 2013

Ouderlingen

Meestal duurt het niet langer dan een minuut of twee voor ze me gespot hebben en met lichte paniek in de ogen op me komen afstuiven. De rest van de tijd zullen ze me niet meer uit het oog verliezen. “Als jij nou even hier blijft staan”, zeggen ze, terwijl ik geen enkele aanstalte maak om me te gaan bewegen. Ze trekken een moeilijk gezicht als ik met mijn rolstoel in een gangpad sta, bang dat anderen er dan niet meer langs kunnen,  maar die stromen tezelfdertijd en masse langs me heen. Ze wijzen me de weg als ik die niet zoek. Geven aanwijzingen terwijl ik al uitvoer wat de bedoeling is. Kortom ze maken moeilijk wat makkelijk is.

Ik noem ze ouderlingen. Daarmee vast veel goede mensen tekortdoend, sorry[1]. En ze bevinden zich niet alleen in kerken, maar overal waar een boel mensen samenkomen die geleid dienen te worden naar zalen, koffie, garderobe of toilet. Denk aan uitvaarten (alwaar de ouderlingen DELAdozen heten[2]) lezingen, concerten, voorstellingen. Je loopt altijd het risico ze tegen te komen.

Het zijn vaak vrouwen, middelbaar en altijd keurig gekleed. Ze doen wat ze doen vrijwillig, en dat dien je te waarderen. Ze zijn gespeend van iedere humor en achten zichzelf onmisbaar voor het goede verloop der dingen. Zij zijn de leiders der goede banen. Ze hebben dan ook altijd een nerveuze, licht geïrriteerde houding, die ondanks hun overdreven aardigheid en bedoenerigheid, voortdurend naar de oppervlakte borrelt. Ze zuchten heel vaak en luid. En ik blijf maar voelen: Het valt voor hen allemaal niet mee. Mijn aanwezigheid. In rolstoel.

Ik weet precies waarom ze zich als aasgieren op me storten. Ik ben een storende factor pur sang. Een bedreiging voor elke orde. Ik ben te groot, te rollend, met te vieze banden. Ik pas niet in de door hen keurig geplaatste rijen stoelen, sleep weleens een tafeltje achter mijn achterwieltjes aan, kan de koffie niet zonder knoeien naar mijn tafeltje brengen. Ik rij over tenen (nee niet expres), schamp weleens een deurpost, en ik lach heel hard als het zo uitkomt. Wat werkelijk geen pas geeft als gehandicapte. En misschien heb ik daarom wel zo’n hekel aan ze: zij zijn de enige mensen ter wereld bij wie ik me een gehandicapte voel. En onwelkom.

De behulpzaamheid die zij tonen is eigenlijk verkapte agressie. Ik kan er niks mooiers van maken. Je wilt ze slaan, maar je moet je dankbaar tonen, want ze doen toch alles om je te helpen! Het zijn de misbaren die zich onmisbaar achten. De gevenden die eigenlijk zelf aandacht willen (zie toch eens hoe goed wij zijn!). Ze zijn de domper op de creatieve chaos, op het toeval, op de afwijking die onverwacht gekke dingen brengt.

Ik ga hen, vrees ik, nog heel vaak in de wielen rijden. Misschien dat het uiteindelijk helpt.



[1] Vooral voor Mirjam, die de positieve uitzondering vormt...;-)
[2] De term DELAdoos is helaas niet van eigen makelij. Ik ben Jan J. erkentelijk voor deze taalvondst die de lading volkomen dekt.

dinsdag 22 oktober 2013

Alternatief voor sterven binnen bereik

Onderstaand artikel verscheen 22/10/2013 op de opiniepagina van Trouw. Het is een bewerking van de blogpost "Ondraaglijk Lijden".




woensdag 9 oktober 2013

Ondraaglijk lijden


Ondraaglijk en uitzichtloos lijden is een van de criteria waar je in Nederland aan moet voldoen om in aanmerking te komen voor euthanasie. Dat klinkt vrij helder en doorzichtig, maar sinds een paar dagen begin ik daar ernstig over te twijfelen. Aanleiding is het bericht dat een 70-jarige vrouw door de Levenseindekliniek geholpen is een einde aan haar leven te maken. Reden: De vrouw zou ondraaglijk hebben geleden onder haar blindheid.

De handelwijze van de kliniek is inmiddels door alle vijf Regionale Toetsingscommissies als zorgvuldig beoordeeld. Dan kun je als braaf burger denken, dat is mooi, daar is goed werk verricht, over tot de orde van de dag. Maar daar zit ‘m de kneep, dat lukt mij niet. Reden: Alle berichtgeving over deze vrouw toont dat hier geen sprake is van ondraaglijk lijden onder blindheid. Eerder verschijnt het beeld van een vrouw die zeer veel moeite heeft gehad haar blindheid te aanvaarden. Zo wilde zij niet in een verpleeghuis wonen en ze wilde ook geen blindengeleidehond. ‘Ik wil de hond uitlaten, niet door de hond uitgelaten worden’, zo was haar redenatie. Verder was ze heel netjes en kon ze de gedachte niet verdragen dat er misschien vlekken op haar kleren zouden zitten die zij niet kon zien. (Trouw, 5 oktober 2013)

Ik moest bij de beschrijving van deze vrouw onmiddellijk denken aan de veel bejubelde film Mar Adentro. Deze film vertelt het waargebeurde verhaal van Ramón Sampedro, die ten gevolge van een duikongeluk volledig verlamd raakt en zijn verdere leven doorbrengt op bed. Hij voert een 28 jaar durende strijd met de Spaanse overheid om zijn leven te mogen beëindigen en het is niet moeilijk je te identificeren met Ramóns doodswens. Je leven lang doorbrengen op bed is geen kattenpis. Maar, en dat is een opmerkelijk detail dat in de film bijna terloops langskomt, het is Ramons eigen keuze om in bed te liggen. Hij weigert namelijk om een rolstoel te gebruiken...

Verschil in de twee voorliggende zaken is dat Ramon niet kan kiezen voor zelfdoding zonder hulp. Zijn fysieke omstandigheden ontnemen hem die mogelijkheid. Toch laat dat de vraag onverlet of je als mens niet de plicht hebt om je eigen leven zo draaglijk mogelijk te maken, alvorens je anderen vraagt jou het leven te benemen? En of het niet ook de plicht van de maatschappij is jou daarbij te helpen?

Geen rolstoel of blindengeleidehond willen, is een daad van arrogantie. Deze daad kan zeer goed ingegeven zijn door onmacht, onwetendheid of andere bemoeilijkende factoren, maar er spreekt desondanks een neerkijken op hulp en hulpmiddelen uit. Het is zeer triest dat dit niet is onderkend door Lia de Bruin, de specialist ouderengeneeskunde die de zaak namens de Levenseindekliniek behandelde. Het is ook triest dat de betrokken psychiater niet heeft vastgesteld dat hier sprake is van een geblokkeerd rouw/aanpassingsproces en niet van “lijden aan blindheid”.

