Zelf gekozen is niet vanzelf goed

Onderstaand stuk is 23/06/2015 gepubliceerd op de opiniepagina van de Volkskrant.

Ruim een jaar geleden kwam het bericht dat er een tweejarige vergunning is afgegeven voor het selectief aanbieden van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test die trisomie 13, 18 en Downsyndroom opspoort) Na afloop van deze periode (april 2016) zal de minister besluiten of de NIPT routinematig aan alle zwangere vrouwen van Nederland aangeboden gaat worden. Mocht dat het geval zijn, dan hebben we voor het eerst in de Nederlandse geschiedenis te maken met overheidsgestuurde medische selectie. Denemarken, een land dat ons voorging op dat pad, laat zien waar dat toe leidt. Sinds de NIPT daar in 2004 standaard wordt aangeboden is het aantal mensen met Downsyndroom met 2/3 afgenomen.

Al een jaar wacht ik op heftige emotionele reacties. Op debatten overal in het land. Maar de meerderheid van Nederland hult zich in stilzwijgen en steeds vaker hoor ik de uiting dat ouders zelf moeten kunnen kiezen. Iets wat ook de gezondheidsraad benadrukt, wat past binnen het liberale denken van onze overheid, en wat voorstanders van selectie niet nalaten te benadrukken. Het is duidelijk: Zelfbeschikking is de nieuwe norm. Een norm die gezamenlijk nadenken over de toekomst ernstig verhindert, maar die ook blind maakt voor gevolgen die verder reiken dan het eigen gedroomde kind. Zelfbeschikking is een term die ethische dilemma’s vernauwt tot het privédomein en die de illusie wekt dat wat zelf gekozen is, ook vanzelf goed is... Zou dat waar zijn, dan is het ook prima als dove mensen willen kiezen voor een doof kind, of kleine mensen voor een klein kind. Maar ook tegen selectie op basis van intelligentie of andere talenten kunnen we dan niks meer inbrengen. Dat lijkt mij een onbegaanbare weg. Zelfbeschikking mag kritische reflectie of het trekken van ethische grenzen, nooit in de weg staan.

Maar er is nog een moeilijkheid met zelfbeschikking boven samenbeschikking. Zelfbeschikking suggereert dat we daadwerkelijk los van onze omgeving, geheel zelfstandig tot keuzes kunnen komen. Dat is een illusie. Zelfs de meest persoonlijke keuze wordt niet gemaakt op een eiland. Kijk naar landen als China en India. Daar kiezen mensen veelvuldig voor geslachtsselectie (ten faveure van jongens) maar de status van vrouwen in die landen maakt de vrijheid in die keuze uiterst betwijfelbaar. Medische testen zijn niet neutraal. Ze weerspiegelen bestaande maatschappelijke oordelen, maar bekrachtigen en versterken deze ook. Het routinematig (in plaats van risicogericht) aan gaan bieden van de NIPT zal een enorme normaliserende (en dus normatieve) uitwerking hebben. Afzien van testen of kiezen om een kind met Down of een andere chromosomale aandoeningen te behouden, zal steeds controversiëler worden. Dat is het effect van eenzijdig varen op zelfbeschikking. Het slaat makkelijk om in zijn tegendeel: dat er feitelijk niets meer te kiezen valt.

Zelfstandig voortgebrachte ethische keuzes bestaan niet. Bestaande technologie, geprotocolleerde zorg, (voor)oordelen over bepaalde aandoeningen, het zijn allemaal factoren die meespelen in onze individuele overwegingen. Daarom kunnen we niet zwijgen en menen dat voortplantingsethiek iets is dat thuishoort in het privédomein. Wij zijn gezamenlijk verantwoordelijk voor wat er nu te kiezen is en voor wat er in de toekomst nog te kiezen zal zijn. Daarom moeten we nu, in de aanloop naar een beslissing over de NIPT, nadenken en spreken over onze vooronderstellingen over Down. Hoe terecht is het dat Down wordt benaderd als een ziekte en niet als een variatie binnen het mensdom? Hoeveel spookbeelden rond Down hebben we eigenlijk zelf geschapen, om ze nu driftig te gaan voorkomen? En willen we echt de verantwoordelijkheid nemen dat er in de toekomst uiteindelijk geen mensen met Down meer zullen bestaan? En wat hebben we dan precies gewonnen?

