maandag 25 februari 2013

Handicap en euthanasie

Euthanasie op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen bij de beëindiging van hun leven. In België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een (zintuiglijke) handicap.

Tijdens een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele ondersteuningsuren." 

Doofblinden in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij betreft het spoor flink bijster.

Het is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak. Eenzelfde neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de verleiding groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem. De waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe iemand zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en een wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".

Het verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan – in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer, en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan te bieden in plaats van goede zorg.

zaterdag 2 februari 2013

Niet vanzelfsprekende seks

Na Intouchables en De rouille et d'os draait er opnieuw een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp: seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946, Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt, centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1] van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond. De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.

Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!” 

Wat volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.  

Er is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen, op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder (seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan aan deze waarheid van Marks leven? In mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur. Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder ogen had durven zien?

Ondanks deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal, is The Sessions een “must-see”. Het is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht, aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van het lichaam.




[1] Mark O’Brien: On Seeing A Sex Surrogate (Mei 1990, The Sun, issue 174)