De maatschappij heeft de dood gegeven in de veronderstelling van ondraaglijk lijden, terwijl ze heeft nagelaten te gaan helpen bij het dragen van dit lijden. De wet spreekt – niet voor niets - nadrukkelijk over het feit dat iemands lijden ondraaglijk en uitzichtloos moet zijn. Bovendien moet de betrokken arts met de patiënt tot de conclusie komen dat er voor de patiënt geen redelijke andere oplossing dan euthanasie voorhanden is. Wie zich blind staart op blindheid zal concluderen dat daarvan in dit geval sprake is. Blindheid is als fysieke kwaal immers onoplosbaar. Wie verder kijkt, snapt dat “de redelijke andere oplossing” voor het oprapen ligt. Deze vrouw had begeleiding moeten krijgen om haar blindheid - en de daarbij horende hulp en hulpmiddelen - te aanvaarden.

Mocht zo’n traject uiteindelijk tot niets leiden, en wordt de doodswens niet gekeerd, dan is er sprake van een vraag om euthanasie vanwege ondraaglijk en uitzichtloos lijden als gevolg van een psychologisch (aanpassings)probleem, niet als gevolg van blindheid. Het is ernstig dat de Toetsingscommissies dit belangrijke onderscheid niet maken en dat zij zich laten verblinden door het gegeven “blindheid”. Dat is een onaanvaardbare wijze van omspringen met de euthanasiewet.


woensdag 11 september 2013

Lichaam in verval

Vorig jaar winter voelde ik het al eens eerder. Als mijn gezicht te koud wordt kan ik mijn lippen niet meer goed bewegen. Hoe hard ik ook poog ze te vormen rond de klanken die ik wil voortbrengen, het is een vruchteloos pogen. Ik heb geen macht over de spieren rond mijn mond. Maar door de stijgende temperaturen in lente en zomer, verdwijnt de sensatie en kan ik de herinnering eraan opbergen in het kastje met “zaken die wel over zullen gaan”. Nu echter, in de wedergekeerde kou, ontdek ik  dat ik het verkeerde kastje heb gekozen. Het is niet over gegaan. En de badkamerspiegel bevestigt mijn vrees. Mijn mond is inderdaad veranderd. Mijn onderlip hangt meer en vouwt zich in ruststand naar buiten om. Ik herken mijn beide – inmiddels overleden - tantes in mijn eigen gelaat. Ook bij hen die steeds verder naar buiten wijkende onderlip.

Het is lelijk. Echt lelijk. En het is een heel naar gevoel, die stijve onbeweeglijke mond tijdens het spreken in de kou. Bovendien gaat het gepaard met een groot gevoel van onmacht, want mijn lichaam trekt zich op zo'n moment niets aan van wat mijn geest wil. Zou dit probleem zich te zijner tijd ook verplaatsen naar het spreken binnenshuis? Zou het een permanente staat worden? En kunnen mensen me dan nog goed verstaan? Of wordt ook dat moeilijker en gaan ze zich storen aan de moeite die het kost mij te begrijpen?

Angst strekt zijn kille tentakels in me uit en snoert mijn keel dicht. Verzet welt op bij het zien van mijn eigen spiegelbeeld. Dit ben ik niet! Het beeld van die vrouw in het spiegelend zilveren oppervlak heeft niets met mij te maken. De zwakte van haar spieren staat haaks op de kracht die ik van binnen voel. De onmacht die zij ervaart tijdens het fysieke spreken botst met mijn talent me uit te drukken in taal, mezelf zichtbaar te maken via woorden. Wanhopig graaf ik mijn geheugen naar medische ingrepen die dit probleem wellicht kunnen tackelen. Die van mij weer een geheel maken, een kloppende binnen -en buitenkant.

En dan wandel ik buiten. In de kringloop van het jaar is de tijd van het fysieke verval  aangebroken. Het zonlicht heeft opnieuw zijn gouden september-glans. Perfecte regendruppels glanzen in de spinnenwebben die mijn tuin sieren. De geur van vallend blad prikkelt mijn neus. En ik begin me af te vragen wanneer ik de appels van mijn geadopteerde biologische appelboom kan gaan plukken en of het nog te vroeg is om op de begraafplaats te gaan zoeken naar kastanjes en beukennootjes?

De herfst is de tijd van het jaar die ik het meest liefheb. Niet alleen omdat het de krachten van het immer en overal aanwezige verval zichtbaar maakt, maar ook omdat het de normaliteit ervan toont (alles vervalt) en de verpletterende schoonheid die in verval besloten kan liggen. Juist in de stervende natuur voel ik me innig verbonden met het leven, en die ervaring is als een arm van troost om me heen. Bovendien ik weet, het wordt weer lente. Het verval vindt plaats in de fysieke natuur, maar laat de levenskrachten ongemoeid.

Ja, de herfst heeft zijn intrede gedaan in mijn lichaam. En tegelijkertijd is het van binnen volop lente met een prachtige zomer in het verschiet. Het is soms wat verwarrend, al die seizoenen tegelijk in 1 mens, maar het heeft ook wel wat. Zeker als ik het kan laten om controlefreakerig de boel op orde te brengen.

vrijdag 9 augustus 2013

Gij zult vaccineren!


De tien geboden 4: Elizabeth de Vaal 2006
Vooral antroposofen enten kinderen niet in, zo bericht de voorpagina van Trouw (Zaterdag 3 augustus, 2013) Ik zal direct bekennen. Ik ben er zo één. Ik heb mijn dochter niet laten enten tegen bof, mazelen en rode hond. Wel heeft ze haar DKTP-prikken gehad. Dat noem ik afwegen van risico’s. Polio is onvergelijkbaar met de rode hond. Tetanus onvergelijkbaar met mazelen. Bij polio voel ik me mede verantwoordelijk voor de samenleving als geheel, bij bof, mazelen en rode hond vind ik de risico’s aanvaardbaar en het middel erger dan de kwaal.

Mijn afwegingen zijn niet ingegeven door de - in het artikel veronderstelde - leer van Rudolf Steiner. Antroposofie is geen leer. Het is een mensvisie. Eentje van het soort die zwaar botst met de hedendaagse mensopvatting. Roel Coutinho en Rudolf Steiner samen aan tafel bij Knevel en Van den Brink zou een spannend stukje televisie opleveren. Maar Rudolf Steiner is dood. Er rest ons niks anders dan zelf nadenken, precies datgene waar Steiner in elk van zijn geschriften toe oproept en aan bijdraagt. Voor wat betreft mijn mening rond vaccinaties ben ik zeker schatplichtig aan de antroposofie, maar ik ben nooit ergens toe gedwongen, laat staan verplicht gesteld. Mocht er al een gebod uit de antroposofie gedestilleerd kunnen worden dan is het dit: Respecteer dat de mens op geestelijk gebied absoluut vrij is!