Technik

Ongeëvenaard is ze. Agatha Bulstronk. Schepping uit de geest van kinderboekenschrijver Roald Dahl[1]. Een schooldirectrice die kinderen haat en ervan overtuigd is dat zij zelf nooit kind is geweest. Die militaristische kleding draagt, kampioene kogelslingeren is (en dit regelmatig demonstreert met kinderen) en die kinderen opsluit in haar 'stikhok'; een zeer smalle kast waarin je slechts stijf rechtop kan staan, vanwege spijkers en glasscherven aan de muren...

U snapt mijn verbazing als “De Bulstronk” plotseling binnenstapt in de kamer van het Berlijnse Gasthuis waar ik een week verblijf, blijgemoed haar mouwen opstroopt en aankondigt dat ze me eens even lekker zal gaan wassen en aankleden. Mijn warme dekbed wordt abrupt naar achteren geworpen en in no time heeft ze een kleddernat gastenhanddoekje op mijn lijf gekwakt en begint het water zich niet alleen over mij, maar ook over het bed te verspreiden. Nadat ze 'fijn' mijn billen heeft gewassen reikt ze mij het doekje aan zodat ik daar zelf nog even mijn gezicht mee kan doen...

Ondertussen is de rugleuning van het bed langzaam maar zeker omhoog gekropen. De forse benen van De Bulstronk drukken ongemerkt maar regelmatig tegen de aftstandsbediening die aan de zijkant van het bed hangt. Uiteindelijk dreig ik - ondanks al mijn waarschuwende aanwijzingen - dubbel te worden gevouwen, maar ik word gesust: “Alles kommt gut. Ist keine problem”. (Alles komt goed, geen probleem) Slechts als ik mij in de alarmtonen van mijn stem begeef omdat het nu echt niet meer fijn is, ziet ze in dat ingrijpen noodzakelijk is geworden en keren ik en het bed in een enigzins relaxtere positie terug.

Na het zogeheten afdrogen (je hoort potentiële smetplekken juichen) vangt het aankleden aan. Onder de noemer “Das ist Technik” (een kwestie van techniek), eindig ik in de houdgreep onder haar oksel, mijn gezicht tegen haar boezem geplet. Er rest mij niets dan overgave en de hoop dat het restje adem - dat ik met mijn in grimas verwrongen mond naar binnen weet te zuigen - voldoende zal zijn om de tijd te overbruggen die het haar kost om mij in mijn t-shirt en jurk te wringen. Is dat eenmaal gelukt dan werpt zij mij vol voldoening terug in de kussens, de schoonheid en eenvoud van haar “Technik” bejubelend. Inmiddels hou ik mijn hart vast voor wat volgt. Waarin ze mij helaas niet teleurstelt.

Als ik eenmaal op de been ben, wankelend van zoveel Technik, moet mijn broek – die ze charmant en praktisch niet verder dan tot enkelhoogte heeft aangedaan - opgehesen worden. Inmiddels doordrongen van haar ongerichte kracht, begin ik naarstig naar voren te schuifelen om steun te zoeken bij mijn rolstoel. Als je buikspierfunctie nul is, is er weinig voor nodig om je van sta-stand in dubbelklaptoestand te krijgen. Lachend beziet ze mijn hulpeloze pogingen om me vast te grijpen. “Du hasst angst”, giert ze. “Das brauchts du nicht ze haben. Du könnst nicht fallen. Ich greife dich sofort” (Je hoeft niet bang te zijn, je kunt niet vallen, ik grijp je direct). En met een ferme ruk trekt ze mijn broek omhoog. Slechts de leuningen van mijn stoel die ik - godlof - inmiddels heb weten te bereiken, voorkomen dat ik voorover kukel. Als ik ten langen leste eindelijk het zitkussen van mijn rolstoel weer onder mijn billen voel schuiven, zijn mijn opluchting en vreugde onbeschrijflijk groot. Controle. Baas over eigen lijf. Het stuur weer zelf in handen.

Mensen die twijfelen aan de noodzaak van het Persoonsgebonden Budget (PGB), of die menen dat de noodzaak tot bezuinigingen het rechtvaardigen om te gaan tornen aan het recht om zelf je zorgverlener uit te kiezen, zouden verplicht een weekje moeten doorbrengen met mijn Berlijnse Bulstronk. Ik ben heel benieuwd naar hun mening nadien.

---

[1] Roald Dahl: Matilda (1988) In 1989 bekroond met de prijs van de Nederlandse Kinderjury