Euthanasie
op basis van de aanwezigheid van een handicap. Het gebeurde in Vlaanderen
afgelopen december. Een doofblinde eeneiige tweeling heeft daar hulp gekregen
bij de beëindiging van hun leven. In
België, maar ook internationaal, heeft dat vragen en
discussie opgeroepen. Niet eerder kwam euthanasie voor bij mensen met een
(zintuiglijke) handicap.
Tijdens
een gesprek bij Pauw & Witteman over deze kwestie (21-01-2013) doet Vincent
Bijlo, cabaretier, zelf blind en ook langzaam slechter horend, de uitspraak dat
hij deze vorm van euthanasie één van de hoogste vormen van
beschaving vindt. Maar hoe rechtvaardig en empathisch het inwilligen van het
euthanasieverzoek in deze casus ook geweest mag zijn, Bijlo gaat met zijn
uitspraak volkomen voorbij aan de maatschappelijke en politieke dimensies van
dit verhaal. Paul Bulckaert, bestuurder van een belangenvereniging voor
doofblindheid en zorgdirecteur van begeleidingscentrum Spermalie, vestigt in
een opiniestuk over de tweelingbroers Verbessem, de aandacht op de relatie die
er bestaat tussen het verzoek om euthanasie en het al dan niet kunnen
beschikken over goede zorg. Hij stelt: “De kwaliteit van bestaan van doofblinde
personen is recht evenredig met de beschikbare en vooral het aantal individuele
ondersteuningsuren."
Doofblinden
in de Vlaamse werkelijkheid beschikken over circa 140 tolkuren per
jaar. Je kunt gerust stellen dat zij daarmee veroordeeld zijn tot extreme
isolatie. Dergelijke gegevens zetten het euthanasieverzoek van de broers
Verbessem mogelijk in een heel ander licht. Als meneer Bulkaert een punt heeft (wat mij zeer plausibel lijkt) dan wordt euthanasie een penibele kwestie. Bij toenemende afbraak van zorg en
voorzieningen valt dan te vrezen dat steeds meer mensen behoefte zullen krijgen aan een
vroegtijdige dood. En als deze behoefte zonder meer als individuele keuze wordt gerespecteerd
en daarnaast wordt gerechtvaardigd onder de noemer "beschaving", zijn we wat mij
betreft het spoor flink bijster.
Het
is een hardnekkige neiging om euthanasie op te vatten als een individuele zaak.
Eenzelfde
neiging bestaat er in het denken over handicaps. Ook daar blijft de
verleiding
groot om ze op te vatten als een individueel en vooral medisch probleem.
De
waarheid is anders. Omgevingsfactoren zijn van cruciaal belang in hoe
iemand
zijn handicap beleeft. Met goede aanpassingen, ondersteuning op maat en
een
wereld die toegankelijk is, kunnen veel van de belemmeringen die
handicaps met zich meebrengen, worden opgelost. Het is daarom absoluut
noodzakelijk oog te hebben voor de correlatie tussen kwaliteit van zorg
en kwaliteit van leven, want alleen bij waarborging van goede zorg kan euthanasie worden opgevat als een "hoge vorm van beschaving".
Het
verhaal van de tweelingbroers roept vragen op naar de maatschappelijke rol in
de individuele keuze voor euthanasie. Is deze mensen echt voldoende kans
geboden om de kwaliteit van hun bestaan te waarborgen? Het antwoord daarop kan
– in deze persoonlijke zaak - niet gegeven worden. Maar dat deze vraag elke keer,
en in elk individueel geval, weer gesteld wordt lijkt mij van groot belang. Het
mag niet zo worden dat mensen van hun lijden worden verlost door ze euthanasie aan
te bieden in plaats van goede zorg.
Weblog van vrouw (50) met spierziekte FSHD. Zij beschouwt kritisch de maatschappelijke beeldvorming rond handicap en ziekte en houdt zich bezig met moderne vraagstukken rond medische ethiek en de maakbare samenleving.
maandag 25 februari 2013
zaterdag 2 februari 2013
Niet vanzelfsprekende seks
Na Intouchables en
De rouille et d'os draait er opnieuw
een film in de bioscoop met een gehandicapte in de hoofdrol. Het onderwerp:
seks. Of beter gezegd, het gebrek aan seks. In The Sessions (2012), de net verschenen film van Ben Lewin (1946,
Polen), staat het hebben van seks met een lichaam dat niet kan wat jij wilt,
centraal. De film is gebaseerd op een artikel[1]
van journalist en dichter Mark O’Brien (John Hawkes), die op de leeftijd van
zes jaar polio krijgt en daar een zware verlamming aan overhoudt. Mark brengt
het overgrote deel van zijn leven door in een ijzeren long en kan daar slechts
twee uur per dag uit. Alle motorische handelingen verricht hij met zijn mond.