Maar hoe zit dat met het RIVM en met politiek leiders die zelfs via een beroep op kerkleiders proberen om mensen tot vaccinatie te bewegen? Op hoeveel denkkracht van jonge ouders doet het RIVM of de overheid een beroep? Wat voor soort voorlichting krijgen zij, als ze kwetsbaar en vol nieuwe verantwoordelijkheden het consultatiebureau binnenwandelen met hun pasgeboren kindje? Ik kan u vertellen, geen voorlichting. Het vaccinatieprogramma is een feit waarover je wordt geïnformeerd. Dat je er vraagtekens bij kunt zetten, je kunt inlezen in het onderwerp waarna je zelf een inschatting van de risico’s van bepaalde ziektes kunt maken, dat je data-onderzoek kunt doen naar gemelde problemen na enting, dat je een alternatief entingsprogramma kunt doorlopen, dat alles wordt niet verteld, laat staan gestimuleerd. Als makke schapen worden mensen de medische molen ingeleid.

Ik ben niet voor of tegen tegen vaccinatie. Ik ben voor openheid en voorlichting. Propageer niet, informeer. Stimuleer mensen om zelf na te denken en tot een eigen oordeel te komen. Het debat zal er minder emotioneel door worden. Minder gepolariseerd. Gelovigen of mensen met een andere visie worden nu weggezet als dom en onwetend. De verlichte geesten weten wat goed voor hen is, maar “zij zagen het niet”. Hoeveel doctrine wil je hebben?

zondag 28 juli 2013

Wild Thing

Een ander fysiek helpen. Sommige mensen kunnen het van nature. Anderen lijken elk vermogen daartoe te ontberen. Als hulpvrager is het altijd weer de vraag met welk soort je van doen hebt, al is het vaak in een fractie van een seconde duidelijk...

De beachboy die mij ter beschikking staat om me van mijn eigen rolstoel in een supersonische elektrische strandrolstoel te helpen, kan zo gecast worden voor een beachmovie. Poepiebruin, geblondeerd, spieren in vorm en kleding met de juiste precisie nonchalant gestyled, stevent hij met verende tred en brede geruststellende glimlach op me af. Hij heeft er zin in! En ik hoef me nergens zorgen over te maken! Die transfer die doen we even één, twee, hupsakee en dan ben ik “on a roll”, op weg naar de vloedlijn!

Het is altijd spijtig om groot enthousiasme te moeten temperen, maar als hij zijn handen al onder mijn oksels heeft geplant zonder één woord van overleg, rest mij niets anders. Vriendelijk begin ik uit te leggen hoe mijn lijf werkt. Dat ik voorover zal kiepen als hij nu aan me gaat trekken. Dat ik dan op de grond zal belanden en dat we dan beiden een groot probleem hebben, omdat het tillen van iemand zonder enige spierkracht hetzelfde voelt als het hanteren van een zak aardappelen. Beiden geven niks mee!

De jongeman knikt verwoed alsof wij elkaar volledig begrijpen om vervolgens een greep te doen naar mijn benen, alsof daar de oplossing voor elk kiepprobleem te vinden is. Het is duidelijk tijd voor een andere aanpak. Met mijn meest sexy blik en zwoele stem zeg ik dat ik zelf ook bijna niet kan wachten, dat zijn gretigheid mij vertedert, en dat ik heus ook heel erg van wild houd (op de juiste tijd en plaats) maar dat ik nu graag wil dat hij mijn precieze instructies volgt en niet eigenhandig aan mijn lijf gaat lopen trekken.

Hij is wakker. In drie minuten zit ik waar ik zitten wil en wuif ik hem lof toe voor de geweldige samenwerking! Paal negen op Texel is inmiddels gegarandeerd vrouwvriendelijk en transfer-veilig. Boek er met een gerust hart je strandrolstoel!

zondag 16 juni 2013

Goedkope egalitaire zorg

Het ontgaat niemand. Er wordt hard en drastisch ingegrepen in het zorgstelsel. Veel mensen dreigen in een situatie terecht te komen waarin ze niet meer de hulp of hulpmiddelen krijgen die ze wel nodig hebben. Betaalde zorg wordt vervangen door mantelzorg, de vergoeding voor huishoudelijke hulp loopt sterk terug, de AWBZ zorg wordt voor steeds minder mensen toegankelijk en hulpmiddelen worden slechter van kwaliteit, want alles moet goedkoop.

Nu ga ik niet lopen roepen dat de huidige bezuinigingen een schande zijn. Het is duidelijk dat het zorghuishoudboekje niet op orde is. De vraag is echter hoe zoiets op te lossen en tot nu toe ben ik niet onder de indruk van de voorgestelde maatregelen, waarin vooral de geldkraan wordt dichtgedraaid. Een ruimere visie op waar het mis gaat ontbreekt, en opnieuw wordt er gekozen voor een systeem zonder enige differentiatie, waardoor er echt grote klappen gaan vallen bij mensen met een intensieve zorgvraag.

Om te beginnen bij dit laatste. Deze week kwam er een medewerker van het zorgkantoor langs om een herindicatie te stellen voor het aantal uren huishoudelijke hulp dat ik nodig heb. Door scheiding woon ik sinds kort alleen met dochter, dus ik ging er vanuit dat mijn uren flink opgeschroefd zouden worden. Mijn eerder toegekende uren waren immers laag gehouden vanwege de aanwezigheid van een partner. Om een lang verhaal kort te maken: Ik heb recht op twee uur hulp meer, waardoor het totaal uitkomt op 4.5 uur hulp per week! Wie nagaat dat ik hulp nodig heb bij bijna alle huishoudelijke taken (stofzuigen, dweilen, stoffen, soppen van douche en keuken, ramen lappen, de was, bedden verschonen etc.) en wie ervaring heeft met het hebben van een zevenjarige in huis (ik geef toe de mijne is erg slordig en niet bang om vies te worden...) snapt dat ik aan die 4.5 uur nooit genoeg heb. Ik zal vervuilen. Zou ik echter 80 jaar zijn, rolstoelgebonden, maar alleen wonend (mijn dagen zinvol vullend met boeken, thee en radio 4) dan zou die 4.5 uur wel heel ruim zijn. Toch zal dat onderscheid in de toekenning van de uren niet gemaakt worden. Bij een indicatiestelling wordt gekeken naar een standaardlijst van handelingen, vloeroppervlakte, aan- of afwezigheid van bepaalde apparaten. Niet naar of er een kind is, hoeveel was er gedaan moet worden, wat de te verwachten troep en bevuiling van een huis is etc. Kortom de individuele situatie als geheel wordt genegeerd en dat leidt ertoe dat er soms te veel en soms te weinig uren worden geïndiceerd. Een doodzonde bij gebrek aan geld.

En om het maar even te houden bij voorbeelden uit mijn eigen leven, de hulpmiddelenbranche draait al jaren op het simplistische motto dat een voorziening “zo adequaat en goedkoop” mogelijk moeten zijn. Wie even stilstaat bij die gedachte snapt dat die twee grootheden elkaar meestal uitsluiten. Eens adviseerde een ergodame mij dat ik maar voor een “Frans toilet” moest kiezen als ik niet meer van de wc kon opstaan. Dat “Frans toilet” bleek een gat in de grond te zijn... Hoe ik boven dat gat diende te hurken met mijn spierzieke lijf, en hoe mijn huisgenoten zo’n gat als wc zouden vinden, dat leek de dame in kwestie totaal te ontgaan. Zij had haar meest goedkope en adequate oplossing gevonden: Als ik niet meer op een wc-pot hoefde te gaan zitten, had ik ook geen opstaprobleem meer...

Helaas is mijn ervaring dat dit voorval niet slechts één ongelukkig voorbeeld is. Slechte ondoordachte adviezen, gedicteerd door de macht van het geld, zijn aan de orde van de dag. Het gevolg is dat mensen voorzieningen krijgen die niet naar tevredenheid functioneren, waarna het hele circus van aanvragen, indicatiestelling en verstrekking weer van voren af aan moet beginnen. Onnodig, frustrerend en heel duur!

De voorbeelden van ineffectieve zorg zijn oneindig, en dan heb ik het alleen nog maar over dit hele kleine segmentje van zorgland. Daarom zouden beleidsmakers veel gerichter moeten nadenken over een gedifferentieerde, niet egalitaire verdeling van geld (kijk naar individuen en stop het protocollaire gelijkheidsdenken) maar ook naar hoe het beschikbare geld effectiever en duurzamer besteed kan worden. Inzetten op alleen maar goedkoop, blijkt uiteindelijk ook in de zorg duurkoop.

zondag 9 juni 2013

Verder van huis

Het is weer zover. Klachten aan mijn stuit staan het niet toe om nog langer weg te blijven uit het onzalige circuit van de hulpmiddelenbranche. Nog even heb ik de hoop dat het vanzelf overgaat, maar helaas, er rest mij niets dan mijzelf aan mijn haren naar de telefoon slepen om te bellen met Welzorg. De leverancier van hulpmiddelen in Amsterdam.

De gebruikelijke vragen van de adviseur (altijd een ergotherapeut) volgen. Pijn? Ja, pijn. Veel? Genoeg om te bellen. Wat wilt u precies? Nou euh, een advies over welk soort kussen wellicht meer bescherming zal bieden tegen stuitklachten. En u heeft geen kantelmogelijkheid op uw rolstoel? Ja die heb ik wel. En toch klachten? Ja, toch klachten. Tja, dan moet er een ander kussen komen. Ja, precies! Dat meer bescherming biedt.... Dat zeg ik ja.

En zo gaat het maar door. Om een lang verhaal kort te maken, ik krijg het aanbod om drie zitkussens op te komen halen. Die kan ik dan thuis uitproberen. Ik weet het, ik wéét het! Het is een stompzinnig aanbod. Ik had er natuurlijk “nee” tegen moeten zeggen. Wat heb ik aan drie kussens die niet op mijn lichaam, noch op mijn rolstoel zijn afgestemd? Maar ergotherapeuten weten het altijd beter. Dus nu heb ik hier thuis drie kussens liggen. Ze zien er smoezelig uit. (Maar daar gaat het nu niet om, al is het moeilijk me niet af te vragen hoe je aan cliënten nou zulke vieze kussens mee kan geven? Zou hij het niet gezien hebben? Is hij thuis aan zulke kussens gewend? Kan het hem niet schelen omdat hij er niet op hoeft te gaan zitten?...nou ja. Schluss.)

Het eerste kussen blijkt te lang. Het steekt zo’n 30 naar voren en zweeft dus gedeeltelijk in het luchtledige. Ik heb geen idee hoe ik plaats moet nemen zonder onmiddellijk naar voren te klappen. Het tweede kussen past wel, maar is zo hoog dat de lumbalen in mijn rugleuning ineens verkeerd tegen mijn rug aandrukken. Een aantal bochels zijn het resultaat... Bovendien drukt mijn hoofdsteun nu tegen mijn nek aan en zijn mijn armleuningen niet meer bereikbaar. Hoe moet ik zo in hemelsnaam voelen of ik beter zit? Al mijn hoop is dan ook gevestigd op het derde kussen. Het is het meest vieze kussen, maar ook het meest zacht. Hij past, is niet te lang, niet te hoog en met lucht gevuld. Bereid en vol berusting laat ik me erin wegzakken. Waarmee alles wel gezegd is. Ik zak zo diep weg dat er een grote ballon tussen mijn kruis tevoorschijn piept. Ik kantel spontaan achterover wat me een lelijke knauw in mijn rug oplevert. Opstaan blijkt vrijwel onmogelijk. Conclusie: Een luchtkussen moet nauwkeurig afgesteld worden op het gewicht van de gebruiker. Er zitten dan ook niet voor niets ventielen en ontluchtingsknopjes op...

Ergotherapie is een beroep dat door iedere hersenloze dwaas mag worden beoefend, zoveel is mij na al die jaren wel duidelijk. Ik kan een kroniek vullen met verhalen over hun ***aanpak en zelfs op feestjes ontkom ik niet aan ze. Ze is een vriendin van vriendin. En we zitten gewoon aan de wijn met nootjes. “Jij zit heel fout, weet je dat wel?” zegt ze ineens, zodat ik bijna in mijn pinda stik. “Jahaa, je voetplaat staat helemaal fout afgesteld en je hebt dijbeensteunen nodig.” De verbijstering laat even alle zinvolle gedachten uit me wegglijden, maar gelukkig schiet de wijn te hulp. “Heb je enig idee hoe je er zelf bij zit?” vraag ik dan en wijs naar haar uitgezakte lichaam op de te lage en te zwaarbeladen bank van vriendin. Ze kijkt me ongelovig aan. “Van mij mag je hoor” zeg ik. “Als jij het niet doorvertelt van mij, hou ik me ook stil over jou oké?” Een knipoog zou het geheel hebben afgemaakt, maar knipogen kan ik niet. Ik heb haar de rest van de avond niet meer gezien. 

Morgen gaan die stomme vieze kussens terug. En dan ga ik vriendelijk vertellen dat het natuurlijk niet werkt, op deze manier een nieuw kussen uitproberen. En dan ga ik vol goede moed horen wat de volgende geniale stap is die mij als hulpeloos slachtoffer op de pijnbank van Welzorg wordt aangeboden. Welzorg brengt u verder, is hun leus. Ja, verder van huis.

vrijdag 31 mei 2013

Inclusiedwang

Eigen wijk voor Turken in Rotterdam. Uniek project! Het moet niet gekker worden", aldus een berichtje van Inclusie.nu op mijn Facebookpagina. De bijgevoegde link verwijst naar een artikel in het Algemeen Dagblad dat het volgende meldt: “Rotterdam krijgt een woonwijk waar vooral oudere, Turkse Rotterdammers zich thuis moeten voelen. Bij de Afrikaanderwijk wordt een compleet stadje gebouwd met 400 appartementen, een hotel, winkels, horeca, zorgvoorzieningen, een mediterraan ogend binnenplein en een paleistuin.”