De rest van zijn lichaam is voor hem onbestuurbaar.
Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!”
Seksualiteit staat voor Mark gelijk aan schaamte. Schaamte over zijn gedeformeerde lichaam, schaamte over zijn seksuele fantasieën die botsen met de boodschappen die hij als katholiek kind ingelepeld heeft gekregen, en schaamte over de opwinding die hij voelt als hij door anderen gewassen wordt en over de orgasmes die daar soms ongewild het gevolg van zijn. Als hij in zijn dertiger jaren nog steeds maagd is neemt hij, na veel mitsen en maren, het besluit een sekshulpverleenster te bezoeken. Tenminste... als daar daar zegen door de katholieke kerk over wordt uitgesproken. Priester Brendan (vertolkt door William H. Macy, die de man een prachtige getergdheid weet te geven als hij luistert naar Marks eerste schreden op het seksuele pad) neemt die taak persoonlijk op zich. Hij verleent Mark - nog voor er enige zonde begaan is - absolutie. Met een blik op op het Christusbeeld in zijn kerk, spreekt hij de onnavolgbare woorden: “Ik heb het idee dat Hij voor deze ene keer wel een uitzondering wil maken. Ga ervoor!”
Wat
volgt is een ontmoeting met Cheryl (Helen Hunt); gehuwd, moeder en
sekshulpverleenster. "Dat is iemand die een ander helpt om seksuele
problemen op te lossen en dient dus niet verward te worden met een
prostituee", zo legt zij Mark uit, nadat hij haar bij de eerste ontmoeting
onmiddellijk te kennen geeft waar ze haar geld kan vinden. Het aantal sessies
is dan ook gelimiteerd tot zes. Er mag geen band ontstaan. En
natuurlijk is dat precies wat er wel gebeurt. Maar, en dat is het meesterlijke
van deze film, nergens wordt het sentimenteel, ongeloofwaardig of klef. De
verkenningstocht van Marks lichaam, zijn stappen naar het hebben van
volwaardige geslachtsgemeenschap, het groeien van zijn zelfvertrouwen, dat
alles is uiterst integer in beeld gebracht. Nergens sluipt er medelijden naar
binnen, nergens riekt het naar sensatiezucht. De vanzelfsprekendheid die seks
in deze film krijgt is opluchtend. Evenals de vanzelfsprekendheid waarmee
Cheryl voor haar eigen gerief zorgt en wegen bedenkt om zonder beschikbare handen van Mark toch te genieten en klaar te komen.
Er
is slechts één kritische vraag te stellen. Bij lezing van het artikel waar de
film op gebaseerd is, blijkt de film Marks hele verhaal nauwkeurig te volgen,
op de afloop na. Waar de film happy eindigt met een relatie voor Mark blijkt de
werkelijkheid anders. Mark is zijn hele leven (hij is in 1999 gestorven) zonder
(seksuele) partner gebleven. Waarom is er door de filmmaker geen recht gedaan
aan deze waarheid van Marks leven? In
mijn ogen had dat geen afbreuk gedaan aan Marks sekstherapeutisch avontuur.
Integendeel. Het had de aandacht gevestigd op de realiteit van de wereld waarin
Mark - met zijn niet kinderachtige handicap - leeft. Ik citeer Mark: “Onze cultuur waardeert jong, gezondheid, een
mooi uiterlijk, en snelle oplossingen”. En ja, dat kan als gevolg hebben
dat het moeilijk wordt voorbij iemands uiterlijk te kijken. Anderzijds spaart
Mark zichzelf ook niet en vraagt hij zich af of een relatie voor hem wél binnen
handbereik was geweest als hij zijn seksuele problemen eerder in zijn leven onder
ogen had durven zien?
Ondanks
deze biografische vertekening ten behoeve van het romantisch Hollywood ideaal,
is The Sessions een “must-see”. Het
is een prachtige illustratie van de gevangenis die het lichaam voor een mens
kan vormen, maar ook van de mogelijke bevrijding hieruit door aandacht,
aanraking en respect. Echt (seksueel) contact gaat voorbij aan de grenzen van
het lichaam.
Abonneren op:
Posts (Atom)