Om maar direct helder te maken waar ik sta: Ik draag Inclusie.nu een warm hart toe. Zij maken zich hard voor mensen met een beperking, voor wie meedoen in de samenleving niet vanzelfsprekend is, en dragen bij aan “een wereld waarin iedereen welkom is en waar je gewaardeerd wordt om wie je bent en wat je doet.”
Wie kan daar tegen zijn? Ik niet. Waar ik wel op tegen ben is doorschieten. En al eerder heb ik ondervonden dat “inclusief denken” kan verworden tot een ideologie met dwingende trekken, als zij zonder onderscheid des persoons of zonder oog voor context, wordt doorgevoerd. Dit is een goed doorschiet-voorbeeld, want wat is er nou precies mis met de plannen voor zo’n wijk? Waarom mogen mensen niet zelf bepalen waar ze het liefst wonen en met wie?

Inclusiedenkers vallen makkelijk ten prooi aan wat ze eigenlijk willen bestrijden: Het maken van onderscheid op basis van kenmerken als huidskleur, etniciteit, sekse, fysieke beperkingen etc. Want kennelijk is turk-zijn (of gaat het over oud zijn?) ineens wel een relevant kenmerk als het gaat om wonen. Je mag dan namelijk NIET wonen in een wijk met alleen maar Turken (of met alleen maar ouderen?)

Ten gevolge van van de onjuiste gedachte dat inclusie hetzelfde betekent als “geen onderscheid mogen maken”, zijn vele verstandelijk gehandicapten in de afgelopen jaren gedwongen geweest te verhuizen naar “gewone” wijken. Ze zouden daar zoveel beter af zijn dan in een instelling. Ook worden steeds meer kinderen onder diezelfde noemer verplicht ondergebracht in het “gewone” onderwijs en is het bijzonder onderwijs iets verdachts geworden. Op deze wijze toegepast draait inclusie niet om individuen en wat goed voor hén is, maar om een gelijkheidsideologie.

“Inclusief denken” mag nooit uitmonden in een verbod verschillen zichtbaar te maken of te leven. Het zou een aansporing moeten zijn om een diversiteit aan leef- woon- en werkwijzen te creëren voor zoveel mogelijk mensen. Daarbij moet niet het “allemaal gelijk” principe leidend zijn, maar de vrijheid om uit al die mogelijkheden te kiezen wat het beste bij jou past. Er is namelijk helemaal niks mis met leven in een instelling, met het bezoeken van bijzonder onderwijs of met het wonen in een Turkse ouderenwijk. Er is pas iets mis als mensen geen keuze hebben of geen keuze krijgen om ook iets anders te kiezen.

dinsdag 21 mei 2013

Two Worlds Apart Together

Ik zit op nog geen halve meter afstand van haar in een soort pashokje. Het gordijntje is dicht en de ruimte voelt beklemmend klein. Ze draagt een witte doktersjas, heeft felrood gestifte lippen en trekt meteen van leer. Dat ik geen vragen magen stellen. Dat ze helemaal verkeerd geciteerd en begrepen is, en dat tegenstanders van een bloedtest in de vroege zwangerschap haar uitspraken hebben aangegrepen om hun eigen punt te maken. Dat ze het verhaal nog één keer zal vertellen, maar dat ze niet onderbroken wenst te worden...

Right...  

Ik ben in Almere voor de voorstelling Loket 13. Een initiatief van Erwin Wieringa, één van de voorvechters voor een inclusieve samenleving. Een samenleving waarin iedereen, ongeacht zijn beperkingen, kan meedoen. Dat het verwezenlijken van dit ideaal geen sinecure is maakt Loket 13 glashelder. Bezoekers krijgen een rondleiding door een kliniek en ontmoeten daar - één op één! - acteurs die hen een verhaal vertellen over het leven met een beperking. Deze verhalen bieden een blik op de vele (voor)oordelen, waar mensen met een beperking (en hun naasten) dagelijks mee geconfronteerd worden.  

Loket 13 stelt haar bezoekers de vraag: “Hoe beperkt ben jij?” en rammelt daarmee aan de grenzen van de eigen blik. Je gaat je afvragen, hoeveel van de menselijke blik is eigenlijk vrij en hoeveel is gekleurd door oordelen? Hoeveel kan een mens wezenlijk zien van een ander mens? En wat gebeurt er als twee mensen uit verschillende werkelijkheden elkaar ontmoeten? Wordt de afstand dan geslecht? Of wordt hij groter? Loket 13 speelt met deze vragen, en confronteert je zodoende met je eigen opvattingen over normaliteit en vreemdheid.

De witgejaste dame met de rode lippen blijkt een arts te spelen die voorstander is van invoering van een bloedtest op Downsyndroom, in de vroege zwangerschap. Ze somt alle voordelen van de test op, en benadrukt hoe geweldig het is als gehandicapt leven voorkomen kan worden...
In het begin van de monoloog kan ik goed naar haar luisteren, maar gaandeweg merk ik dat mijn oren beginnen te suizen en dat mijn hart harder pompt. Soms zie ik alleen haar mond bewegen, zonder echt goed te horen wat ze zegt. Ik besef hoe we hier zitten. In dit piepkleine hok. Two worlds apart together. Ik, drager van een erfelijke spierziekte en gewild ongetest in mijn zwangerschap. Zij, gezond en bepleiter van screening op zoveel mogelijk ziekten. Ik, moeder van een prachtige dochter van zeven, met inderdaad dezelfde ziekte als ik. Zij, arts en overtuigt van het feit dat geen ouder met verantwoordelijkheidsgevoel ervoor kiest een kind met handicap geboren te laten worden. Ik, nooit meer onschuldig, want verantwoordelijk voor de moeilijke keuze het prille leven van mijn kind niet aan een test te onderwerpen. Zij, haar handen wassend in onschuld, omdat ze meent dat ze nieuw leven lijden heeft bespaard.

Het is de acteursrol die maakt dat ik – hoe moeilijk ook - blijf luisteren naar het verhaal dat mij verteld wordt. In het echte leven had ik deze vrouw – met mijn beperkte blik - direct veroordeeld. Maar hier, in deze gekunstelde setting, lukt het me even voorbij mijn eigen blik te komen en me te verplaatsen in haar verhaal. Er de logica en oprechtheid van in te zien. En ook de wil tot het doen van het goede, al deel ik haar mening niet.

Tegelijkertijd vraag ik me af hoe het voor deze actrice is om dit verhaal tegen mij – vrouw in  rolstoel met duidelijk zichtbare handicap - te vertellen. En in het verlengde daarvan, hoe zoiets voor voorstanders van prenatale screening in het echte leven zou zijn? Kunnen zij hun oordelen over gehandicapt leven in stand houden in een ontmoeting? Kun je tegenover iemand zitten en de waarde van zijn leven wegen aan de hand van de aanwezigheid van een handicap? 

Ik denk dat het zal gaan zoals meestal met vooroordelen. Zodra het werkelijke leven zijn intrede doet, houden zij slechts kort stand. 

Ga kijken naar Loket 13! 23 mei is er nog een laatste extra voorstelling te zien in Almere 




maandag 22 april 2013

Gebouwen die uitsluiten

Dit stuk is gepubliceerd in Het Parool (In de rubriek "het laatste woord") op maandag 22 april 2013

“Scootmobiels niet welkom in het nieuwe Rijksmuseum.” (Parool, 16 april 2013) Het staat er echt en in een flits ben ik terug in het Stedelijk Museum dat vorig jaar zijn deuren voor het publiek opende. Waar gebouw en collectie me toendertijd diep imponeerden, stelde de rolstoelvriendelijkheid van het gebouw ernstig teleur. Het grote stranden begon toen ik goed en wel met mijn rolstoel door de poortjes het museum binnenreed, alwaar de spiksplinternieuwe plateaulift die toegang tot de zalen verschaft, buiten werking bleek te zijn. Suppoosten snelden vriendelijk tegemoet om mij ervan te verzekeren dat ik toch gewoon naar binnen zou kunnen, maar dan via een hellingbaan. Alleen, om bij die baan te komen moest ik wel begeleid worden door een suppoost. Gevolg: In één bezoekje heb ik vier keer iemand moeten zoeken om mij op die baan te begeleiden en dan laat ik de andere ongemakken nog ruimhartig onbenoemd...

Heus, ik ben van nature geen kniesoor. In een mooi museumpje gevestigd in een  grachtenpand uit de gouden eeuw, ben ik de makkelijkheid zelve. Daar kan ik leven met de ongemakken van een oud gebouw. Ik kan het zelfs aanvaarden als ik er in het geheel niet in kan. Maar kom op! Het gaat hier om een nieuw openbaar gebouw waar miljoenen aan gespendeerd zijn! In zo'n geval rest mij niets anders dan wanhoop en de vraag waarom er in zoveel nieuwe gebouwen nog steeds voor knullige toegankelijkheids-oplossingen wordt gekozen?

En dan nu het Rijksmuseum. Dat maakt het zo mogelijk nog bonter dan het Stedelijk door scootmobiels botweg de toegang te weigeren. Op de website staat daarvoor de volgende verklaring: “Vanwege drukte en veiligheid zijn scootmobiels niet toegestaan”. En, zo benadrukt een woordvoerder: "Een scootmobiel is een vervoersmiddel en geen hulpmiddel.  Minder-validen zijn altijd welkom en we bieden voor hun toegang alternatieven. Zo mogen begeleiders gratis naar binnen en stelt het museum rolstoelen ter beschikking.”

Middeleeuws. Er is geen andere term te bedenken die de lading van deze schoffering van vele scootmobielgebruikers, dekt. Goochelen met de termen “hulpmiddel” en “vervoermiddel”, en het aanbieden van duwrolstoelen die absoluut geen gelijkwaardig alternatief vormen (geduwd worden of zelf rijden is onvergelijkbaar), verbloemen niet dat hier gewoon sprake is van platte uitsluiting. Wie wil kan een gebouw zo ontwerpen dat iedereen erin kan. En het is onacceptabel dat musea als het Rijks en het Stedelijk met minder genoegen nemen. Ontoegankelijke gebouwen zijn het gevolg van blindheid of onwil bij bestuurders, directies en gemeenten, en van onkunde bij de ontwerpers en inrichters ervan. Het wordt tijd dat er fikse boetes gaan komen die de toegankelijkheid van toekomstige openbare gebouwen waarborgen. Zonder sancties gaat het er niet van komen vrees ik.

maandag 15 april 2013

Tegen de klippen op

Tegen de klippen op. Dat is het gevoel dat me bekruipt bij het lezen van een ingezonden brief in de brievenrubriek van Trouw (2 april 2013). De brief is een reactie op een krantenkop eerder die week in de maandagkrant: “Vrees voor Downkind drijft ouders naar België” (29 maart 2013). De brievenschrijvers zijn ouders van een elfjarig kind met Down. Zij vinden de kop in Trouw “suggestief” en wijzen erop dat er in het nieuws te vaak een negatief beeld over Down verschijnt. Met name de beeldvorming dat het krijgen van een kind met Down ondraaglijk lijden met zich zou meebrengen wijzen zij af. Zij hebben van hun kind geleerd om met meer ruimte en liefde te kijken naar het “anders-zijn” van ieder mens en uit hun brief ademt het verlangen dat ook anderen zo naar kinderen met Down zouden kunnen kijken. 

Het is een terugkerend gebeuren. In documentaires, boeken, kranten of tijdschriften, verschijnen de verhalen van mensen die zelf of via hun naasten in aanraking komen met het kwetsbare lichaam. Met de niet-maakbare kant van het bestaan. En allemaal vertellen ze een eender verhaal. Ja, het heeft hun leven drastisch overhoop gegooid. Ja, er zijn zeker obstakels, moeilijkheden en verdriet. Ja, het was makkelijker geweest zonder. En toch... Maar ondanks dat... Of juist door... De verhalen eindigen nooit in de zwaarte. Er is altijd een doorgang naar een verhaal achter het verhaal.

Zo’n achterkant-verhaal werd ook verteld door Sam Galesloot (1984-2011). Sam was doof, blind en volledig verlamd. Op achtjarige leeftijd staan Sams ouders en zijn doktoren voor de keuze om hem wel of niet permanent te gaan beademen. Sams levensverwachting is op dat moment minder dan een jaar. Sams moeder houdt vast aan de keuze voor beademing. Zij stelt vast dat Sams kwaliteit van leven samenvalt met zijn mogelijkheden om te communiceren, niet met zijn fysieke (on)mogelijkheden. Uiteindelijk is Sam –met beademing- zesentwintig jaar geworden. Hij heeft zijn middelbare school afgerond, was spreker op verschillende internationale congressen, kreeg een relatie en wilde rechten gaan studeren, toen de dood - toch nog onverwacht - zijn leven binnenviel.

Sam had een boodschap, die hij middels een documentaire die Ria Bremer over zijn leven maakte, de wereld in stuurde. Zijn boodschap luidde dat mensen alleen zelf kunnen oordelen over de kwaliteit van hun leven. De film is door meer dan een miljoen mensen bekeken en overal schalde de loftrompet. Die Sam, die Sam. Wat een wijs, bijzonder, geweldig en mooi mens. Wat een levenskunstenaar. Ja, ja hij zet wel aan het denken over onze oordelen omtrent “levenskwaliteit”.

Na Sam en voor Sam deelden nog vele anderen hun ervaring dat “anders” niet “slechter” betekent. Helaas tegen de klippen op. Want al zijn de verhalen rijk en overal voorhanden, de negatieve beelden lijken nog altijd sterker en de neiging te oordelen over de levenskwaliteit van (ongeboren) anderen blijft verleidelijk. Het artikel in TrouwVrees voor Downkind drijft ouders naar België”, is daar een klein maar veelzeggend voorbeeld van, temeer de kop de lading van het artikel niet dekt. Ja, er zijn ouders die voor een Downscreening naar België afreizen omdat daar gebruik gemaakt wordt van van een bloedtest die in Nederland nog verboden is en die – in tegenstelling tot vruchtwaterpunctie en vlokkentest – geen verhoogd risico op een miskraam met zich meebrengt. Maar feitelijk gaan deze ouders dus uit vrees voor een miskraam naar België. Of zij ook het krijgen van een kind met Down vrezen moet in het midden worden gelaten. Wellicht willen zij slechts een keuze kunnen maken of willen zij voorbereid zijn op de eventuele komst van een kindje met Down in hun leven.

De koppenschrijver beweegt onbewust mee met een collectief gevoel dat Downsyndroom iets is om te vrezen. En elke keer dat zoiets wordt gesuggereerd, in gesproken of geschreven taal, gaan we het een beetje meer geloven. Tegen de stroom van alle verhalen van echte mensen in.

woensdag 20 maart 2013

Solidariteit 2.0

De onwil om solidair te zijn met mensen die te dik, te rokend en te onsportief zijn, viert hoogtij. Sinds de bodem van de zorgpot met goud in zicht is en er een verband is aangetoond tussen toenemende zorgkosten en een ongezonde leefstijl, lijkt het evident. We hebben ze te pakken, die geldverslindende, onverantwoordelijke zorggebruikers. En het zijn precies die mensen waar we toch al met een scheef oog naar keken. Wie stoort zich immers niet aan mensen die buiten voor het ziekenhuis staan, met een infuuspaal in de ene en een sigaret in de andere hand? Wie denkt niet als hij langs de FEBO wandelt dat het toch wel altijd dikke mensen zijn die een kroketje trekken? Niets menselijks is ons vreemd. Wat wel vreemd is, is als er door een wetenschappelijk adviesorgaan wordt bijgedragen aan deze onderbuik-antipathieën.

Afgelopen week verschenen er twee rapporten van de Raad voor de Volksgezondheid en Zorg (RVZ). In het ene ‘Leefstijldifferentiatie in de zorgverzekering’, buigt de raad zich over de ethische vraag of leefstijldifferentiatie rechtvaardig is en of het bijdraagt aan meer solidariteit. In het tweede rapport 'Het belang van wederkerigheid… solidariteit gaat niet vanzelf', komt de raad met een advies aan de staatssecretaris van Volksgezondheid. In dit advies wordt onder meer aangestuurd op meer eigen verantwoordelijkheid van de burger ten opzichte van zijn zorguitgaven, en op het aanbieden van collectieve zorgpolissen waarbij gezond gedrag beloond wordt in de premiestelling. De raad slaat daarmee een weg in die nieuw is in het Nederlandse denken over solidariteit. Een denken dat zich kenmerkt door een geven zonder iets terug te verwachten. De nieuwe solidariteit die de raad voor ogen staat is gebaseerd op het principe van wederkerigheid. Voor wat hoort wat, en doe je het niet zoals het hoort, dan moet je betalen.

Het is opmerkelijk dat de raad deze weg inslaat, temeer omdat uit het signaleringsrapport blijkt dat er nogal wat tegen in te brengen valt. Zo is nooit overtuigend aangetoond dat ongezond gedrag inderdaad duurder is. Integendeel. Al in 2006 heeft het RIVM “Zorgkosten van ongezond gedrag” gepubliceerd. Uit dit rapport blijkt dat “Ongezond gedrag wel gepaard gaat met substantiële zorgkosten, maar ook dat de bevordering van een gezond leefpatroon niet per definitie leidt tot lagere zorgkosten. Zeker niet op de lange termijn”. De reden hiervoor is dat roken, overgewicht en andere leefstijl-determinanten wel een belangrijke invloed te hebben op gezondheid en zorggebruik, maar hun aandeel in de totale zorgkosten blijkt relatief beperkt. De zorgkosten van roken komen in 2003 overeen met 3,7% van de totale zorg en voor overgewicht is dit 2,0%. Ter vergelijk: 22% van de totale zorguitgaven blijkt gerelateerd aan psychische stoornissen (inclusief dementie en verstandelijke handicaps). Voorts blijkt dat gezond leven de levensverwachting weliswaar doet toenemen, maar ook de kans vergroot dat mensen op latere leeftijd andere “dure” ziektes krijgen. Financieel gezien is jong doodgaan aan een slechte leefstijl te prefereren boven een lang leven. Tel daarbij op dat de stimulering van een gezonde leefstijl en de controle die ermee gemoeid zal gaan ook geld kost en je kijkt naar een dubieus financieel plaatje.

Daarnaast blijkt uit het signaleringsrapport dat het onzeker is of leefstijldifferentiatie inderdaad zal bijdragen aan het maatschappelijk behoud van solidariteit. Een belangrijk tegenargument is dat solidariteit gebaseerd is op herkenning. Je herkent je in de kwetsbaarheid van de ander en daarom wil je helpen. Het veroordelen van bepaalde leefstijlen benadrukt juist de verschillen tussen mensen. “Zo dik, rokend, onsportief ben ik niet, dus voor jou hoef ik niet te betalen”. Vanuit dit standpunt bezien is het de vraag of de raad met dit advies niet meewerkt aan ondergraving van de solidariteit die zij zegt te willen behouden. In ieder geval is het een teken des tijds dat het begrip solidariteit niet meer vrij is van eigenbelang en dat de splijtende werking die uit gaat van stigmatisering van gedrag, onbelangrijker wordt geacht dan een dubieus financieel verhaal.

maandag 25 februari 2013

Handicap en euthanasie

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap.

Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." 

Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.

Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".

Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.

zaterdag 2 februari 2013

Niet vanzelfsprekende seks

Na Intouchables en De rouille et d'os draait er opnieuw een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp: seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946, Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt, centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1] van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond. De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.

Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!” 

Wat volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.  

Er is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen, op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder (seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan aan deze waarheid van Marks leven? In mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur. Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder ogen had durven zien?

Ondanks deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal, is The Sessions een “must-see”. Het is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht, aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van het lichaam.




[1] Mark O’Brien: On Seeing A Sex Surrogate (Mei 1990, The Sun, issue 174)

vrijdag 25 januari 2013

Zeemeermin op wielen

Ze lijkt te zweven door het water, omringd door rif en vis. Zuurstofbelletjes borrelen om haar heen. Haar lange haren reiken omhoog. Ze lijkt op een zeemeermin, met dit verschil: Haar staart is geen staart maar een rolstoel. Een lichtgewichtrolstoel met drijvers van plexiglas. Je gelooft je ogen niet, maar het is echt waar. Hier maakt iemand een onderwatertour in rolstoel.

Die rolstoel is natuurlijk volslagen overbodig. Door de drijfkracht van water kan zelfs een zwaar verlamde gewoon zonder stoel de oceaan in zakken. Dit filmpje is dan ook geen marketingstunt van een duikbedrijf dat tracht een nieuwe cliëntenpopulatie aan te boren. Hier wordt een ander doel gediend. Deze veelzeggende en prachtige beelden bevatten een boodschap. Een boodschap verpakt in kunst.

Sue Austin, de kunstenares die dit werk gemaakt heeft, heeft een progressieve ziekte die haar steeds meer belemmert in haar gang door het leven. Op het moment dat ze de stap neemt naar het gebruik van een elektrische rolstoel, ervaart ze een enorm gevoel van vrijheid. “Ik kon voorbij zoeven en de wind opnieuw in mijn gezicht voelen. Alleen al het buiten op straat zijn was opwindend.” Tot Austins grote verbazing kijken de mensen op straat haar echter aan alsof er iets vreselijks met haar gebeurd is. Austin: “Ze kijken naar me vanuit hun eigen aannames over het leven in een rolstoel en als ik hen vraag naar de associaties die ze daarbij hebben, gebruiken ze woorden als: beperking, angst, medelijden, beknotting. Toen wist ik dat ik mijn eigen verhalen moest maken bij deze nieuwe ervaring.” (Zie ook mijn blog Gekluisterd over een soortgelijke ervaring)

En dat doet ze. Voor haar eerste werk “Traces from a wheelchair (Sporen van een rolstoel), brengt ze verf aan op haar wielen en maakt daarmee prachtige sporen, zowel op papier als buiten op het gras en in de straten. “De rolstoel werd een object om mee te spelen en te verven.” (Ik kan vanuit eigen ervaring het maken van spannende sporen in de sneeuw ook van harte aanbevelen. Enthousiaste reacties verzekerd en de kans dat je wordt aangehouden voor Graffiti vandalisme is een stuk kleiner...) Haar onderwaterwerk “Creating the Spectacle!” ontstond vanuit de realisatie dat duiken je belevingsmogelijkheid op dezelfde wijze verruimd als een rolstoel dat doet. Toch zijn de associaties totaal verschillend, zelfs tegenovergesteld. Austin vroeg zich af wat er zou gebeuren als ze de twee met elkaar in verbinding bracht...

Een beeld zegt meer dan duizend woorden. Wie zich Austin voor de geest haalt, zwevend in de tijdloze onderwaterwereld, als een mythische figuur uit een ongekende wereld, zal het moeilijk hebben om niet stiekem te verlangen zelf degene te zijn die dat rolstoeltripje daar in de peilloze diepte van de oceaan mag maken. Het lijkt me dat als je zulke gevoelens naar iemand in een rolstoel weet te wekken, je missie op beeldvormingsgebied geslaagd is. Ik zie uit naar meer rolstoelkunst. Iemand? 


Website: Blog Ted

donderdag 10 januari 2013

Antikwakfundamentalisme


Het valt me steeds vaker op: De agressie waarmee sommige mensen alles wat niet in het reguliere, wetenschappelijke straatje past, direct afdoen als kwakzalverij of erger. Recent had ik die ervaring op Twitter met een medisch journaliste die het niet kon verdragen dat ik mij kritisch betoonde jegens het Nederlandse vaccinatiebeleid. Zonder enige verdiepende vraag te stellen werd ik direct in het hokje anti-vaxxer geplaatst en weggezet als dom. Mijn intellect zou niet hoger reiken dan kamertemperatuur (ja er viel ook nog wat te lachen met deze mevrouw) en ik zou mijn kind doelbewust schade toebrengen. Nu ben ik geen anti-vaxxer, noch anti wetenschap. Ik vind goede controle op alternatieve geneeswijzen belangrijk, maar ik maak ook graag mijn eigen afwegingen. Zo hebben man en ik uiteindelijk gekozen ons kind wel te enten tegen difterie, kinkhoest, tetanus en polio, maar niet tegen bof, mazelen, rode hond en hersenvliesontsteking.

En hoewel ik de ervaring heb dat ik in Nederland meestal kan kopen wat ik wil, moest ik de afgelopen jaren concluderen dat een aantal door mij gebruikte producten niet meer verkrijgbaar waren op de Nederlandse markt. Niet zomaar omdat de fabrikant er de brui aan gaf, maar omdat deze producten inmiddels bij wet verboden zijn. Zo mag ik mijn dochter niet meer insmeren met Edelweiss zonnecrème van Weleda omdat daar geen synthetische zonnefilter in zit (met de minerale zonnefilter in het Weleda produkt is mijn roodharige en withuidige dochter echter ook nog nooit verbrand) en kan ik bepaalde antroposofische medicatie - waar ik al vele jaren heil van ondervind - enkel nog via een Duitse apotheek verkrijgen omdat deze in Nederland inmiddels niet meer verkocht mag worden.

En afgelopen maand bleek het zelfs zo te zijn dat je als ouder gedreigd kan worden met een uithuisplaatsing van je kind als je het voedsel geeft dat niet door de massa genuttigd wordt. Tom, de jongen van het rauwe voedsel, zou vreselijk veel tekort komen omdat hem magnetron doorstraalde boontjes en in Croma gebraden vlees wordt onthouden. Het geheel deed me sterk denken aan het proces rond Sylvia Millecam in 2007, wiens keuze om niet regulier behandeld te willen worden tot een volksrel werd en leidde tot rechtsvervolging van Jomanda en een aantal andere alternatieve genezers. En hoewel ik de mening van het hof - aangaande het belang om patiënten goed te informeren over alle mogelijkheden en onmogelijkheden van behandelingen - volkomen deel, herinner ik me ook mijn ergernis over het feit dat Millecam in de hele zaak werd weggezet als een onmondig volgzaam kind dat door de ernst van haar diagnose en de kwetsbare positie die dat mee zich meebrengt, niet meer goed in staat zou zijn een bewuste keuze te maken omtrent haar behandeling. 

Moraal van dit verhaal. Het lijkt er in toenemende mate op dat de er een dwingende mainstream geneeskunde aan het ontstaan is, die steeds minder ruimte laat voor eigen keuzes op het gebied van ziekte en gezondheid. Andersdenkenden worden stelselmatig wegzet als dom of als gelovigen der kwakzalverij. Dit antikwakfundamentalisme lijkt me een doorgeschoten uitwas van een gezonde tendens om mensen tegen miskleunen op gezondheidsgebied te beschermen. De gelijkheidsdwang die elk soort van fundamentalisme kenmerkt, brengt de denk-en keuzevrijheid van het individu in het geding. Dat lijkt op het kind met het badwater weggooien.